Život s Parkinsonovou chorobou nemusí byť smutný

Život s Parkinsonovou chorobou nemusí byť smutný, ale je to jeden z tých stavov, ktoré dlho nevykazujú príznaky. Plazí sa. Príde potichu, akoby na špičkách, ale každý deň si niečo vezme. Spočiatku si nič nevšimnete, pretože rušivé môže byť to, že si nepamätáte, kde sú kľúče, alebo opakovane chodíte do kuchyne. Až neskôr sa začnete obávať ...

Život s Parkinsonovou chorobou - Jadwiga Pawłowska-Machajek sa o nej dozvie v septembri 2009. Má iba 44 rokov, štyri deti a manžela, ktorý vyrastal. Toto je okamih, keď si Jadwiga myslela, že bude mať viac času pre seba a svojho manžela. Mali to byť cesty, radosť, ochutnávka života. Niekto alebo niečo, alebo možno slepé šťastie - však plánovali inú budúcnosť.

- Boli sme znepokojení z podivného spomalenia mojej manželky - pripomína Wojciech Machajek. - Na ľavej strane tela je slabosť. Denné aktivity, ktoré jej zvyčajne trvali asi pol hodiny, sa tiahli navždy. Manželka sa nemohla rozhodnúť, či odíde teraz alebo o chvíľu. Všetko bolo pozastavené, nejasné. A napriek tomu, že sú v dome štyri deti, je vždy zhon.

Prvé rušivé signály

Krvné testy nepreukázali nič zlé. Ale kamarátka doktorka, ktorá Jadwigu dlho nevidela, si všimla, že sa v nej niečo zmenilo. Po niekoľkých konzultáciách s neurológmi išla Jadwiga na vyšetrenie do nemocnice.

- Diagnózu som počul vo výťahu plnom ľudí - hovorí Wojtek. Lekár ignoroval okolnosti a pýtal sa, či niekto z našej rodiny nemá Parkinsonovu chorobu. Bol som bez slov. Po chvíli som povedal, že nie. - O svojej chorobe som sa dozvedel aj dosť neobvyklým spôsobom - hovorí Jadwiga. - Za obrazovkou som sa prezliekol do pyžama a zdravotné sestry sa k môjmu stavu voľne vyjadrili: „Pozri, také mladé, štyri deti, tu je parkinson.“ A vedel som o tejto chorobe, že ňou trpel pápež Ján Pavol II.

Kvalita života s Parkinsonovou chorobou zlepšuje liečbu

Jej stav sa výrazne zlepšil. Vrátila sa do práce. Každý deň cestovala autom 20 km do školského a vzdelávacieho centra, ktoré šoférovala. Nástup Parkinsonovej choroby sa často označuje ako „medové týždne“, pretože pri dobre zvolených liekoch je možné normálne fungovať. Ale po 5-6 rokoch musí pacient brať čoraz viac liekov, stráca kondíciu a musí podstúpiť intenzívnu rehabilitáciu.

- Neuvedomili sme si to. Teraz vieme, že rehabilitácia by mala byť zavedená okamžite po stanovení diagnózy - hovorí Wojtek. - Je to choroba, pri ktorej postupne strácate kontrolu nad všetkými svojimi svalmi. Ochabujúce svaly v tvári menia jej výraz - je bez mimiky, ako maska. Biela vreckovka, ktorú si pamätáme v ruke pápeža Jána Pavla II., Je medzi pacientmi bežným javom, pretože väčšina z nich trpí slintaním. - Ale nedostatok slín v ústach je ešte nepríjemnejší - dodáva Jadwiga. - Niektorí ľudia majú tiež zhoršenú reč. Hovoria čoraz menej zreteľne, stále mäkšie. Nemám to, pretože som celý život spieval v zbore, bol som učiteľom a môj rečový aparát je dobre vyvinutý.

Mali by ste vedieť

Sú dobré správy!

Od 1. mája 2017 sa v rámci liekového programu uhrádza infúzna terapia pre pokročilú Parkinsonovu chorobu. Pacienti môžu dostať zadarmo gél levodopy / karbidopy. Liečivo sa podáva ako enterálna infúzia pomocou špeciálnej pumpy. Je to skvelá príležitosť na predĺženie a zlepšenie kvality života pacientov, ktorí nereagovali na liečbu drogami alebo nemohli mať implantovaný mozgový kardiostimulátor.

