Pred piatimi rokmi snívala o tom, že bude jesť bravčový kotlet a „že bude zdravá ako veľké dieťa“. „Budem môcť zájsť až sem do Aremica a uzdraviť sa tam,“ povedala. Jej sny sa mohli splniť vďaka štedrosti darcov. Získaná suma 6 miliónov PLN v rekordnom čase umožnila Zuzii Machete ísť na ošetrenie na kliniku v Minnesote. Čo sa dnes deje s malým bojovníkom a predchodcom online zbierky pre choré deti?
- O možnosti terapie sme vedeli už vo februári. Pamätám si, že všetko sa stalo tak rýchlo, že sa náhle ukázalo, že je marec v marci, a balili sme si kufre, aby sme mohli odletieť do Spojených štátov - to je finančná zbierka na zaobchádzanie s našou dcérou, pripomína Sylwia Macheta.
Keby sa jej niekto opýtal, aký bol potom jej život, odpovedá by povestným „polovičatým“. Denne žije Zuzia so svojimi rodičmi a sestrou Alicjou v Gogoline.
- Každé dva dni cestovala do Varšavy na stretnutia a pohovory, aby hovorila o našom konaní a chorobe svojej dcéry. Bol to veľký chaos a zároveň bolo veľké šťastie, že biela zberná lišta je stále zelenšia a zelenšia. Pamätám si, že tento okamih, keď sa vyzbieral prvý milión, som len od vyčerpania spal a chcel som ho toľko vidieť - hovorí.
Prečítajte si tiež: Epidermolysis Bullosa - pľuzgierové oddelenie epidermy
Zuzia mala vtedy 7 rokov. Každý deň jej života bol naplnený utrpením. Bolesť, ktorú vtedy cítila, sa dala porovnať s obarením vriacou vodou, rozdiel bol len v tom, že nikdy nezmizla.
Pri chorobe, s ktorou dievča zápasí, to znamená oddelenie pľuzgierov, ako už názov napovedá, celé telo je pokryté pľuzgiermi, ktoré tvoria jednu veľkú nehojacu sa ranu. Dotknutím sa alebo odstránením obväzu sa pokožka oddelila.
Jeden z 50 000 ľudí na svete bojuje s touto chorobou. Bolestivé pľuzgiere sa objavujú nielen na koži, ale aj v pažeráku, ušiach, žalúdku a dokonca aj v očiach. Aký je dôvod tohto stavu vecí? Na pokožke pacienta chýba „lepidlo“, ktoré spája jednotlivé vrstvy epidermy, čo ju veľmi ľahko ničí.
„Prespal som prvý milión“
Jedinou nádejou pre Zuziu na vtedajší relatívne normálny život bola nákladná terapia na klinike v Minnesote v USA. Stálo to viac ako 6 miliónov PLN. Zuziini rodičia sa snažili zhromaždiť z nej čo najviac, zbaviť sa všetkých cenností. Ukázalo sa však, že bez ľudí dobrej vôle by to bolo nemožné. Na pomoc prišiel internet a finančná zbierka na portáli siepomaga.pl.
- Rozhodli sme sa pre tento krok, pretože sme nemali inú možnosť. Zuzia zo dňa na deň trpela čoraz viac a boli sme bezradní. Bolo to vrhanie do hlbokej vody aj posledná možnosť. Dokonale si pamätám, že veľa našich priateľov klopalo na hlavu, že je to šialené, že to nebude možné. A potom? Potom tu boli ďalšie finančné zbierky pre viac chorých detí a pre sumy oveľa väčšie, ako sme potrebovali na liečbu Zuzky - pripomína Sylwia Macheta.
Celá rodina odišla do Spojených štátov 14. septembra 2015. V júni 2016 opustila kliniku v Minnesote po transplantácii a s arzenálom liekov, ktoré musela brať trikrát denne.
- Náš deň sa točil okolo dávkovania po sebe nasledujúcich dávok, spájania kvapiek s výživou, kŕmenia cez žalúdočnú sondu a kontrolných návštev v nemocnici. Nejako sa nám to podarilo dať všetko do poriadku a dali sme Zuzii čo najmenej pocítiť nepríjemné stránky toho, čo prežívala. Našli sme si čas na spoločné hranie, na prechádzky - spomína Sylwia.
„Viackrát sme za ňu bojovali“
Telo Zuzie bojovalo statočne, hoci to nebolo bez momentov krviprelievania. Na ICU bola 21 dní. Silná chémia a náhle uvoľnenie nových buniek spôsobili, že sa jej telo doslova a do písmena zbláznilo.
