Autizmus u dospelých. Aký je život dospelého autistu

Autizmus u dospelých má veľa tvárí. Je ťažké opísať dospelého autistu, pretože je ťažké klasifikovať samotné ochorenie.Ania z diagnózy: „autizmus“ bol vlastne šťastný. Vždy bola iná. Nechápala prečo a trápilo ju to. Teraz - keď vie - je pre ňu život ľahší. Karol naopak o svojej chorobe dodnes nepovedal ani slovo, pretože Karol - hoci počuje - nekomunikuje so svetom rečou ... To je v jeho prípade jeden z príznakov autizmu.

Dospelý s autizmom je najčastejšie spájaný s filmom Rain Man - pacient s autizmom, ktorý si zahral Dustin Hoffman. Génius, ktorý si vo svojej mysli rieši komplikované matematické problémy, ale zároveň je uzavretý a nemotorný.

Mnohí z nás, keď premýšľame o autizme, vidia dieťa očami svojej fantázie - inteligentné, ale sociálne neprispôsobené, často až malý génius ignorujúci okolitý svet, uzavreté v svojej ulite. Zamýšľali sme sa ale nad niektorými z nás, čo sa stane, keď dieťa vyrastie?

Prečítajte si tiež:

Typy autizmu a poruchy autistického spektra

Autizmus: príčiny, typy, príznaky, terapia

Atypický autizmus vyvoláva neskoré príznaky

Ako žijú dospelí s autizmom?

Na túto otázku vie odpovedať len málokto. A možno oprávnene, pretože tí, ktorí žijú s autizmom, vedia, že na túto otázku neexistuje jednoznačná odpoveď.

- Poruchy autistického spektra sú ako farby - je ich nielen veľa, ale aj každá z nich má celú škálu odtieňov. Koľko autistov, toľko problémov. Jedna vec je istá: žiadne dve autá nie sú rovnaké - hovorí Elżbieta Duława, matka 22-ročného Karola.

Ak by Karol prehovoril, mohol by sa predstaviť slovami: „Dobrý deň, som Karol a mám autizmus“. Charles to však nepovie. Od malička nerozprával. Nie preto, že by to nemohlo. Nehovorí, pretože nechce. Pred niekoľkými rokmi však Karol pocítil potrebu komunikovať so svetom. Chlapec si sadne za počítač a - bez ohľadu na pravopis alebo gramatiku - píše.

- Keď mal pár mesiacov, všimol som si, že môj syn sa na mňa vôbec nepozerá, a keď ho vezmem na ruky, neobjaví sa. Mala som už dve staršie deti a vedela som, že niečo nie je v poriadku - hovorí Elżbieta.

Karol išiel k lekárovi. Posledný menovaný ubezpečil svojich rodičov, že Karol je predčasné dieťa (narodil sa v ôsmom mesiaci tehotenstva) a všetko sa časom upraví. Nedorazilo.

"Keď mal osem mesiacov, vyzeral ako nepočujúce dieťa, hralo sa iba s čiapkami." A došlo k autoagresii. Rukami si bil hlavu alebo rukami narazil o podlahu či steny, spomína Karolova mama.
Bolo to začiatkom 90. rokov.

- Prvý neurológ povedal, že Karol mal ťažkú mentálnu retardáciu, že bude preč a skončí v uzavretom zariadení. Pamätám si tieto slová ako dnes - pripomína Elżbieta. Došlo k poruche. Po ňom však prišla vôľa bojovať.

Karolovi rodičia sa rozhodli syna diagnostikovať ďalej. Karol podstúpil odborné vyšetrenia. Ukázalo sa, že počuje úplne dobre, a genetické testy nepreukázali žiadne abnormality. Vyhľadal psychológa. Tento nepochyboval.

Čítajte tiež: Vysoko funkčný autizmus: príčiny, príznaky, terapia

Diagnóza: autizmus

- Dostali sme adresy do Krakova, kde pracovali s takýmito deťmi. S Karolom sme cestovali každé tri mesiace a učili nás, ako pracovať z domu. Karol sa pomaly menil, už tak nebojoval a občas sa na nás pozrel. Po niekoľkých rokoch usilovnej práce jedol, chodil a dokonca sa usmieval. Ale stále nerozprával. Roky plynuli a nič. Preto sa navrhlo, aby Karol išiel k logopédovi. A tak sme sa dostali k pani Anii.

- Už na prvom stretnutí sme si uvedomili, že Karol sa nechce učiť rozprávať. Ukázal, že chce písať na počítači. Ukázalo sa, že syn pozná všetky písmená. Sadol si a začal svoje poznámky. Radosť bola veľká. Plakala som od šťastia - pripomína Elżbieta.

O čom píše Karol?

