Koľko hodín strávite „blúdením“ nad knihami opretými lakťami o dosku stola? Veľa, ale koho by zaujímalo, či sa test blíži? Koľkokrát sa potom pozriete na kožu lakťov? Koniec koncov, kto by sa tým trápil? A to je veľká chyba! Aj ja som si myslel, že som si pri maturite otrel lakte o stôl. Tiež som si myslela, že by stačilo naniesť nejaký krém a pokožka by bola hladká. Ale nebola. Išiel som teda k dermatológovi po nejakú masť. A počul som od neho, že som vážne chorý ...
O psoriáze som nič nevedela. Rodičia „filtrovali“ zdravie rodín na oboch stranách až o tri generácie dozadu, nezistili však žiadnu psoriázu. Dermatológ mi vysvetlil, o akú chorobu ide, ale ja som si vôbec neuvedomovala, čo ma čaká ... Psoriáza sa mi najskôr objavila na lakťoch. Sú to odreniny podobné mechanickým ranám. Potom na hlavu. Aj keď som istý čas bola v ilúzii, že tieto podráždenia sú z bielidla na vlasy. A potom to bolo preč ... - ruky, kolená, uši, nos ...
Najskôr som sa rozplakala. Ale hlavne preto, že táto psoriáza by spôsobila, že by som nemohol darovať krv, a po dovŕšení 18 rokov som sa chcel stať čestným darcom. Pomyslel som si: ak mi dajú drogy, škvrny, rany - všetko zmizne. Boli drogy, to áno. Steroidný, nesteroidný, hydratačný krém. Ale psoriatické kožné lézie, aj keď niekedy blednú, nikdy úplne nezmizli.
Chcela som ma mať rada. Poď? A nie? Mal som svoje komplexy. Nos je príliš veľký. Príliš vysoké čelo. Busta príliš veľká pre filigránske dievča ako som ja. Ale keď začala psoriáza, mal som väčšie problémy. Aké lieky by som mal užívať na zastavenie choroby? Ako skryť škvrny pod oblečením? Akonáhle si ich ľudia všimnú, čo im hovoríte ...? Moji rodičia a môj brat zobrali moju psoriázu pokojne. Kamaráti a známi sa to dozvedeli neskôr. Nechcel som sa dlho odhaliť. Kamarát mi raz povedal, že môj lakeť vyzerá ako dračí konečník ... Mal to byť vtip. Nebol pre mňa. Bol som veľmi znepokojený. Pretože to bol začiatok choroby a jej zosilnenie. A mimozemšťania? Vidím, že sa na mňa pozerajú inak. Ale možno nie kvôli psoriáze? Možno preto, že mám ružové vlasy ..?
Kedy som si uvedomil, že psoriáza bude so mnou po zvyšok mojich dní? Prijali ma na Jagelonskú univerzitu v Krakove. Pre dve fakulty: americké štúdie a štúdie Ďalekého východu - Čína. . Ambiciózne, že? V druhom ročníku sa ukázalo, že som musel trochu povoliť. Veľa som študoval a stále pod časovým tlakom. Spal som málo a jedol ešte menej. Zvyčajne, keď som bol v autobuse. A čo mi padlo do ruky. Stres a strašne nesprávna výživa urobili svoje. Rany zo psoriázy sa zapálili, praskli a krvácali. Aké silné? Tak silno, že som nemohol hýbať rukami! Pol roka som držal veľmi prísnu diétu: žiadne sladkosti, laktózu, lepok a spracované potraviny. Stav pokožky sa zlepšil bez steroidov. Posolstvo tela bolo jasné: Drahý, daj si pauzu, rozhodni sa pre jeden študijný odbor a rešpektuj ma - nestresuj sa, dobre sa stravuj a napriek tomu - nechoď na slnko, pretože tieto škvrny na slnku ti „kvitnú“. A to bol prvý prielom ...
Rozhodol som sa: psoriáza, viem, že si, ale nezničíš moje plány. Áno - budem držať svoje stravovacie návyky, aj keď nie také prísne, budem brať lieky a na slnko budem chodiť, až keď to bude potrebné. A aby som sa zbavil stresu, vrátim sa k svojej záľube. Viete, čo je cosplay? Hra na kostýme. Hlavne pre postavy z mangy, anime, počítačových hier, rozprávok a filmov. Cosplay hnutie má pôvod v japonskej kultúre, o ktorú sa zaujímam odmalička. Cosplay maskovanie som si vymyslel sám. Tiež som šila oblečenie, vyrábala parochne, nanášala make-up a ďalšie charakterizačné prvky. Rozhodol som sa zúčastniť sa cosplayovej súťaže prezlečený za postavu, ktorá mala popálenú polovicu tváre. Toto je jeden z hrdinov filmu „Avatar - Posledný pán vetra“. Stojan som vybral tak, aby boli moje ruky odhalené. A hádaj čo? Porotcovia sa pýtali, či sú tieto náplasti na psoriázu ... tiež make-up? A to bol druhý prielom. A potom hovno ...
Napísal som trénerský príspevok na fórum o psoriáze. Ako mi cosplay pomohol vyrovnať sa s mojou chorobou. Pod príspevkom bolo veľa komentárov. Niektorí mi závideli, iní jasali. Celkovo som nabral toľko pozitívnej energie, že som sa zúčastnil ďalšej cosplay súťaže. A nielen že som ho vyhral, aj som reprezentoval Poľsko v medzinárodnej súťaži. Neskôr som sa dozvedel o existencii vzdelávacej platformy „Released from theory“, ktorá podporuje mladých ľudí pri realizácii sociálnych projektov. A to bol tretí prielom ...
Prečo sa o psoriáze hovorí, že je škaredá choroba? Pretože je zobrazená tak priamo, tak lekársky, tak strašidelne ...! Takáto diskusia vznikla na stretnutí Vedeckého klubu Ďalekého východu, pod ktorý som patril. Na jeho konci prišiel nápad, ktorý by ukázal, čo je psoriáza pre nás - mladých ľudí, ktorí s touto chorobou žijú každý deň. Takto sa zrodila akcia ...
Prečo „lienka“? Vyrezať názov psoriáza, ktorý znie a je spájaný s ... škaredým. Cieľ akcie: ukázať psoriázu a nedostatky pokožky, ktoré sa jej pripisujú, ale v módnom štýle. Nástroj: štylizované fotografické relácie. Prvý som si vyrobil sám a druhý vyrobili fotografi zo Školy kreatívnej fotografie v Krakove. Akcia sa uskutočnila v rámci platformy „Uvoľnené z teórie“. Fotky sme nastavili na FB. Prvý 17. marca 2018. Účinok? Wow! Celkom: 380 000 pozretí a 2 200 lajkov. Okolo akcie sa vytvorila „komunita lienok“. Ľudia začali fotiť samy seba a zoradiť ich do hashtagov akcií. Bolo toľko komentárov, že som nemohol ďalej písať. Akcia trvala 58 dní. Trvalo by to dlhšie, ale prešli sme celý svet. Ako sa majú študenti Ale všetci sú na krídlach vedomia, že vďaka nám sa toľko „lienok“ posilnilo.
.jpg)
