Pri SM sú všetky prijaté opatrenia zamerané na zastavenie progresie ochorenia, aby sa pacienti čo najdlhšie udržali v dobrej kondícii. Výskum aj klinická prax ukazujú, že včasná liečba má najväčší zmysel, pretože poskytuje najlepšie terapeutické výsledky. V máji sa začína 7. ročník kampane SM - BOJ ZA SEBA. Je to tvoj čas, tvoj život! - to je hlavné posolstvo kampane pre rok 2018.
Roztrúsená skleróza (MS) je autoimunitné chronické ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré postihuje hlavne mladých ľudí.
U každého pacienta sa môžu vyvinúť rôzne príznaky, napríklad poruchy zraku, paréza, poruchy rovnováhy a koordinácie pohybov, poruchy reči, zmeny vnímania zmyslových podnetov a mnohé ďalšie.
Téma kognitívnych porúch v priebehu SM sa skloňuje čoraz častejšie. Na základe údajov z Národného fondu zdravia môžeme povedať, že cca 46 tis ľudia v našej krajine trpia sklerózou multiplex.
Použitie vhodnej terapie môže významne znížiť príznaky ochorenia a riadiť jeho progresiu. Podľa prof. Krzysztof Selmaj, môžeme hovoriť o úspechu v liečbe SM, keď udržujeme pacientov v stabilnom neurologickom stave po mnoho rokov, bez relapsov a bez potvrdenia následných demyelinizačných zmien v zobrazovaní magnetickou rezonanciou.
Tohtoročným mottom kampane SM-BOJ ZA SEBA je váš čas, váš život! týka sa celého procesu, od diagnózy, výberu liečebnej cesty, až po vedomé riadenie života s chronickým ochorením tak, aby v živote nedominoval.
Rýchle ošetrenie je najlepšou šancou na víťazstvo v boji o fitnes. Medzinárodné orgány naznačujú, že jednotlivé terapeutické riešenia a komplexný prístup najlepšie fungujú v ČŠ.
- Tento rok hovoríme, že diagnóza je čas konať, vziať to tiež do svojich rúk. Na získanie vedomostí vrátane informácií o dostupných terapiách. Za aktívny prístup. - hovorí Malina Wieczorek, predsedníčka Nadácie SM-bojovať za seba. - Čo najskôr sa dozviete, kde sa môžete zapojiť do liečby, povedzme ošetrujúcemu lekárovi naše životné plány, prácu, rodičovstvo, aby sme si mohli zvoliť ten najlepší liek pre nás. Uvedomme si, doba sa mení a naša aktívna účasť je nevyhnutná. Pretože je to náš život.
Dnes začíname hovoriť o hodnotení života pacientov podľa kritérií kvality, o pocite pohody. Súvisí to nepochybne s realizáciou osobných a profesionálnych plánov pacientov s SM.
- Pred asi tuctom rokov išiel každý človek s SM na invalidný dôchodok. Teraz je situácia úplne iná. Ľudia chcú byť aktívni, chcú pracovať, mať rodiny, aby sa mohli naplniť. Už teraz investujeme 300 miliónov PLN ročne do liečby upravujúcej priebeh roztrúsenej sklerózy v rámci takzvaných drogových programov. Linky I a II. Už teraz vidíte, že ide o investície, ktoré sa oplatí uskutočniť. Z údajov prof. Krzysztof Selmaj z roku 2017 ukazuje, že 59 percent. pacienti s SM pracovali. Potvrdzujú to aj údaje ZUS, absencie v dôsledku SM v roku 2016 sa po prvýkrát za niekoľko rokov znížili. - vysvetľuje doktor Jakub Gierczyński z Lazarski univerzity.
Z psychologického hľadiska tendenciu potvrdzuje výskum prof. Dominika Maison.
- Už v štúdii z roku 2014 chorí ľudia aj ľudia v ich okolí zdôrazňovali, že ľudia s SM by sa nemali vzdať svojej profesionálnej činnosti. Štúdia navyše umožňuje identifikovať dôvody, prečo je práca v živote ľudí s SM taká dôležitá: zohráva terapeutickú úlohu, mobilizuje ich k činom, posilňuje ich sebaúctu, zaisťuje sociálne vzťahy. Profesionálna činnosť nepochybne predlžuje dobu aktivity a efektívnosti ľudí s diagnózou. - dodáva prof. Dominika Maison, dekanka Fakulty psychológie Varšavskej univerzity.
Táto zmena je z veľkej časti spôsobená zlepšeným prístupom pacientov k účinným terapiám. V súčasnosti máme zaregistrovaných 11 prípravkov na liečbu relaps-remitujúcej SM.
Výber liekov je rozhodujúci. Dôležité sú okrem iného projekcia progresie ochorenia, plány plodenia, vek pacienta, tolerancia možných vedľajších účinkov atď.
Musíte vziať do úvahy, aké následky bude mať terapia po niekoľkých alebo desiatkach rokov. To si vyžaduje veľa vedomostí lekára, znalosti najnovších smerníc, o ktorých sa každý rok diskutuje na medzinárodnom kongrese ECTRIMS.
- Pre dnešok konečne začneme hovoriť o prispôsobení liečby, ktorá je v prípade roztrúsenej sklerózy prioritou. Prelomové sa stali moderné orálne lieky zavedené v posledných rokoch. Nemalo by sa zabúdať na súčasné terapie s preukázaným bezpečnostným profilom, ktoré stále liečia významnú časť pacientov. Do roka čakáme na preplatenie ďalších dvoch dôležitých liekov, vrátane prvého v primárnej progresívnej forme. Je tiež potrebné zdôrazniť význam programov podpory ošetrovateľstva, ako aj fyzickej a kognitívnej rehabilitácie. - dodáva Malina Wieczorek, predsedníčka nadácie SM-boj za seba.
Personalizácia liečby a komplexná lekárska starostlivosť sa stali prioritou v ČŠ. To sa prejavilo aj v novej sekcii Personalizácia liečby na webovej stránke School of Motivation (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), kde pacienti môžu nájsť cenné informácie o najnovších trendoch v prístupe k SM.
Portál funguje rok a združuje odborníkov, ktorí sa chcú podeliť o svoje vedomosti vo viac ako 200 filmoch. Čestný patronát nad Školou motivácie prevzali Fakulta psychológie na Varšavskej univerzite, Fakulta psychológie na Univerzite kardinála Stefana Wyszyńského, Univerzita Lazarski, Inštitút práv pacientov a výchova k zdraviu a Inštitút zdravotnej komunikácie.
Zdroj: youtube.com/SM - bojujte sami za seba