- O všetkom. O tom, čo sa v ten deň stalo, čo ho potešilo a čo ho rozladilo. Presne to, o čom sa ostatné deti rozprávajú pri večeri so svojimi rodičmi - hovorí Elżbieta. Karolove poznámky sú dôležitou stopou pre jeho rodičov - vďaka nim vedia, čo chce ich syn, čo ho bolí, o čom sníva. Ale Karol, hoci žije u rodičov, nechce im písať. Svoje poznámky smeruje k pani Anii, logopédke. Práve s ňou „hovorí“ písomne.

Karlove poznámky

6. marca 2012

Nemôžem sa vydávať, pretože mám autizmus a kto by ma chcel? Celý život budem „vyživovať“ ďalšie životy. Znamená to „prežiť“ život matky a otca a brata a sestry a ďalších sestier.

17. september 2012

Moja trieda je v pohode a mám dokonca zaujímavé hodiny. Lekcie o živote a práci a mojich chorobách a o tom, ako sa naučiť písať, nejako rozprávajú všetci, okrem mňa. Nehovorím, pretože nemôžem zo seba dostať hluk.

Ania Brummer-Para má 38 rokov. Neznáša, keď jej niekto hovorí „Anna“ alebo „Anka“. Vyštudovala hudbu na bývalom WSP, dnes na univerzite v Rzeszowe. Žije v Holandsku 13 rokov. Má vysoko fungujúci autizmus s príznakmi Aspergerovho syndrómu. Keď počula diagnózu, mala 34 rokov .

- Vždy som cítil, že som „iný“, ale táto inakosť sa nedala definovať. Diagnóza preto pre mňa nebola koncom sveta, ale zlomom v mojom živote. Prvýkrát som dostal odpoveď na zásadnú otázku, ktorá ma už roky prenasleduje: „kto som?“. Prijala som to, rovnako ako môj manžel, s úľavou, pretože to otváralo nové príležitosti, dávalo odpovede a nádeje - hovorí Ania. Dnes Ania vie, ako definovať svoju „inakosť“.

Nerozumiem slovám, ktoré hovorí niekoľko ľudí súčasne, a hoci mám dobrý sluch, môj mozog nedokáže vydávať rôzne zvuky

- Autizmus je iný spôsob myslenia a spracovania informácií. Vidím svet podrobne, ale nikdy nedostanem pokyny, ktoré z nich sú dôležité pre ostatných, aby si vytvorili úplný obraz. Preto často vidím veci neviditeľné pre neurotypických ľudí, ale chýba mi niečo zrejmé pre ostatných - hovorí Ania. Ako sa to prejavuje každý deň?

- Nemám zmysel pre čas, nemôžem fungovať bez kalendára a hodín, nedokážem rozdeliť pozornosť, ak niečo neurobím okamžite, môžem na to zabudnúť celé týždne alebo dokonca mesiace. Držím sa určitého schematického správania, ktoré mi umožňuje trochu „spomaliť moje myslenie“ - hovorí Ania jedným dychom. Zmyslové poruchy sú hlavnou prekážkou.

- Necítim smäd, nemôžem sa prinútiť piť čistú vodu, ktorá má na rozdiel od všeobecného presvedčenia špecifickú chuť a vôňu - sú situácie, keď nič nepijem dlhšie ako jeden deň bez toho, aby som si toho bola vedomá. Hodinu po prebudení mám silnú sluchovú a vizuálnu precitlivenosť, akékoľvek náhle pohyby a prudké svetlo, príliš hlasné rozprávanie, ma môže takmer priviesť k šialenstvu - hovorí.

Vzdala sa uspokojivého zamestnania, aby sa mohla starať o svojho 9-ročného syna, ktorý má tiež autizmus. - Mala som fantastickú prácu, ale keď niečo robím, chcem to robiť na sto percent dobre a rozdelenie povinností nespĺňalo moje osobné kvalitatívne požiadavky, takže som skončila - hovorí Ania.

Ania je presvedčená, že keď bola profesionálne aktívna, autizmus bol jej aktívom. - Raz som našiel náhradu za školu života na odporúčanie metodika zo svojich štúdií, hoci som nemal prípravu na prácu v tomto type inštitúcií, ale svoju dôveru som nesklamal a autizmus tu bol určite plusom.

Na „vedúcej“ pozícii je autizmus výhodou, znemožňuje iba tímovú prácu. Ľudia s autizmom, keď majú cieľ, vedia presne, ako ho dosiahnuť, a krok za krokom k nemu smerujú s veľkým nasadením.

- A robia to dôsledne - hovorí Ania. Ukončenie zamestnania na výchovu syna neznamená, že Ania prestala byť aktívna. - Hrám na violončelo, klavír, flautu a zobcové flauty, veľmi rád háčkujem, dekorácie vyrábam metódou decoupage, trénujem so synovým terapeutickým psom a hlavne - vediem blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, prostredníctvom ktorého sa snažím formulovať, že autizmus nie je až taký strašný ako to maľujú a že sa s tým dá žiť - hovorí Ania.

