Filipek sa narodil so vzácnym genetickým ochorením, Apertovým syndrómom. Toto ochorenie spôsobilo zmeny v štruktúre jeho lebky, ako aj fúziu a deformácie prstov na rukách a nohách. V najbližších rokoch čaká Filipa niekoľko veľmi nákladných operácií.
Filipek sa narodil 17. apríla 2014 s Apertovým syndrómom. Je to zriedkavý, geneticky podmienený syndróm vrodených chýb kostného systému. Je charakterizovaný predčasným prerastaním lebečných stehov. To vedie k tomu, že lebka je príliš malá pre stále sa zväčšujúci mozog. Vďaka tomu sa zvyšné nerozrastené švy lebky jednoducho natiahnu a lebka dieťaťa nadobudne nesprávny tvar. Ďalšími príznakmi ochorenia sú široko umiestnené očné bulvy, hypoplázia (nedostatočný vývoj) strednej časti tváre, hypoplázia čeľustí, pseudoprognatizmus a rázštep podnebia. Okrem kraniofaciálnych lézií existuje v rukách a nohách bilaterálna hyperplázia kože a / alebo kostí. V Poľsku sa každý rok narodia 2 - 3 deti s Apertovým syndrómom.
Pomôžte Filipovi žiť samostatne
Aj keď je Filip malý, podstúpil už 4 operácie - zákrok na zväčšenie lebky a postup na oddelenie troch prstov. Všetky sa konali v USA, pretože v Poľsku neexistuje centrum, ktoré by sa komplexne zaoberalo deťmi s Apertovym syndrómom. Doteraz Filipove štyri prevádzky stáli okolo 450 000 PLN. PLN. Takúto sumu by nebolo možné vyzbierať, ak by to nebolo za inkaso a 1% prevedené pri zúčtovaní dane. Pre Filipových rodičov je preto dôležité obdobie vyrovnania PIT.
Chlapec je v opatere nadácie pre deti „Pomoc v pravý čas“, ktorá dostáva peniaze od daňových poplatníkov. Finančné prostriedky z vyrovnania daní pokryjú Filipove následné operácie. Jedno percento nás nič nestojí a pre mnohých ľudí je to jediná šanca.
Do poľa „Doplňujúce informácie - špecifický cieľ 1%“ zadajte: 24593 Szajba Filip.
Viac informácií na webovej stránke Fundacja Dzieciom „Pomoc načas“.
-porada-eksperta.jpg)