- Viackrát sme za ňu bojovali. Dostala pár percentnú šancu a počas niekoľkých nocí sme sledovali, čo rozhodlo o jej osude - spomína Zuziina mama.
Ako prejav solidarity s dcérou pri chemoterapii si oholila hlavu. Dievča vydržalo celý pobyt na klinike a následné bolestivé a zdĺhavé operácie a ošetrenie veľmi statočne.
- Keď sme videli, že je už ťažké ju zniesť, a spýtali sme sa, prečo nepovedala, že ju má dosť, odpovedala: „Myslela som si, že to prejde.“ Odrazovým mostíkom z nemocničnej reality, keď sa jej stav zlepšil, bola hojdačka, ktorá sa nachádzala v priestoroch kliniky. Trápila ju a trýznila - pamätá si Sylwia.
Nakoniec sa nám po roku a pol liečby podarilo rozlúčiť sa s hotelovou izbou v Štátoch, ktorá sa stala druhým domovom a vrátiť sa do tej skutočnej, v Gogoline. Uplynulo päť rokov od zbierky na liečenie Zuzie. Aký je jej život dnes?
- Často od niekoho, kto tento predmet nepozná a nikdy sa nenašiel v našej situácii, začujem tieto slová: „Táto terapia je nezmyselná. Pôjdete a idete do týchto štátov a nedôjde k zlepšeniu. Takéto komentáre ma nechajú vo mne vrieť. Niekto, kto nemá kontakt so Zuziou, nevidí dennodenne, že dnes jej výmena dresingu trvá len polovicu, nie dve hodiny, že si už mohla tucetkrát vyskúšať vysnívaný bravčový kotlet. Poviem viac, stále sa učí nové chute, spoznáva ich. Môže jesť normálne, pretože na jej pažeráku nie sú pľuzgiere. Pokožka je silnejšia a vydrží viac - vymenúva Sylwia.
Zuziiným snom boli ruky. Nakoniec sa to po štyroch rokoch terapie mohlo splniť.
- Vďaka týmto transplantáciám od Aliho, teda Zuzinej mladšej sestry, sa tieto prsty nehoja. Toto je ďalší obrovský krok vpred, aj keď pre tých, ktorí nás nevidia každý deň, to môže byť nebadateľné. Áno, bojujeme s vedľajšími účinkami tohto ochorenia a terapie, pretože Zuzia má problém s nadobličkami a nerastie, ale pracujú na tom aj lekári z kliniky v Minnesote. Musia tiež nájsť skutočnú príčinu neuropatickej bolesti, či už ide o problém v tele alebo v hlave. Je tiež dôležité, aby Zuzia už niekoľko rokov nebola naplnená liekmi proti bolesti ako kedysi, pretože bolesť je veľmi malá alebo vôbec - vysvetľuje Sylwia.
Denník namiesto kreslenia
Čo okrem bravčovej kotlety je na Zuzinom obľúbenom zozname jedál? Ukázalo sa, že dievča už nie je taký veľký fanúšik mäsa.
- Miluje ryby a najradšej chlieb z bravčového kotleta, tak som ich dal ešte viac. Niekedy si dá chrumkavé toasty alebo hranolky a s hrdlom sa jej nič nestane, nerozrastie sa, nebublinkuje, nekrváca, pretože niečo bolo príliš horúce alebo príliš teplé. Kedysi som jej klobásu musel rozdeliť na časti, teraz už nemusím, pretože ju môže žuť sama. Stále, ako som už spomínal, spoznávam nové príchute, takže každú chvíľu máme doma festival palaciniek, knedlí alebo pizze - smeje sa Sylwia.
Napriek tomu, že Zuzia má individuálny režim výučby, chodí do školy a je medzi svojimi rovesníkmi. Vede sa mu veľmi dobre.
- Je talentovaná, ale trochu lenivá, aj keď musím uznať, že učeniu sa nemusí veľmi venovať, pretože je v tom veľmi dobrá. Niekedy ju návštevy lekárov a liečby naozaj unavujú, potom sme ju trochu pustili - vysvetľuje Zuziina mama.
Zuziine najobľúbenejšie predmety sú angličtina, ktorá z dôvodu častých návštev v Spojených štátoch hovorí plynule nemecky a poľsky.
Pred chirurgickým zákrokom Zuzia veľmi rada kreslila a maľovala. Odkedy má ruky, bol tento talent odložený. Teraz si píše denník a skúša rôzne literárne formy. Okrem toho je veľmi zvedavá na svet. Zaujíma sa o zvieratá, má svoje plány, čo by chcela vidieť, napríklad vlčiu rezerváciu. Teraz sú to jej milované zvieratá - hovorí Sylwia.
