Môj príbeh: žiť tak, aby bol každý deň napriek ČŠ zmysluplný

Mladistvá postava, blond vlasy a výrazné oči. Toto je prvá vec, ktorá upúta pozornosť, keď sa pozrieme na Paweł Gąsku - profesiu novinárku a súkromne človeka, ktorý desať rokov bojuje s nepredvídateľnou a nevyliečiteľnou chorobou, ktorou je skleróza multiplex.

Sám si stanovil diagnózu - SM alebo sklerózu multiplex, pretože lekári, ktorých videl, mali o jeho malátnosti rôzne predstavy. Všetko sa to začalo iritídou, jedným z bežných príznakov choroby. To však nepresvedčilo ani očného lekára, ani neurológa, aby uskutočnili hlbší výskum. Artritída, degenerácia chrbtice - to bola prvá lekárska diagnóza. Potom sa objavil ďalší nápad - myasthenia gravis, ochorenie charakterizované neustálou únavou a výraznou slabosťou kostrových svalov. - Ani informácie o tom, že môj brat trpí SM, neviedli lekárov na správnu cestu - hovorí Paweł. - Dve sklerózy v jednej rodine? Bolo to podľa nich nemožné a päť rokov som sa liečil na rôzne ochorenia, samozrejme bezvýsledne. A na svete je rodina každého s MS v neurologickej starostlivosti. U nás nie.

Na záver nejaká diagnóza: - nádor na mozgu alebo SM

Pred štyrmi rokmi Paweł trpel ochrnutím svalov tváre. Očné viečko pokleslo a jeho tvár sa mihla ako úsmev Jokera z komiksu Batman. Neurológ, na ktorého narazil, sa nebil okolo kríka. „Je to roztrúsená skleróza alebo nádor na mozgu,“ vyhŕkol z úst a poslal odporúčanie do nemocnice. Bol bezodkladne prijatý. Po výskume sa ukázalo, že Paweł má čs. S radosťou objal lekára. Pozeral na Pawla so zvláštnou tvárou, a keď počul, že je lepšie mať SM ako nádor na mozgu, iba sa usmial. - Vtedy som naivne veril, že život s MS nebude taký strašný - hovorí Paweł. - Nakoniec, môj brat bol chorý už 15 rokov a nejako to zvládol. Aj ja budem. Realita sa ale ukázala byť iná. V prvom rade som sa nepozerala na život môjho brata každý deň, pretože už roky nebývam v rodinnom dome. A on sám hovoril málo o útrapách choroby. Bol o niečo menej schopný, videl horšie, ale fungoval. Rýchlo som zistil, že to nie je také jednoduché. S Pawlom sa nikto z lekárov nerozprával. Nikto nevysvetlil, o akú chorobu išlo, ako bude postupovať, ako s ňou žiť, ako ju liečiť, aké sú šance do budúcnosti. Skríkla realita. Diagnóza existovala, ale o liečbe sa dalo iba snívať. Zoznam ľudí čakajúcich na drogu bol dlhý a Paweł bol v dolnej časti riadku. V tom čase mal 35 rokov, ale tiež zistil, že je na liečbu interferónom príliš starý a že stále vyzerá dobre, takže nespĺňa kritériá, ktoré pre pacientov, ktorým sa uhrádza liečba, definoval Národný fond zdravia. „Ste príliš depresívny na to, aby ste sa liečili interferónom,“ povedal jeden z lekárov v nemocnici. - Nevidím pre teba šancu.

Prečítajte si tiež: Lieči diéta roztrúsenú sklerózu? Fakty a mýty o strave pri SM. Roztrúsená skleróza: typy chorôb. Typy sklerózy multiplex MS: Liečba

