Jacek Hołub: „Sociálne znalosti o IBD sú malé a sú to veľmi vážne choroby.“

Počuli ste už niekedy skratku NZJ? Viete, čím sa vyznačujú základné „zápalové ochorenia čriev“? Málokedy o tom počujeme a touto chorobou trpí asi 60 000 Poliakov. Jedným z nich je Jacek Hołub, tlačový hovorca spoločnosti „J-elita“, ktorý nám povedal o jeho živote s IBD, o príznakoch tohto ochorenia, o jeho liečbe a o tom, kde môžu pacienti získať pomoc. Pozývame vás na čítanie!

• Keby ste mali vysvetliť osobe, ktorá nikdy nepočula o Crohnovej chorobe, čo to je, čo by ste povedali? Čo považujete za najdôležitejšie z hľadiska zvyšovania povedomia o tomto ochorení alebo IBD všeobecne?

Jacek Hołub, hovorca Poľskej spoločnosti na podporu ľudí s IBD „J-elita“: Žalúdočná chrípka, populárne črevo, trvá zvyčajne až tri dni. Ľudia s Crohnovou chorobou majú podobné príznaky: silné bolesti žalúdka, hnačky, horúčky a slabosť mesiac, rok alebo viac, deň čo deň. Zápalové ochorenie čriev (IBD), ktoré zahŕňa aj ulceróznu kolitídu, má obdobia exacerbácie a remisie, počas ktorých sú príznaky miernejšie alebo sa zlepšujú. Problém je v tom, že nikdy neviete, kedy dôjde k exacerbácii a ako dlho potrvá. Bohužiaľ ide o chronické choroby, ktoré nás sprevádzajú po celý život.

Sociálne znalosti o IBD sú malé. Ľudia naše choroby ignorujú, niekedy sa z nich stávajú vtipy. Neuvedomujú si, že ide o veľmi vážne ochorenie, ktoré zahŕňa časté pobyty v nemocnici, operácie na odstránenie fragmentu alebo celého čreva a ktoré môže viesť k invalidite.

• A ako sa u vás choroba začala? Kedy sa objavili prvé príznaky choroby a ako vyzerali? Pamätáte si na okamih, keď ste si povedali, že je čas navštíviť lekára?

V mojom prípade choroba zasiahla veľmi násilne, mal som dvadsaťdeväť rokov. Zrazu ma začalo veľmi bolieť brucho, dostal som hnačky a silné horúčky, bol som veľmi slabý. Lekár ma okamžite odkázal na infekčnú nemocnicu s podozrením na otravu jedlom zo salmonely. Po týždni kvapiek príznaky ustúpili, po návrate z nemocnice sa však vrátili. Ukázalo sa, že to bolo niečo oveľa vážnejšie. Po ďalšom pobyte v nemocnici, tentokrát na oddelení gastroenterológie a kolonoskopie, som prvýkrát počul názov: Crohnova choroba.

• Ako prebieha vaša choroba a jej liečba? Ktoré fázy / situácie boli najťažšie a aká je vaša dnešná zdravotná situácia?

Bol som chorý osemnásť rokov a v tomto období som mal veľa exacerbácií, niektoré trvali až tri roky. Mal som niekoľko desiatok pobytov v nemocnici. Prešiel som všetkými fázami liečby, vrátane steroidov, imunosupresív a biologickej liečby.

Pred desiatimi rokmi bol prístup k nej veľmi obmedzený. Aby som získal „biológiu“, musel som byť v naozaj zlom stave. Keď som mal 180 cm, vážil som 53 kilogramov, neustále som chodil na toaletu, mal som bolesti, nízke horúčky a vysoké parametre zápalu. Biologická terapia ma prinútila ísť do remisie na niekoľko rokov. Choroba trápila, ale už menej.

Časom sa však vrátila. Viedlo to k zúženiu tenkého čreva, čo z času na čas spôsobilo ukrutné bolesti. V brušnej dutine bol absces. Z tohto dôvodu mi pred tromi rokmi museli podstúpiť operáciu, chirurgovia mi vyrezali asi 30 cm tenkého čreva. Odvtedy to bolo lepšie, ale choroba sa z času na čas vráti, keď to najmenej čakáte.

Mám obdobia slabosti, keď nemám silu vstať z postele, mám hnačky, ktorým predchádzajú bolesti. Môžem však jesť veci, o ktorých som predtým mohla iba snívať, napríklad jahody. Samozrejme, stále sa liečim, beriem imunosupresíva a lieky proti hnačke a som pod lekárskym dohľadom.

• Prečo je pre pacienta také dôležité mať optimálnu liečbu umožňujúcu dlhšie obdobia remisie (ochorenie bez obťažujúcich príznakov) a prečo je také dôležité, aby mal pacient prístup k modernej liečbe (väčšia bezpečnosť, dlhšie obdobia remisie, lepšia kvalita života)?

Optimálna liečba môže skrátiť obdobie exacerbácie a výrazne zlepšiť kvalitu života pacientov. Vďaka tomu máme väčšie šance na normálne fungovanie: štúdium, práca, realizácia rodinných plánov, sny a vášne. Existuje tiež menej vedľajších účinkov a komplikácií vyplývajúcich z neúspešnej liečby. A pre štát je to výhoda, pretože u dobre liečeného pacienta je menšia pravdepodobnosť, že bude na práceneschopnosti, a nebude využívať sociálne dávky.

• Aká je kvalita života pacienta s týmto ochorením?

