Táto iniciatíva vznikla v dôsledku vysokého počtu náhlych úmrtí, infarktov a koronárnych udalostí, ktoré postihujú mladých mužov a ženy, vo veku od 30 do 60 rokov, ktorým by sa dalo predísť na základe jednoduchých medzinárodných odporúčaní.
Mario Stoll, riaditeľ oblasti kardiovaskulárnej genetiky na CHSCV, spoluorganizátor stretnutia: ... „títo pacienti sú súčasťou tvrdého jadra, kde opatrenia na zníženie životného štýlu a zmeny stravovania majú menší účinok, a ktoré začínajú vynikať v Uruguaji, keď sa začnú uplatňovať protifajčiarske politiky a iné modifikátory rizikových faktorov obyvateľstva. ““
Vysoké konštitutívne hladiny LDL cholesterolu, ktoré zdvojnásobujú alebo prekračujú normálne hodnoty u pacientov s nosičom, sa modifikujú iba na účinne preventívne terapeutické hladiny pomocou liekov na zníženie hladiny lipidov a pri vhodných dávkach. Títo pacienti, u ktorých by sa rizikové rovnice, ako napríklad Framingham, nemali uplatňovať, sa považujú za vysoké riziko a ich LDL cholesterol by mal byť <100 mg / dl, alebo ak to nie je možné, dosiahnuť aspoň zníženie LDL cholesterolu? 50% pri trvalých liekoch.
Podľa Dr. Pedra Mata lekárskeho riaditeľa nadácie Family Hypercholesterolemia v Španielsku (jednej z najúčinnejších európskych organizácií pri identifikácii týchto pacientov) a súčasného predsedu novej siete ... „Rodina Hypercholesterolemia je genetická porucha často prítomný od narodenia a ktorý je spojený s predčasným kardiovaskulárnym ochorením.
Preto je to hlavný problém v oblasti verejného zdravia a včasné odhalenie je výzvou pre systémy zdravotníctva. “Odhaduje sa, že v Latinskej Amerike s populáciou 600 miliónov ľudí by mohlo byť približne 1 500 000 ľudí so SZ s 80 % bez diagnózy alebo liečby Diagnóza a včasná liečba SZ vyžaduje interakciu medzi lekármi, sestrami, zdravotníckymi orgánmi a inštitúciami a organizáciami pacientov.
Identifikácia prípadov indexu a následná rodinná kaskádová detekcia pomocou hladín LDL cholesterolu a genetická detekcia sú najlepšou stratégiou nákladov a prínosov pre detekciu nových prípadov a začiatok včasnej liečby.
Nedostatky v diagnostike a liečbe poukazujú na to, že je potrebné, aby pacienti a zdravotnícki pracovníci lepšie poznali túto poruchu.
Cieľom siete je zhromažďovať informácie o rodinnej hypercholesterolémii v Latinskej Amerike s cieľom aktívne predchádzať tejto chorobe a jej dôsledkom, ako aj podporovať a konsolidovať nové podniky na jej riešenie. Snaží sa senzibilizovať obyvateľstvo, lekársku komunitu a iberskoamerické úrady verejného zdravotníctva o tejto situácii, aby sa zvrátila prognóza tejto choroby.
Toto ochorenie sa stalo vzorom integrovaného zásahu do verejného zdravia na prevenciu kardiovaskulárnych chorôb pri chronickom poddiagnostikovanom ochorení, pretože WHO zdôraznila globálnu situáciu subdiagnostiky a odporučila vytvorenie rodinných záznamov na identifikáciu prípady.
Program GENYCO
Na stretnutí sa predstavil aj program GENYCO (z GENES Y Cholesterol), ktorý nedávno schválil uruguajský parlament. GENYCO identifikuje nosiče choroby, poskytne molekulárnu diagnostiku, keď je indikovaná, a vyhľadá diagnózu všetkým členom rodiny, ktorí ju potrebujú. Program sa okrem toho pokúša zabezpečiť poskytovanie primeraných, včasných a trvalých liekov, typických pre chronické ochorenie, ktoré sa denne stretáva; vyhľadajte primerané genetické poradenstvo a následné opatrenia na zabezpečenie účinného ošetrenia v každej rodinnej skupine.
Stoll vysvetlil: ... „je najčastejšie a málo známe dominantné genetické ochorenie v uruguajskej populácii, ktoré ovplyvňuje kardiovaskulárne zdravie s veľmi vysokou chorobnosťou a úmrtnosťou. Jeho diagnostika je jednoduchá, jej následkom je možné predísť pri nízkej liečbe Odhadujeme, že v Uruguaji musí byť 6 000 až 8 000 HF nosičov, vďaka ktorým je táto populácia jednou z najnáročnejších skupín na prevenciu a liečbu. “
Počas stretnutia boli najvyššie úrovne vystavené viacerým témam: hodnotenie subklinickej aterosklerózy pomocou neinvazívneho zobrazovania; skríning a liečba SZ u detí a dospelých; nové liečby ťažkej HF a vývoj molekulárnej diagnostiky s novými vysokovýkonnými diagnostickými platformami. Hodnotila sa aj úloha registrov v zdravotných politikách pri zlepšovaní starostlivosti o pacientov a znižovaní ich zaťaženia kardiovaskulárnymi chorobami.
Schôdza sa skončila analýzou situácie pri odhaľovaní FH v Latinskej Amerike s cieľom podporiť programy skríningu a starostlivosti o týchto pacientov.
Viac informácií nájdete na webovej stránke www.redhipercolesterolemiafamilliar.org
Zdroj: www.DiarioSalud.net
-metoda-antykoncepcji-dla-zapominalskich.jpg)