Keď sa niekto spýta Zuzie, kým by chcela byť, odpovie, že je lekárka alebo zverolekárka. Okrem toho, že si dievča vyberie svoju budúcu profesionálnu dráhu, zaoberá sa ňou aj ďalšie dospievajúce problémy.
- Ako všetky deti, aj naša Zuzka zreje. Na tapete, ako sa hovorí, a ako je to v tomto veku, je téma chlapcov. Naša dcéra má priateľa. Toto je chlapec, ktorý žije v USA a je hluchý. Nemôžu sa spolu rozprávať, ale neustále si píšu SMS prostredníctvom okamžitých správ. Občas sa zasmeje, pretože keď sa má konať ich „rande“, Zuzka začne byť netrpezlivá a každá si napríklad môže rýchlo obliecť peknú blúzku - hovorí Sylwia.
„Niekto bol prekvapený, že 10-ročné dieťa sa hrá s bábikami“
Zuzia si dobre uvedomuje, že je chorá, že je trochu iná ako ostatné deti, ale nepýta sa, prečo jej bola diagnostikovaná táto choroba.
- Chcem byť ako moji rovesníci. Veľmi sa o to snaží. Neporovnáva sa so svojou mladšou sestrou Ala a často sa opakuje, že za jej chorobu nemôže nikto, a vysvetľuje, že jej telu jednoducho chýba kolagén - hovorí matka Zuzia.
Priznáva, že taký dobrý psychologický stav jej dcéry by nebol možný, nebyť práce psychológov.
- Boli to práve oni, ktorí ju vďaka jej vrodenému optimizmu prinútili tak dobre znášať čas liečby i návrat do reality. To, že sa u vašich rovesníkov nestretnete so žiadnou formou nenávisti, spôsobujú aj učitelia v škole, ktorí dokázali deťom vysvetliť, prečo to tak je a nie inak - hovorí Sylwia.
Smeje sa, že jej dcéra sa naučila ťažké umenie vyjednávať.
- Je veľmi na ceste. Môže tlačiť na stenu, aby sme niekedy nemali na výber. Ale sú to väčšinou veci ako prechádzka navyše alebo iné potešenie. Súhlasíme s tým. Za ten čas, po našom pobyte v Spojených štátoch, sme sa pokúsili vyrovnať jej stratené detstvo. Niekto bol prekvapený, že 10-ročná sa hrá s bábikami, pretože sa na to niekoľko mesiacov skutočne sústredila a spýtal som sa, kedy to má urobiť, keďže stále ležala na nemocničnom lôžku? Dnes už s nimi nehrá, má iné záujmy - hovorí Sylwia.
Okrem niektorých radovánok nemá Zuzia žiadnu zľavu. Jej rodičia sa riadia rovnakými pravidlami ako ich mladšia dcéra.
- V štátoch sa nás pokúsila trochu presvedčiť a chcela, aby sme sa k nej správali tak, ako sa zaobchádza s deťmi v Amerike, to znamená, že jej dáme na výber vo všetkých veciach. Nesúhlasili sme s tým, pretože nechcela spolupracovať s lekármi. Nebola to pre ňu dobrá cesta - hovorí.
Hádky a sesterská láska
Má Zuzia nejaké chyby? - Mám dojem, že príliš žije so šablónami, že všetko príliš plánuje. Leží v posteli a plánuje si, čo bude raňajkovať, žije v striktne definovanej grafike - dresingy, lekcie, pôžitky. Keď sa pre nás niečo trochu zmení, nie sme schopní to ovládať. Jej mladšia sestra naopak žije z tzv spontánne. Niekedy mám dojem, že sa dievčatá týmto kontrastom navzájom dopĺňajú - všimne si Sylwia.
Zuziina mladšia sestra, alebo Alicja, je nielen spoločníčkou na spoločné hranie, ale aj hádkami, pretože často dochádza k sporom medzi dievčatami, ako aj medzi tínedžermi, ale aj osobou, bez ktorej by liečba nemohla byť úspešná. Bola to ona, ktorá svojej chorej sestre darovala kožu, kostnú dreň a kmeňové bunky na transplantáciu.
- Alice prešla zrýchleným procesom dozrievania. Bola a stále je otvorená tejto pomoci. Nesťažuje sa, nesťažuje sa. Nastal okamih, keď sa toho veľmi bála, a hoci sa celý proces zhromažďovania týchto úlomkov kože dá prirovnať k treniu kolena, stále to nie je najpríjemnejšie. Ala je zakaždým chránená lekármi vhodnými liekmi, umlčaná a anestetizovaná, aby týmto procesom prešla čo najpohodlnejšie. Zakaždým, keď vedie rozhovor, kde je prítomná iba ona a lekársky tím. Nikto nemá na jej rozhodnutie vplyv a na otázku, či je na to pripravená, odpovedá áno, pretože chce sestre pomôcť. Pre mňa je to najúžasnejšie gesto a prejav sesterskej lásky. Niekedy nemám dosť slov na to, aby som to opísal - hovorí Sylwia.