Lekári ma odmietli, musím sa zachrániť

- Prvú vedomú epizódu choroby som zažil krátko po opustení nemocnice - pripomína Paweł. - Stratil som nohy a ruky a nič som nevidel. Ležal som v posteli a snažil som sa zachovať si dôstojnosť. Kŕmili ma steroidmi, čo mi umožnilo vstať z postele po 2 týždňoch. Zdá sa, že to najhoršie už skončilo. Ale choroba nepustila. Zasiahla ďalšiu ranu na ulici. Paweł spadol na chodník. Zhromaždil sa pomocou okoloidúcich. Hneď išiel k svojej lekárke, ale ona povedala, že to bola náhoda, že ste za taký krátky čas nemohli mať dve recidívy. Opäť dávka steroidov a nakoniec kvalifikácia pre dvojročnú liečbu glatiarameracetátom, liekom, ktorý znižuje počet následných relapsov. - Dva roky uplynuli raz alebo dvakrát - hovorí Paweł. - Lekárka povedala, že mi liečbu nepredĺži, pretože som predtým nebol liečený interferónom. Dvojročné, veľmi nákladné liečenie na náklady štátu išlo dolu vodou. Čo urobiť ďalej? To však nikoho okrem mňa nezaujímalo. S lekárom a nemocnicou som sa rozišiel, mierne povedané, nesúhlasne. Dva roky sa liečim sama. Liečivo dostávam vo forme daru od výrobcu a súkromne sa o mňa stará lekár, ktorý má čas a trpezlivosť odpovedať na otázky, ktoré ma trápia. Raz ročne chodím do sanatória, kde mám kryoterapia. Každý deň cvičím na stacionárnom bicykli a tzv veslá.

So synom už nemôžem chodiť na turistiku

Paweł každý deň súťaží s časom. Je veľmi usilovný v boji za seba, oddialenie okamihu, keď musí sedieť na invalidnom vozíku alebo nemôže vstať z postele. - SM odníma sny, overuje životné plány, zatvára človeka v čoraz užšom kruhu bezmocnosti - hovorí Paweł. - Každý rok som chodil so synom na turistiku. Je koniec. Radi sme sa túlali po zákutiach Krakova. Je koniec. Z aktívneho človeka som sa stal pasívnym a čakajúcim chromým, ktorý si v mnohých situáciách vyžaduje pomoc iných ľudí. Neviem, ako dlho to udržím v plnej prevádzke. Moja choroba je veta. Nikto nevie iba to, kedy bude vykonaný, ale čakanie je ťažké. Neznamená to, že som sa všetkého vzdal.

Skleróza multiplex mi vnútila určitý životný štýl

Paweł má druhú skupinu osôb so zdravotným postihnutím, stále však pracuje ako novinár.Choroba predstavuje obmedzenia, zamestnávateľ však chápe potreby chorého. Paweł má dlhšiu dovolenku, pracuje kratšie a každý rok dostáva finančnú pomoc. „Mal som za sebou veľkú rezignáciu,“ hovorí. - Prepadol som psychickej depresii a úprimne povedané som sa chcel vzdať. Našťastie sa našla skupina ľudí, ktorým nebol môj osud ľahostajný. Boli to oni, ktorí ma mobilizovali, aby som konal, bojoval za seba. Samozrejme to nebolo bez strát. S trpkosťou si spomínam na situácie, keď sa zoznam priateľov a známych začal krátiť. Okrem toho môj optimizmus, že MS je lepšia choroba ako nádor na mozgu, prešiel. Keď spadnete na ulicu alebo sa potácate pri chôdzi a ľudia si myslia, že ste opití, keď zabudnete slová na pomenovanie bežných predmetov, ak nedokážete zostaviť rozumnú vetu, urobíte pravopisné chyby a preklepy - začnete pochybovať. Pavlova choroba si vyžadovala určitý spôsob života. Predtým, ako odíde z domu, musí vykonávať činnosti, ktoré ho vyzbrojia silou na celý zvyšok dňa. Snaží sa chorobu ovládnuť, ale vie, kto rozdáva karty v tejto dvojici. MS je stále na vrchole - rozhoduje o tom, kedy môžete pracovať a kedy si musíte oddýchnuť, kedy musíte ísť na prechádzku a kedy musíte zostať nečinní.

Mali by ste vedieť

SM v číslach

• Na svete žije asi 2,5 milióna ľudí, z toho asi 500 000 ľudí. v Európe.
• MS je najčastejšou chorobou centrálneho nervového systému u mladých ľudí.

• SM je diagnostikovaná vo veku od 20 do 40 rokov, čoraz častejšie však aj u ľudí mladších ako 18 rokov a u detí (najmladšia s diagnostikovanou SM mala niekoľko mesiacov).

• Ženy ochorejú častejšie: z 10 ľudí s SM je 6 žien.

• V Poľsku je ich asi 40 tisíc. pacienti s MS (jedna chorá osoba na 1 000 zdravých ľudí).

