Prelomové lieky, prispôsobené aktivite choroby a očakávaniam pacienta, a to len o niečo viac ako 20 percent. farmakologicky liečených pacientov. Odborníci hovorili o realite poľskej zdravotnej starostlivosti o pacientov so sklerózou multiplex, potrebe personalizácie liečby a účinkoch terapie začali príliš neskoro.
V Poľsku žije približne 46 000 ľudí so sklerózou multiplex. Je to jedno z najbežnejších chronických neurologických ochorení. Zvyčajne postihuje mladých ľudí vo veku od 20 do 40 rokov.
Diskutovalo sa okrem iného o situácii pacientov so sklerózou multiplex a o ich najnaliehavejších potrebách. v Rzeszówe, počas stretnutia pod záštitou Poľskej spoločnosti pre sklerózu multiplex (PTSR), na ktorom sa zúčastnili odborníci z celého Poľska.
Predseda PTSR počas debaty zdôraznil, že aj napriek lepšiemu prístupu k terapii, iba cca. pacienti s roztrúsenou sklerózou v Poľsku sú liečení farmakologicky.
Zvyšná skupina pacientov sú neliečení ľudia, ktorým hrozí progresívne postihnutie. Tomasz Połeć vysvetlil, že niektorí pacienti nie sú liečení kvôli prísnym kritériám protidrogových programov.
- V dôsledku toho sa neliečené osoby stanú zdravotne postihnutými a náklady na ich údržbu znáša štát. Ak by však bola liečba týchto ľudí zahájená na začiatku choroby, mohli by títo pacienti zostať fit a fungovať normálne. Mohli teda pracovať a platiť dane, čím prispievali do štátneho rozpočtu. Z ekonomického hľadiska je liečba pacientov trpiacich na sklerózu multiplex v Poľsku pre krajinu výnosná, jedná sa o investíciu do budovania ekonomiky krajiny - poznamenal Tomasz Połeć.
Podľa odborníkov je situácia pacientov so sklerózou multiplex oveľa lepšia ako pred niekoľkými rokmi, stále je však potrebné ich zlepšiť, najmä pokiaľ ide o personalizovanú liečbu.
- Boli zaregistrované a zavedené nové lieky, väčšinou ide o prelomové terapie. Pokiaľ ide o dostupnosť drog, v roku 2017 sme sa pripojili k európskym lídrom, ale problémom, ktorý si vyžaduje reguláciu, je okrem iného: register ľudí trpiacich sklerózou multiplex alebo uľahčujúcich prístup k liečbe - uviedol Tomasz Połeć.
Prof. Halina Bartosik-Psujek z neurologickej kliniky Fakultnej nemocnice v Rzeszowe poznamenala, že pri liečbe roztrúsenej sklerózy sa najväčší prínos získa zavedením terapie v najskoršom možnom štádiu ochorenia.
- V počiatočnom štádiu ochorenia je poškodená väčšina nervových buniek. Preto čím skôr začneme liečbu, tým lepšia je prognóza a tým menej buniek, ktoré zlyhajú. Potvrdzujú to uskutočnené klinické skúšky - uviedol prof. Halina Bartošik-Psujek.
Podľa odborníkov je hneď po stanovení diagnózy najdôležitejšie zaviesť vhodnú liečbu. Tomasz Połeć zdôraznil, že pri zlepšovaní efektívnosti a kvality života pacienta má veľký význam použitie personalizovanej terapie, t. J. Liečby individuálne prispôsobenej konkrétnemu prípadu a danej osobe.
- Cieľom nie je aplikovať žiadnu liečbu len preto, že je. Cieľom je aplikovať liečbu podľa typu roztrúsenej sklerózy, zdravotného stavu človeka, počtu relapsov, ktoré zažije, a podľa jeho aktivity. Vďaka novým liekom máme väčšie možnosti kontroly priebehu ochorenia a jeho relapsov. Máme tiež väčšiu šancu prispôsobiť liečbu životnému štýlu pacienta, nie naopak. Ak je pacient fyzicky aktívny, cestuje, namiesto injekcií môže dostávať liečbu v tabletách - dodal prezident Poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu.
Prof. Halina Bartosik-Psujek zdôraznila, že starostlivosť o pacientov so sklerózou multiplex by mala byť interdisciplinárna, t. J. Tej, na ktorej sa zúčastňuje mnoho odborníkov z rôznych oblastí vrátane tých, ktoré nie sú lekármi.
- Pacienti so sklerózou multiplex potrebujú komplexnú starostlivosť tímu odborníkov. Okrem neurológa môže pacient vyžadovať ošetrenie urológom, oftalmológom alebo fyzioterapeutom alebo psychológom. Dobre postaraný pacient má veľkú šancu zostať dlhšie fit - dodal prof. Halina Bartošik-Psujek.
Prof. Bartosik-Psujek tiež poznamenal, že v procese liečby je dôležitý aj prístup pacienta. Pacient by mal dodržiavať pokyny lekára a požiadavky terapeutického programu.
- Liečba bude účinnejšia, ak bude pacient disciplinovaný. Systematické užívanie lieku, absolútne vysadenie cigariet, ktoré iba urýchľujú vývoj ochorenia, pravidelné cvičenie prispôsobené aktuálnemu zdravotnému stavu, vyhýbanie sa nadmernej hmotnosti, umožňuje pacientom nielen udržiavať lepšiu kondíciu, ale aj dopĺňa terapiu - uviedla.
Tomasz Połeć však zdôrazňuje, že v oblasti liečby roztrúsenej sklerózy je v Poľsku stále čo robiť.
- Máme nové, účinné terapie, a čo je najdôležitejšie, sú hradené, ale kvôli prísnym kritériám niektorých protidrogových programov nemôže byť táto liečba prospešná pre všetkých pacientov. Tomasz Połeć okrem toho vyžaduje zlepšenie diagnostiky, prístupu k špecialistom, rehabilitácie, sociálnej pomoci alebo dodávok hygienických výrobkov.
Viac informácií o Poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu nájdete na webovej stránke www.ptsr.org.pl
Komplexná starostlivosť o pacientov so sklerózou multiplex - debata v Rzeszówe
Zdroj: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
-porada-eksperta.jpg)