Zápalové ochorenie čriev významne znižuje kvalitu života pacientov a zasahuje do normálneho fungovania. Iba pacienti si uvedomujú, ako vyzerá každodenný život s bolesťami brucha, hnačkami, slabosťou a horúčkami. Niekedy sme takí rok alebo viac, deň za dňom. Niektorí ľudia sa boja jesť, zo strachu pred exacerbáciou a niekedy dokonca aj pitie vody zvyšuje bolesť a hnačky. Opustiť dom je niekedy nemožné. V takýchto podmienkach je ťažké si predstaviť nielen pracovný, ale aj spoločenský život, ísť do kina, stretnúť sa s priateľmi, ísť na dovolenku.

• Ako choroba ovplyvnila váš profesionálny a súkromný život? O chorobe sa zvyčajne hovorí iba v negatívnych súvislostiach - spôsobilo to však vo vašom živote aj pozitívne zmeny?

Je ťažké hovoriť o pozitívnych zmenách. Zmieril som sa s jeho obmedzeniami a snažím sa ho čo najviac implementovať. Kedysi som musel kvôli exacerbácii niekoľkokrát zrušiť prázdninové výlety, teraz som od veľkých plánov upustil. V minulosti som bol novinárom v národnej redakcii, žil som pod tlakom, pod veľkým stresom, neustále „v strehu“. Choroba mi znemožnila také fungovanie, ale neľutujem. Teraz žijem hygienickejšie, mám viac času na rodinu. To je určite pozitívna vec, ale najradšej by som to urobil bez toho, aby som ochorel.

Som rád, že môžem podporiť ďalších pacientov ako hovorcu Spoločnosti „J-elite“, ktorá pomáha ľuďom so zápalovými ochoreniami čriev. Články píšem na voľnej nohe, vydal som knihu o matkách postihnutých detí, dokončujem ďalšiu. Milujem úniky z mesta do prírody, na ryby. Choroba ma naučila, že stojí za to si užívať život a dobré časy.

• Bol som jedným z ľudí, ktorí sa zúčastnili experimentu „V topánkach“ - obzvlášť častá pre mňa bola nevyhnutnosť častých návštev toalety. Po príchode z práce som premýšľal, kde by som to mohol popri tom využiť - nemyslím si, že by som mal odvahu poprosiť zamestnancov neďalekej predajne alebo obyvateľov neďalekých panelákov, bál by som sa, že sa ku mne bude správať ako k niekomu čudnému, vymýšľajúcemu problémy ... jednoducho sa nepýtajte a zlyhajte v úlohe aplikácie. Čo by ste považovali za najväčšiu prekážku v živote chorých?

Každý prežíva chorobu po svojom. Najťažšou časťou zhoršovania je pre mňa neznesiteľná bolesť. Pre ostatných to môže byť hnačka alebo hanba. V takýchto podmienkach je ťažké pracovať. Niekedy je to dokonca nemožné. Mnoho ľudí nemá rád skutočnosť, že choroba mení ich vzhľad. Niektorí pacienti sú vychudnutí, iní po liečbe steroidmi priberajú. Črevné operácie zanechávajú jazvy a niekedy si vyžadujú stómiu. To ovplyvňuje sebaúctu, najmä mladých ľudí. Niektorí pacienti si vyžadujú podporu psychológa. Poznám prípad chlapca, obvineného zo spoločnosti „J-elita“, ktorý bol kvôli Crohnovej chorobe oveľa kratší a ľahší ako jeho rovesníci. Kamaráti sa mu vysmievali a zamkli ho do školskej skrinky.

• Čo si myslíte, čo ľudia s IBD očakávajú / potrebujú najviac od zdravých ľudí? Zdá sa, že je ľahšie pochopiť potreby invalidných vozíkov alebo osôb s ochorením kože. Ale zápalové ochorenie čriev? Nie sme voči nim, žiaľ, menej „chápaví“?

Naša choroba je v skutočnosti neviditeľná, a preto sa často zanedbáva. Niektorí ľudia, ktorí nevedia o IBD, nám radia, čo máme jesť, ako sa liečiť, alebo dokonca hovoríme, že to preháňame. Potrebujeme porozumenie. Aj to, aký dôležitý je pre nás prístup na toaletu.Je však ťažké ich dosiahnuť bez vedomia problémov, ktorým čelia pacienti so zápalovým ochorením čriev. Odtiaľ pochádza kampaň V ich topánkach, ktorú robíme spolu s TAKEDOU, a ďalšie aktivity Spoločnosti „J-elita“: Dni vzdelávania o IBD spojené s prednáškami lekárov, odborníkov na výživu a psychológov, publikáciami, festivalmi, piknikmi a happeningami. 19. mája, ako každý rok, slávime Svetový deň IBD, tentokrát pod heslom: „Ukáž neviditeľnému“ - naša choroba nie je viditeľná.

• Ste tlačovým hovorcom spoločnosti „J-elita“: o čom je vaša práca, ako pomáhate chorým a chcete chorým povedať pár slov?

Niektoré z našich aktivít som už spomenul. Stručne povedané, „J-elita“ vzdeláva, integruje sa a pomáha chorým. Vydávame štvrťročné a bezplatné príručky, ktoré sú k dispozícii aj na našom webe. Organizujeme pobyty, podporujeme chudobných pri nákupe liekov a hľadáme prístup k modernej liečbe. Navštívte našu webovú stránku: jelita.org.pl.