• Každý druhý človek na invalidnom vozíku má SM.

• V Poľsku asi 75 percent. pacienti odchádzajú do dôchodku menej ako 2 roky po diagnostikovaní SM.

Keby nebolo mojich príbuzných, už by som to dávno vzdal

Paweł sa dlho skrýval pred svojím 16-ročným synom Gawelom, z ktorého mu je zle. Keď slabol, vysvetlil, že ho bolí chrbtica. Ale chlapec zistil pravdu sám. Dnes sa stará o svojho otca. A keď Beata, Pawelova manželka, nie je doma, pripravuje jedlo a podáva čaj. Napriek mnohým domácim povinnostiam a povinnostiam malého človiečika si Gaweł sám nastavuje latku vysoko. Najlepším dôkazom je certifikát s červeným pruhom. - Obdivujem svoju ženu a syna - prezrádza Paweł. - Neviem, či by som v sebe našiel toľko trpezlivosti a odhodlania ako oni. Starostlivosť o zdravotne postihnutú osobu, často závislú od ostatných, môže byť nepríjemná a zaťažujúca. Dobre viem, že choroba ovplyvňuje ich životy. Trpezlivosť znášajú moje výkyvy nálady, vzostupy aj pády. Dokážem byť zúrivý, netrpezlivý, náladový. Choroba nás zblížila. Teraz sme si navzájom otvorenejší, zvedavejší na seba ako predtým. Beata ma podporuje v každej chvíli, vždy je blízko, čo je nesmierne cenné. Keby nebolo jej, asi by som sa už dávno vzdal. Som zdravotne postihnutý a teda - do istej miery - celá rodina. Napriek tomu sa ma moji príbuzní nevzdali. Paweł otvorene priznáva, že sa často bojí. V poslednej dobe to bol úplný panický strach z invalidného vozíka. Dnes ho nahradila obava zo straty zraku, ktorá sa zhoršuje.

Každý deň musíte bojovať za seba a nezávislosť

- Najviac sa bojím straty samostatnosti - pripúšťa. - Keď človek nemôže vykonávať jednoduché činnosti a zvládať sám seba, stráca dôstojnosť. Je zbavený intimity. Je podriadené prostrediu, jeho vôli, želaniam alebo nepáči sa mu. Neviem, ako dlho budem môcť ísť, kým nebudem môcť pracovať. V celom civilizovanom svete žijú ľudia s SM ako diabetici. Berú lieky, ktoré oneskorujú následné vzplanutia a sú nezávislé. V Poľsku sme „neprognózni“ pacienti, teda pacienti, do ktorých sa neoplatí investovať verejné peniaze. Nemá zmysel sa k nám správať, pretože tak ako tak nikto z nás nebude. Paul sa za svoju chorobu nehanbí. Má vysokú hlavu, ale pozná ľudí, ktorí sa k MS ani len nepriznajú. „Nie som vinný zo svojej choroby,“ hovorí. - Stalo sa. Musím to prijať. Ale je tiež pravda, že časť spoločnosti si myslí, že choroba je trest za niečo. Pretože choroba bola ťažká, hriechy boli väčšie. Radšej také neriešiť. Nikto to nepovie priamo, ale z jeho konania je zrejmé, že neakceptuje vašu chorobu alebo odlišnosť. Lepšie je ustúpiť, aby ste nemuseli pomáhať. A napriek tomu stačí byť. Každá nevyliečiteľná choroba si vyžaduje ostrý pohľad na vašu situáciu. Ak sa pozriete na pravdu, nastane menšie sklamanie, utrpenie, bolesť a strach. Vďaka tomu sa môžete pripraviť na zmeny a obmedzenia, ale predovšetkým bojovať za seba a nezávislosť. Naberte silu, aby bol každý deň zmysluplný.

Čo je skleróza multiplex?

