- Experiment zahŕňajúci na jeden deň inkarnáciu osoby trpiacej zápalovými ochoreniami čriev? Stačí si stiahnuť aplikáciu a môžem sa jej zúčastniť? Iste, rád to vyskúšam! - Povedal som svojej kolegyni z redakcie, keď sa pýtala, či by som sa s ňou chopil výzvy „V ich koži“.
V ich doslovnom preklade sa text „V ich topánkach“ cíti, akoby ste mali niekoho oblečené topánky - niektoré budú mať pravdu, ale môžu byť príliš veľké, ale tiež ublížiť. A hoci v poľštine nehovoríme „Jeden deň som chodil v tvojich topánkach“, ale jednoducho „Cítil som sa ako v tvojich topánkach“, po 10 hodinách strávených ako človek trpiaci zápalovými ochoreniami čriev ti môžem povedať jednu vec - tieto topánky veľmi bolia ...
Autor: TAKEDA
Experiment „V ich topánkach“ trval jeden deň - od 10:00 do 20:00. Aplikácia na telefóne nastavovala úlohy - výzvy, ktorým čelia pacienti s IBD. Dôležité je, že v spolupráci s nimi bol vyvinutý experiment. Zúčastnili sa na ňom lekári, zdravotné sestry, farmaceuti a novinári.
„Ale čo odo mňa chorí ľudia potrebujú?“
Nadšení z ďalších úloh sme všetkým povedali o aplikácii. Aké boli ich dojmy? Pracujeme na webovej stránke venovanej zdraviu, takže každý deň píšeme a čítame o rôznych chorobách, ich príznakoch a zložitej liečbe - preto sme od redakcie dostali pochopenie. S kamarátmi mimo kruhu zdravia to bolo trochu iné. „Dobre, prestaň neustále hovoriť o tejto hnačke“ - počula jej priateľku.
Jeden kolega, bez akejkoľvek zlomyseľnosti, ktorý chcel vedieť, o čo ide, sa však spýtal: „Aký zmysel má tento experiment? Hovoríte o zvyšovaní povedomia o týchto chorobách, ale aká by bola moja rola? Čo odo mňa ľudia v tejto situácii potrebujú? Rozumiem písaniu o tom, že som empatickejší k ľuďom na invalidných vozíkoch alebo sa neobraciam pri pohľade na ľudí s kožnými chorobami. Ale zápalové ochorenie čriev? “.
60 000 ľudí v Poľsku trpí zápalovými ochoreniami čriev.
Ako som prestal milovať jedlo
Presne tak - a čo tieto choroby? Chystal som sa zistiť, keď jedného štvrtka udrelo ráno o desiatej. Začalo sa to celkom dobre - štart v tejto dobe je pohodlný. Stihla som sa pokojne pripraviť do práce, dostať sa k nej, naštartovať svoje povinnosti. Uvedomujem si, že som to mal oveľa jednoduchšie ako pacienti s IBD - nemôžu si zvoliť čas, kedy by sa mohli cítiť horšie ...
10 rokov sedím na vysokých podpätkoch a čakám. Nakoniec sa zobrazí upozornenie z aplikácie - vraj mám otvoriť prvú záhadnú obálku. Nachádzam tam tipy na výživu súvisiace s IBD a históriu „mojej“ choroby. Pokiaľ ide o problémy s potravinami, je to obrovská výzva. Veľmi rada jem, snažím sa jesť zdravo a je to pre mňa skôr potešenie, nie obeta. Ražný chlieb, ovocie, mlieko, ryby, silný čaj - to všetko milujem. Jediná vec, do ktorej sa nútim, je jesť zeleninu, takže som s radosťou vedel, že surová zelenina sa s IBD nemôže jesť.
Tu sa však radosť skončila. Zatiaľ čo pri mnohých chorobách sa odporúča jesť zdravé jedlo, v prípade IBD nejde o to, byť chutný, a jesť čokoľvek je úspech. Je ľahšie povedať, čo sa nemôže jesť, ako je uvedené. Nemôžete jesť výrobky obsahujúce laktózu, lepok, surové ovocie a zeleninu, mäso, ryby. Čo zostalo? Potraviny s nízkym obsahom zvyškov, čo nemusí nevyhnutne znamenať zdravé. Môže to byť napríklad pšeničný chlieb, ryžová kaša, zemiaková kaša, dusená zelenina zmenená na kašu.