Prečítajte si tiež: Toto nie je krajina pre prielom v Parkinsonovej chorobe v pokrokovej liečbe Parkinsonovej choroby - Duodopa o ... Hlboká stimulácia mozgu pri Parkinsonovej chorobe

Rehabilitácia Parkinsonovej choroby

Vynikajúci tréning pre pacientov s parkinsonovou chorobou je ... tai-chi. Učí nielen udržiavať rovnováhu, ale rozhýbe aj všetky svalové skupiny. Je to tiež vynikajúce cvičenie pre mozog, pretože na správne vykonanie cviku sa musíte dobre sústrediť.

- Podporujem sa bylinkovými zmesami, ktoré pre mňa pripravili špeciálne Číňania v Krakove. Môj profesor každý deň
prijíma na klinike v Gente (Belgicko) a prichádza do Krakova raz mesačne. Tieto bylinky pijem dva roky a som presvedčený, že mi pomáhajú.

Jadwiga niekedy uprostred vety zamrzne, akoby premýšľala, čo má povedať. Vie, čo chcela povedať, ale parkinson to nenechá. Našťastie je pri nej vždy Wojtek, ktorý dokáže dokončiť každú vetu.

Je veľkým úspechom, že Jadwiga už dva roky užíva nízke dávky drogy a jej stav je stabilizovaný. - Ovplyvňuje to aj skutočnosť, že má zmysel života. Pred piatimi rokmi sme založili Parkinsonovu nadáciu. Nejde o prácu na plný úväzok - v práci sme neustále, pretože je treba robiť ešte veľa práce. Wojtekovi narástla brada a sľúbil, že ju odstrihne, až keď dostanú podporu od Národného fondu zdravia pacienti, ktorí už nereagujú na perorálne lieky alebo ich nemôžu brať. Ide o preplatenie iba lieku poľskej osobe duodopa, ktorý sa môže podať priamo do tenkého čreva, iba 25 ľuďom v Poľsku, a subkutánnej aplikácii apomorfínu pre 60 ľudí. Hlboká mozgová stimulácia, ktorá sa v súčasnosti v takýchto prípadoch navrhuje - z dôvodu veku alebo demencie - nie je pre všetkých pacientov. Najväčším problémom je nedostatočný prístup k moderným terapiám. Napríklad, keď svaly pažeráka ochabnú, stane sa prehĺtanie liekov obrovským problémom. Vo svete sa v takýchto situáciách tablety nahrádzajú náplasťami, v Poľsku sa však nepreplácajú a priemerný človek si nemôže dovoliť kúpiť ich, pretože to stojí niekoľko tisíc zlotých mesačne.

Prvé príznaky Parkinsonovej choroby

Väčšina z nás nevie, čo by to mohlo signalizovať. Jadwiga mala vždy slabý čuch a po narodení štvrtého dieťaťa o ňu úplne prišla. Po rokoch zistila, že ide o prvý príznak rozvíjajúcej sa choroby. Podobné je to s chronickou zápchou - predchádzajú aj iným, zjavnejším príznakom. Pri tejto chorobe sa môže stať čokoľvek. Lieky, ktoré pacienti užívajú, majú vedľajšie účinky, napríklad nočné mory. Existujú ľudia, ktorí upadli do shopaholizmu, závislosti na sexe, vzali si pôžičky v každej banke, s ktorou sa stretli. Väčšina ľudí s parkinsonovou chorobou trpí depresiou. Často o tom sami ani ich príbuzní nevedia.

V Lubline, kde žije Machajków, žije asi 600 ľudí s Parkinsonovou chorobou. Mnohé sú v dobrej kondícii a mohli by sa zúčastniť bezplatných rehabilitačných kurzov ponúkaných nadáciou.

- Neprichádzajú - hovorí Jadwiga. - Často cvičíme v skupine 3 alebo 4 ľudí. Po hodine sú veľmi šťastní, ale na ďalšiu už neprídu. Sú aj takí, ktorí si sadnú pred televíziu a všetkým hovoria: „Som chorý, nechaj ma na pokoji“. Je to tak aj u mňa. Chcem niečo zmeniť, ale neviem, ako na to. Parkinson rozhodne, čo budem robiť. Žijeme v trojuholníku. Ráno chcem ísť večer na koncert a neskôr sa ukáže, že to nezvládam. Ale snažím sa, bojujem.

Odporúčaný článok:

Cvičenie pre pacientov s Parkinsonovou chorobou