Ide o ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré pozostáva z mozgu a miechy. Vyvíja sa pri poškodení myelínu, látky, ktorá obaľuje každé nervové vlákno. V zdravom tele myelín chráni nervové vlákna a pomáha im prenášať informácie cez centrálny nervový systém. Ak je tento kryt poškodený, informácie prichádzajú pomalšie, sú skreslené alebo je prenos úplne zablokovaný.
Názov MS - roztrúsená skleróza (z latinského skleróza multiplex) znamená početné tvrdé ohniská, ktoré vznikajú v centrálnom nervovom systéme. Vývoj choroby nie je ovplyvnený životným štýlom. Neexistujú ani určité dôkazy o tom, že je dedičná, aj keď nedávne štúdie ukazujú, že choroba je spôsobená kombináciou genetických a environmentálnych faktorov. Hovorí sa tiež, že čím ďalej od rovníka žijeme, tým je pravdepodobnejšie, že sa u nás rozvinie SM, čo sa dá potvrdiť obrovským počtom prípadov v škandinávskych krajinách. MS nie je nákazlivá.
Existujú tri formy ochorenia:

• Relaps-remitujúca SM: príznaky pretrvávajú dni, týždne alebo mesiace a potom čiastočne alebo úplne vymiznú. K relapsu dôjde, keď imunitný systém začne napádať viac nervových vlákien v mozgu alebo mieche. Potom sa vyvinie zápal a aj bez liekov postupne odznie. Toto sa volá odpustenie, ktoré môže trvať niekoľko mesiacov alebo dokonca rokov. Asi 20% SM trpí touto formou. chorý.

• Sekundárna progresívna MS je diagnostikovaná, keď nedôjde k zlepšeniu stavu po ďalšom relapse po dobu šiestich mesiacov. Štatisticky 65 percent U ľudí s relaps-remitujúcou SM sa vyvinie sekundárne progresívne ochorenie priemerne po 15 rokoch.

• Primárna progresívna SM je zriedkavá forma ochorenia, ktorá postihuje 10 - 15% pacientov. chorých ľudí, zvyčajne po 40 rokoch. Rozdiel je v tom, že je poškodený iba myelínový obal v mieche. Prvým znakom sú zvyčajne postupné ťažkosti s chôdzou, ktoré sa často označujú ako ťažkosti s chôdzou. To však neznamená, že nemôžu nastať ďalšie ochorenia.

Ako rozpoznať chorobu?

Žiadni dvaja ľudia neochorejú rovnako. Nie všetky ochorenia sa objavia vždy. Najčastejšie pozorované:

• problémy so zmyslami: necitlivosť, mravčenie alebo mravčenie v rukách a nohách
• problémy so zrakom: rozmazané alebo dvojité videnie, dočasná strata schopnosti vidieť na jedno oko v dôsledku zápalu zrakového nervu
• únava: ohromujúci pocit bezmocnosti, ktorý takmer znemožňuje akúkoľvek fyzickú alebo duševnú činnosť
• závraty a bolesti hlavy,
• strata svalovej sily a obratnosti, problémy s rovnováhou a koordináciou pohybov, stuhnutosť, napätie a spazmy v určitých svalových skupinách,
• problémy s črevom a močovým mechúrom: inkontinencia moču a zápcha,
• kognitívne problémy: ťažkosti s učením, sústredenie sa na text, zabudnutie napríklad na mená,
• problémy s rečou: zlomené konce slov, skandovaná reč.

Terapia zmierňuje priebeh ochorenia

Neexistujú žiadne lieky, ktoré by boli účinné pri liečbe SM. Existujú však také, ktoré významne brzdia progresiu ochorenia. Sú to imunomodulačné lieky. Ich úlohou je upraviť prácu imunitného systému. Takáto terapia významne znižuje počet exacerbácií ochorenia. Podávanie imunomodulačných liekov sa považuje za zlatý štandard v liečbe SM, pretože včasná liečba umožňuje pacientom žiť normálne. V Poľsku, bohužiaľ, nie všetci pacienti majú prístup k modernej liečbe. Aby mal pacient šancu na náhradu interferónovej liečby, musí spĺňať určité kritériá odhadované podľa bodov stanovených Národným fondom zdravia. Tieto kritériá sú: vek, trvanie choroby, doterajší počet relapsov, typ príznakov. V súčasnosti iba asi 8 percent. spomedzi všetkých pacientov s SM v Poľsku podlieha imunomodulačnej liečbe hradenej z Národného fondu zdravia. Vo väčšine krajín Európskej únie sa liečba poskytuje asi 30% pacientov a v USA - asi 45%. Z hľadiska prístupu k liečbe je Poľsko na predposlednom mieste medzi európskymi krajinami.

Odporúčaný článok:

Môj príbeh: Mám konečník. Aké je to žiť so stómiou? mesačník „Zdrowie“