Na raňajky som si práve kúpil nejakú dužinu z detskej časti a s kamarátom sme sa vybrali na pol hodinu na obed na najbližších miestach. Nakoniec to stálo na zemiakoch a varenej mrkve. Jedlo nebolo chutné, fádne, v malých dávkach, všetko sme to umývali iba vodou. Boli sme hladní, čo sťažovalo sústredenie, cítili sme sa psychicky horšie - hladný je zlý človek.
Môžem chcieť seba a svoju chorobu
Psychické pohodlie nezlepšili ani ďalšie prvky experimentu - od okamihu jeho spustenia nám aplikácia každú pol hodinu zasielala rôzne notifikácie a úlohy. V prvom rade - spojené s chodením na toaletu. V obmedzenom čase (pár minút) sme k nej museli dobehnúť a poslať ako dôkaz fotografiu dverí, papiera alebo uteráka. „Našťastie sme dnes v práci 8 hodín, žiadne východy, žiadne konferencie“ - mysleli sme si.
V jednej chvíli nás aplikácia požiadala, aby sme si nasadili remienok, ktorý je v jednom zo záhadných balíčkov - malo nám to prinútiť uvedomiť si aspoň to, aký bolestivý je priebeh IBD. Opäť to bolo jednoduchšie ako chorí - mohli sme určiť silu zapnutia remienka a jeho nosenie bolo mimoriadne nepríjemné. Na túto úlohu (a obmedzené možnosti stravovania) mám najhoršie spomienky.
A priznávam - opasok som mal nosiť do 22:00 a po niekoľkých hodinách som si ho vyzliekol. Medzitým, ako som čítal o pár hodín skôr v histórii „svojej“ choroby, bolesť, ktorú som cítil, je až 8 z 10. Ak mám byť úprimný, nikdy ma nič tak nebolí, keby to tak bolo, asi by som vôbec nešiel do práce a skutočnosť, že Musím jesť mäkčenú mrkvu by bol môj najmenší problém. Teraz chápem, prečo pacientom chýba chuť do jedla ...
Počas exacerbácie ochorenia sa objavujú mimoriadne silné bolesti brucha, opakujúce sa hnačky, plynatosť, nechutenstvo a horúčka.
„Ako často si dnes vyprázdňoval a aká bola konzistencia stolice?“
Po obede - telefón. Volá mi pani z „nemocnice“. Na jej žiadosť otvorím ďalšie balenie a tam ... nádobu na zber stolice. V tejto chvíli som opustil redakciu, aby ostatní neodpočúvali, hoci, ako som už spomínal, ide o ľudí, ktorí sú imúnni voči počutiu o „takýchto“ veciach. Napriek tomu by som sa hanbil pred nimi hovoriť o svojej teoretickej hnačke. Išiel som teda s týmto kontajnerom po chodbe a okoloidúci ľudia počuli: „5-krát ráno“, „vodnatá stolica“, „otravovanie“.
„Prepáčte, kde je toaleta?“
Konečne je čas ísť domov. Už pred experimentom sme s priateľom plánovali, že sa počas neho pokúsime vystaviť ďalším „hrozbám“ - napríklad by sme niekam šli po práci. Keď sa to všetko začalo, snívali sme o bezpečnom príchode domov (bez toho, aby sme museli cestou navštíviť toaletu). Cesta však našťastie trvá asi 25 minút. Aplikácia sa ma spýtala, kedy sa vrátim, takže som vedel, že sa musím ponáhľať.
Cestou som premýšľal, čo by som urobil, keby čoskoro prišlo oznámenie. Mám ísť do obchodu a spýtať sa, či môžem používať toaletu? Alebo osloviť obyvateľa neďalekého paneláku? Budú si myslieť, že som čudný, toto správanie je určite neštandardné ... Vedel som, že v okolí nie sú žiadne toalety (aplikáciu som si stiahol zámerne), ale našťastie som sa stihol dostať domov včas. Kamarátka, ktorá býva ďalej, nemala také šťastie - musela by vystúpiť z autobusu stojaceho uprostred mosta. Takže úlohu nezvládla ...
