Pri vzniku združenia bolo zaobchádzanie s pacientmi s hemofíliou v Poľsku veľmi zlé. Vďaka aktivitám PSCH sa veľa zmenilo, stále však existujú problémy, ktoré je potrebné vyriešiť - zdôraznili odborníci a pacienti počas Slávnosti pri príležitosti 30. výročia činnosti asociácie.
Poľské združenie pacientov s hemofíliou je jedným z prvých združení pacientov, ktoré vzniklo po politických zmenách v Poľsku. Dôvodom jeho vzniku bola zlá situácia chorých.
Liečba krvácania bola možná iba v nemocnici, podanie lieku trvalo mnoho hodín, počas ktorých sa objavilo krvácanie, ktoré spôsobilo veľmi silné bolesti a komplikácie poškodenia a postihnutia kĺbov. Životy chorých boli podriadené návštevám nemocníc.
"Vedeli sme, že na celom svete existujú rozdiely v úrovni našej liečby a liečby hemofílie." Vedeli sme tiež o tragédii, ktorá postihla pacientov v mnohých krajinách, keď boli HIV a HCV infikované pomocou zrážacích faktorov. Hneď ako sa v Poľsku naskytla príležitosť na združenie, pochopili sme, že musíme konať, aby sa tragédia, ktorá sa dotkla chorých vo svete, nestala našou - hovorí Bogdan Gajewski, prezident PSCH.
Poľské združenie pacientov s hemofíliou je v súčasnosti jedným z najaktívnejších združení pacientov v Poľsku. Bojuje za zlepšenie liečby a iniciuje systémové zmeny.
- Začiatky môjho zapojenia siahajú do čias, keď úroveň našej ponuky koncentrátov faktorov zrážania bola nižšia ako tzv. minimum na záchranu životov. Vedeli sme, že s pacientmi v zahraničí, a to aj v krajinách bývalého východného bloku, sa zaobchádza oveľa lepšie. Mnoho poľných klubov, napríklad vo Vroclavi, organizovalo školiace semináre a rehabilitačné tábory, kde sa malí pacienti mohli naučiť intravenózne podávať lieky a profylakticky sa liečiť 2 týždne. Tieto 2 týždne normálneho detského života, ktoré sme mali raz v ruke, bez bolesti a strachu z krvácania, pre nás znamenali veľa. Tieto skúsenosti znamenali, že keď som vyrastal a videl som, že môžem pre združenie niečo urobiť, bol som ochotný to urobiť - hovorí Radosław Kaczmarek, ktorý je okrem pôsobenia v PSCH aj členom orgánov (Európske združenie pre hemofíliu).
Zostatok 30 rokov prevádzky
Vďaka aktivite PSCH a podpore odborníkov bolo možné vytvoriť Národný program liečby pacientov s hemofíliou na roky 2005-11 a následne jeho ďalšie vydania. Vďaka tomu sa dodávka liekov pacientom významne zlepšila a priblížila sa k európskym ukazovateľom.
- Vďaka tomu mohli chorí začať viesť normálny život. Dnes majú pacienti lieky dostupné doma, nemusia ísť do nemocnice, nemusia byť zmrzačení kvôli neustálym mozgovým príhodám - hovorí Bogdan Gajewski.
V roku 2008 bol v Poľsku zavedený preventívny program pre deti: začali dostávať zrážacie faktory skôr, ako sa objavilo krvácanie, aby sa im zabránilo.
- Preventívny program uviedol deti do 21. storočia. Bol to prielom. Program bol vyvinutý na základe britských štandardov, predstavil moderné lieky, dodávky liekov do domácnosti a zodpovednosť spoločností za výskyt inhibítorov - zdôrazňuje Dr. Piotr Marusza, ktorý program vyvinul v Národnom fonde zdravia.
Združenie vzdeláva pacientov, často aj lekárov - hemofília je zriedkavé ochorenie, o jej liečbe vie len málo lekárov. Preto od 1 percenta. PSCH vydáva knihy, CD s filmami o hemofílii. Chodia k chorým, ich rodinám, lekárom, zdravotným sestrám, učiteľom a knižniciam po celom Poľsku.
- PSCH sa teší veľkému uznaniu v Európe a vo svete. Angažovanosť asociácie voči pacientom, publikovanie mnohých vzdelávacích materiálov, vedenie školení a intenzívna komunikácia s úradníkmi je veľmi pôsobivá. PSCH je takmer vždy prvou zo 45 členských organizácií EHC, ktorá predložila potrebné údaje o liečbe. To vzbudzuje rešpekt a potvrdzuje presvedčenie, že PSCH je jednou z najdynamickejšie pôsobiacich organizácií v tejto časti Európy - zdôrazňuje Radosław Kaczmarek.
Budúcnosť liečby v Poľsku
Napriek úspechom je ešte stále čo robiť, aby sa zlepšila úroveň starostlivosti v Poľsku.
- Zavedenie Národného programu liečby hemofílie (pre dospelých) a preventívneho programu (pre deti) bolo veľkým úspechom. Prax ukazuje, že asociácia musí zabezpečiť, aby sa ustanovenia oboch programov plne implementovali. Teraz s veľkým napätím čakáme na schválenie Národného programu na nasledujúce roky (2019-23) - hovorí Adam Sumera, viceprezident PSCH.
- Našou prioritou je pokračovanie Národného programu liečby pacientov s hemofíliou a súvisiacimi hemoragickými poruchami, ktorý počíta s vytvorením siete komplexných liečebných centier. Až potom bude mať pacient šancu dostať náležitú starostlivosť, ktorá sa neodchyľuje od európskych štandardov, dodáva Bogdan Gajewski.
---przepisy.jpg)
---waciwoci-i-zastosowanie.jpg)