Prezradí, že Ala je odmenená svojim obľúbeným dezertom - zmrzlinou zakaždým po liečbe. Tiež pripúšťa, že hoci sa situácia v rodine zameriava do veľkej miery na Zuziu, Ala môže vždy počítať s časom stráveným s matkou.
- Snažím sa to zdieľať rovnomerne medzi obe dcéry. Stanovili sme pravidlá, že napríklad idem s Ala na dvojhodinovú prechádzku a keď sa vrátim, mám čas na Zuziu, sama. Uvedomujem si, že obaja potrebujú matku a vlastne sa o ňu nechcú deliť. Stáva sa však tiež, že všetci traja, najmä nedávno, sedíme do noci a rozprávame sa o rôznych dôležitých veciach - hovorí Sylwia.
Na lietadlo je potrebný milión
Aj keď bola transplantácia úspešná, čaká nás ešte dlhá cesta. V 18 rokoch musí Zuzia raz ročne lietať na kliniku, kde sa robia ďalšie potrebné zákroky a diagnostikuje sa pokrok v liečbe. Čaká ju okrem iných aj ona ďalšia transplantácia kože, odstránenie hernie, operácia močových ciest alebo zašitie otvoru, ktorý zostal po starom PEG.
- Existuje tiež otázka začatia liečby a určovania liekov, aby sme mohli pokračovať v liečbe v Poľsku, a Zuzia, ako som už spomenula, by mohla rásť - hovorí Sylwia.
Vypuknutie koronavírusu tieto plány zmarilo. - Mali by sme byť v štátoch čo najskôr, ale nemôžeme tam priletieť pravidelným pravidelným lietadlom alebo charterom, pretože za súčasných podmienok je to pre naše deti príliš nebezpečné. To je tiež zmluva s klinikou. Musí to byť lekársky let s príslušným vybavením a personálom na palube. Bohužiaľ to stojí peniaze - vysvetľuje pani Sylwia.
Preto spojila sily s matkou Kajteka, chlapca, ktorý rovnako ako Zuzia trpí pľuzgierovými epidermálnymi rozchodmi.
- Asi som zaklopal na všetky dvere, ale nemohol som nič urobiť. Preto sme zorganizovali spoločnú finančnú zbierku na adrese siepomaga.pl. Odložili sme prostriedky na ošetrenie, ale lietadlo si už nemôžeme dovoliť - hovorí.
Náklady na spiatočný let sú pre oboch viac ako milión zlotých. Aj keď časť z tejto sumy už bola vyzbieraná, peniaze stále chýbajú. Zbierka trvá do 4. júla. Pani Sylwia dúfa, že sa lišta na siepomaga.pl opäť zaplní nazeleno a že Zuzia aj Kajtek budú môcť lietať, aby si opäť zachránili zdravie.
Na otázku, ako dnes žije, odpovedá, že robí malé krôčiky.
- Mám malé ciele. Je pre mňa jednoduchšie niečo dosiahnuť týmto spôsobom. Teraz je cieľom, aby Zuzia rástla, aby jej telo vstúpilo do tohto obdobia puberty s čo najmenšími komplikáciami. Bol by som rád, keby jej vzdelávanie bolo stále možné, aby bolo čo najviac samostatné. Keď sa narodila, myslela na to, ako bude žiť, aký bude jej spoločenský život, či sa bude stále cítiť odmietnutá. Dnes viem, že ju nemôžem chrániť večne, áno, môžem jej pomôcť a budem to robiť stále, ale musí byť čoraz samostatnejšia. Musí sa naučiť, že to nebude vždy pekné a farebné, a aj keď počuje nepríjemné slová, mala by vedieť, ako s nimi zaobchádzať a ako si s nimi nerobiť starosti - hovorí Sylwia.
Smeje sa, že hoci má oveľa viac povinností ako pred terapiou v USA, pretože je nielen matkou Zuzie, ale aj osobnou sestrou a šoférom, ktorý ju vozí do školy, ju táto pracovná náplň baví.
- Terapia, výlety, bolo to ťažké obdobie, ale ak by som si to mala zopakovať, neváhala by som ani chvíľu. Bojoval som a stále budem bojovať za jej zdravie, za tieto malé kroky - hovorí.