V mnohých správach o ľuďoch s IBD sa dočítame, že radšej zostanú doma, v bezpečnom prostredí, s kúpeľňou s toaletou a toaletným papierom hneď vedľa, než aby sa vonku vystavovali nepríjemnostiam. Cítia sa fyzicky zle, a preto sú čoraz horšie aj psychicky - vyhýbajú sa chodeniu von, radšej sú sami, ako by sa mali vystavovať nepríjemným komentárom ostatných. Po tomto experimente to, bohužiaľ, chápem.
Prekvapenie na dobrú noc
Deň v práci s aplikáciou a stresujúci návrat ma zaspali, bolela ma hlava. Po príchode domov som len sníval o tom, že idem spať. Urobil som to tiež, ale nemohol som spať, pretože aplikácia neustále hovorila. Cítil som sa unavený, podráždený, počiatočné nadšenie vystriedala túžba po ukončení experimentu.
Najhoršie však bolo na samom konci - posledné balenie som mal vybaliť až tesne pred 20:00. Bolo jemné, príjemné na dotyk. Zvedavo otváram a tam ... nepremokavý podklad pre posteľ. To ma ešte zhoršilo - bolo to ako povedať: „Hej, chceš prestať, ale nie je to také ľahké. Chorý človek nemá odpočinok, noc je pre neho ďalšou výzvou. ““
Podsadu som však rozložil, odfotil a - nakoniec - experiment sa skončil.
Konečne ...
Počas 10 hodín experimentu sa môj prístup k tomu od pozitívneho k tomu, že robím niečo nové, dostal od únavy o 20.00 h. Stále som sa na ňom veľmi rád zúčastňoval, ale celý deň dominovala v mojom živote choroba.
Čo by po experimente odpovedal môj kolega na otázku: „Čo je povedomie v prípade IBD? A čo očakávajú chorí ľudia? “ Určite to nie je škoda (alebo by sa mi to aspoň nepáčilo), ale pochopenie toho, že nemožnosť normálneho fungovania môže vyplynúť nielen z toho, že ste človek so zdravotným postihnutím alebo s kožnými chorobami - a je pre nás ťažké pochopiť. Och, hnačka, bolesť žalúdka - je to naozaj také ťažké? Naozaj! Pretože sa týka sfér, o ktorých sa ťažko hovorí. Paradoxne je ľahšie pochopiť niekoho, kto má zjavné zdravotné problémy.
Každý sa hanbí, že mu počas stretnutia v tichej miestnosti chrčí brucho, že má hnačky alebo, hrôza hrôzy !, Problémy s nepríjemnými „zapáchajúcimi“ plynmi.
Experiment sa skončil, ale viem, že kedykoľvek sa v rozhovore s (ne) priateľmi objaví téma spojená s chorobami, ochoreniami tráviacej sústavy - určite sa na ňu budem odvolávať. Menej ma tiež prekvapí neobvyklé správanie iných ľudí a nebudem blahosklonne hľadať ľudí, ktorí hľadajú toaletu, pretože ju musia momentálne doslova používať. Pochopím prepúšťanie z práce kvôli bolestiam brucha (pretože ten hodnotený na 8 na 10-bodovej stupnici naozaj nie je vtip) a skutočnosť, že sa niekto vzdá sľubnej udalosti, pretože tam nebudete môcť nič zjesť alebo nebudete cítiť pohodlne, ani nebude mať silu zabávať sa. Pretože nosí - nielen 10 hodín v jeden deň - tie bolestivé topánky v podobe nešpecifických ochorení čriev.
Podľa odborníka
"Pozorujeme zvyšujúcu sa škálu NCHN v detskej a dospelej populácii. To nás núti intenzívne hľadať skutočnú príčinu ochorenia, vyberať diagnostické metódy a optimálne terapie. Včasná diagnostika ochorenia a možnosť individuálneho výberu terapie pre pacienta je rozhodujúca. Neskorá diagnostika ochorenia alebo nedostatok optimálnej liečby vedie k často ku komplikáciám, vyčerpaniu tela a nutnosti chirurgického zákroku, ktoré môžu vyústiť do vážnych komplikácií vrátane trvalej stómie. Zápalové ochorenia čriev sa prejavujú v obdobiach exacerbácie a remisie. Je nevyhnutná neustála a systematická kontrola činnosti ochorenia a liečba modernými metódami liečby, ktoré predlžujú obdobia remisie. ““
-porada-eksperta.jpg)
