Deti s ulceróznou kolitídou a Crohnovou chorobou a ich zdraví súrodenci a rodičia - v sobotu 13. júla. V prímorskom meste Darłówek sa začne dvojtýždňový rehabilitačný pobyt spoločnosti „J-elita“. Zúčastní sa na ňom 150 ľudí.
Toto je jediný rehabilitačný pobyt pre deti so zápalovým ochorením čriev (IBD) v Poľsku. Vďaka tomu môžu niektoré deti zápasiace s IBD vidieť more prvýkrát v živote. Pre mnoho rodín choroba dieťaťa, ktorá sa prejavuje bolesťami brucha, hnačkami a slabosťou a je spojená s častými pobytmi v nemocnici, obmedzuje alebo dokonca znemožňuje prázdninový výlet. Počas tábora sa rodičia a choré deti cítia bezpečne vďaka tomu, že ich sprevádza gastroenterológ a zdravotná sestra, a ďalší účastníci vedia, čo táto choroba znamená.
- Chceme, aby deti na chvíľu zabudli na svoje choroby a zažili veľké dobrodružstvo, a rodičia vidia, že choroba ich dieťaťa neznamená koniec sveta. Dokazujeme, že s IBD môžete prekonať bariéry, zabaviť sa a splniť si svoje sny - hovorí Agnieszka Gołębiewska, prezidentka spoločnosti „J-elita“ a matka dvoch dospievajúcich dcér s Crohnovou chorobou. - Počas pobytu sa deti hrajú a aktívne trávia čas na pláži pod dohľadom svojich pedagógov a rodičia, ktorí sa o ich deti dennodenne starajú, majú čas pre seba. Aj oni si zaslúžia odpočinok. Prítomnosť psychológa a ďalších matiek a otcov s podobnými problémami znamená, že sa môžu otvoriť a získať podporu.
Program okrem iného zahŕňa: integračné aktivity pre deti pod dohľadom pedagógov a psychológov, diskotéky, výlety autobusom a bicyklami a športové aktivity pod dohľadom inštruktora - vrátane vonkajšieho bazéna s ohrievanou vodou v prímorskom rehabilitačnom centre Piramida I, kde budú bývať účastníci tábora. Medzi atrakcie patrí tiež morská plavba na pirátskej lodi a poľná hra v uliciach Darłówky, na ktorej sa zúčastňujú celé rodiny. Súťaž v stavbe piesku na pláži je veľká zábava. Pred rokom tím „umelcov“ so zmyslom pre humor pripravil sochu zobrazujúcu ... kolonoskopiu.
Nie je to všetko. Rodičia si môžu vypočuť prednášku o priebehu a spôsobe liečby IBD a absolvovať individuálne konzultácie s lekárom a psychológom. Rovnako dôležitá je výmena skúseností o tom, ako sa s chorobou a jej príznakmi vysporiadať v každodennom živote.
- Vzhľadom na to, že hradíme časť nákladov, cena pobytu s ošetreniami objednanými lekárom je skutočne nízka. Chceme, aby s nami cestovali aj deti z chudobných rodín - vysvetľuje Gołębiewska.
Mali by ste vedieť
Cena 14-denného pobytu pre dospelú osobu je 1 649 PLN, pre dieťa do 12 rokov - 1 378 PLN a pre tínedžerov od 13 do 16 rokov - 1 608 PLN. Deti do troch rokov (bez výhod) - odpočinok zadarmo.
Centrum má dohodu s PFRON a rodičia môžu požiadať o pobyt v krajských centrách rodinnej pomoci.
Záujem o cestovanie každý rok je obrovský. Miesta na pobyt sú rezervované už v januári. Prednosť majú členovia „J-elity“, ktorí platia príspevky (30 PLN ročne). Nie je to však veľká prekážka. Ľudia trpiaci zápalovými ochoreniami čriev a rodičia chorých detí, ktorí by sa chceli zapojiť do združenia, nájdu informácie o tejto téme na: j-elita.org.pl.
Ďalší program „J-elite“ - jeden týždeň v horách - sa uskutoční v Poronine a potrvá od 25. augusta do 1. septembra tohto roku.
Odborníci odhadujú, že v Poľsku trpí IBD viac ako 50 000 ľudí. ľudí, z toho 35-40 tisíc na ulceróznu kolitídu a 10 - 15 tis. na Crohnovu chorobu. Predpokladá sa, že v nasledujúcich rokoch sa počet pacientov môže zvýšiť na 250 - 350 tisíc. ľudí. Každý štvrtý je dieťa. Ochorenie sa prejavuje: silnými bolesťami brucha, hnačkami - až 20 stolicami denne, únavou, úbytkom hmotnosti a spomalením rastu u detí. Je to nevyliečiteľné - pacienti musia celý život brať lieky. Pacienti často podstupujú chirurgický zákrok na odstránenie fragmentu alebo celého čreva. Pre mnohých z nich choroba znamená zdravotné postihnutie a sociálne vylúčenie.
Mali by ste vedieť
Spoločnosť „J-elita“ bola založená v roku 2005 z iniciatívy pacientov a rodičov detí trpiacich IBD, je to verejnoprospešná organizácia. V súčasnosti má cez 2,5 tis. členov a pobočiek v 14 provinciách. Organizuje okrem iného rehabilitačné tábory a pobyty, vydáva štvrťročník „J-elita“, sprievodcov, pomáha chorým chorým pacientom s nákupom drog a poskytuje dary na nákup prístrojov inštitúciami liečiacimi pacientov s IBD.