Autizmus dospelých v Poľsku av zahraničí

Ania porovnáva, ako žije autista v Poľsku a v zahraničí.

- Rozdiely vidno voľným okom. V Holandsku existuje veľa možností diagnostiky dospelých a po diagnostikovaní tiež možnosť získať podporu, hlavne pri porozumení samému sebe, pri analýze vlastných porúch na pozadí spoločenských noriem alebo vo forme rôznych podporných skupín, ktoré uskutočňujú profesionálni terapeuti aj samotní autisti.

Ania sa svojou chorobou netají. „Nemám autistické tetovanie na čele, ale hovorím o ňom tak ľahko, ako o počasí,“ hovorí.

Žena pripúšťa, že kedykoľvek hovorí o svojom autizme, vzbudzuje to záujem, ale v pozitívnom kontexte. - Myslím si, že to, kde teraz žijem, je veľmi dôležité. Tu sú ľudia otvorenejší akejkoľvek inakosti - dodáva.

V Poľsku to nie je také farebné. Po ukončení strednej školy navštevuje Karol prvú triedu odborného výcviku - profil memorabílií. Chce sa cítiť potrebný, urobiť niečo hodnotné, získať vzdelanie.

- Preto vstáva každý deň o šiestej ráno, raňajkuje svoju milovanú kašu, ide s otcom na autobusovú zastávku, chodí do školy s kamarátmi. Po návrate ho na zastávke vždy niekto čaká. Dal som výpoveď v práci, aby som bol stále pri ňom. Sme veľmi hrdí na Karola, že sa dostal až sem. Sme si však vedomí, že náš syn bohužiaľ nemôže fungovať sám. Ako môj manžel správne povedal, musí byť za ním anjel strážny - potom sa cíti sebaisto. Sme si vedomí, že Karol vďaka svojej chorobe vždy vyvolá senzáciu - hovorí Elżbieta.

Karolovi rodičia snívajú o vydaní poznámok svojho syna. - Bolo by to dobré čítanie pre tých, ktorí nevedia, čo sa deje v hlave dospelého auta. Možno by vďaka nej zistili, že autista je aj človek, ktorý myslí a cíti. A že rovnako ako my, aj my sa ľahko zraníme - hovorí Elżbieta.

Každý chce, aby autizmus prestal byť ustráchaný a nepochopiteľný. - Oceňujem skutočnosť, že sa o autizme začalo hovoriť, ale prekáža mi, že rôzne informačné kampane sa snažia vyvolať nielen porozumenie, ale aj zľutovanie. Zobrazuje sa najnegatívnejšie správanie. Prečo sa médiá zameriavajú na autizmus ako na utrpenie? Prečo neukazujú autikov dospelých, ktorí dokázali prekonať svoje vlastné slabosti? Nie sú dôkazom toho, že s autizmom sa dá žiť, že sa oplatí pomáhať aj ťažko narušeným deťom, pretože vďaka tomu majú šancu na šťastný a hodnotný život? - pýta sa Ania.

Podľa odborníčky Renaty Werpachowskej, psychologičky z nadácie Synapsis pracujúcej s ľuďmi s autizmom

Autisti boli a sú vylúčení

Medzi autistickými pacientmi sú ľudia, ktorí sa zdajú byť nezávislí a úplne odkázaní na pomoc druhých. Ale pri troche dobrej vôle sa každý môže cítiť potrebný, musí mať čo robiť.

Autisti, bohužiaľ, s prácou nemusia veľmi rátať. Ľudia ako Karol sú najhorší - málo fungujúci, bez slov. Ich situácia je najťažšia, pretože nie každý má miesto na pracovno-terapeutické workshopy a okrem workshopov pre nich neexistujú žiadne návrhy. Nemali by sa však vylúčiť. Pretože majú potenciál, ochotu konať a samotná práca im dáva potešenie.

Môžeme im ponúknuť veľmi jednoduché úlohy - zabalenie, nalepenie, kopírovanie, zničenie dokumentov alebo zaskrutkovanie skrutiek.

To si však vopred vyžaduje prácu iného človeka, musí existovať niekto, kto bude stáť vzadu a sledovať, či danú činnosť robí dobre, v prípade potreby pomôcť - pretože autisti nemôžu sami požiadať o pomoc. Nemajú inštinkt niekoho sa opýtať. Ak sa niečo stane, zastavia sa. Koniec.

Obrovskou výhodou je, že autisti majú skvelú schopnosť duplikovať činnosti mechanicky, nenudia sa. Môžu opakovať ten istý vzor mnohokrát a necítia s ním nudu. Naopak - dodáva im to pocit bezpečia.

Bohužiaľ, v Poľsku neexistujú žiadne inštitúcie, ktoré by sa starali o automobily pre dospelých. To musia znova vytvoriť rodičia. A niekedy už nemajú silu. A majú právo byť unavení - pre svoje deti sami vytvorili škôlky a školy.