Pacienti s rakovinou prostaty nedostali na júlovom zozname nové lieky, hoci ich minister Miłkowski oznámil pred mediálnymi kamerami. Sú podráždení a zhrození vyhýbavými odpoveďami Miodowy, nejasnými rokovaniami s farmaceutickými spoločnosťami a predovšetkým mesiacmi bez prístupu k terapiám na záchranu života, ktoré sa používajú na liečbu celého sveta. Žiadajú vysvetlenie týkajúce sa umelého zachovania monopolu na jeden liek pred chemoterapiou spolu s platným zákazom postupného liečenia a odpovede na otázku: je zdanie kritéria Gleasonovej stupnice, za ktoré bojujú pacienti a lekári za jeho zrušenie, výsledkom dohôd medzi ministerstvom a výrobcom liekov, ktorá má od roku 2017 monopol na predchemoterapeutický liekový program.
Podvedení všetci
Malo to byť iné ako predtým. Je pravda, že pacienti už raz uverili ministrovi Miłkowskému, keď ich v marci požiadal o dva týždne trpezlivosti, a potom prestal odpovedať na jeho listy a rozhovory s ním neboli spojené. Tentoraz však koncom júna pred kamerami oznámil, že nové lieky proti rakovine prostaty pred chemoterapiou sa konečne dostanú na júlový zoznam po 335 dňoch od pozitívneho odporúčania AOTMiT. Nedodržal slovo ...
- Namiesto liekov sme dostali list, v ktorom minister v 13 bodoch opäť uvádza, ako vyzerá proces úhrady, hoci to už vieme naspamäť. Nerieši naše otázky a pochybnosti, úplne ich ignoruje - hovorí Bogusław Olawski, predseda sekcie prostaty Združenia „UroConti“.
Pacienti sa pýtajú, poslanci sa pýtajú
Členovia združenia UroConti, unavení povestným nedostatkom zmysluplných vysvetlení zo strany ministerstva, požiadali o pomoc poslancov. Odpovede ministerstva na parlamentné otázky v tejto veci sa však nijako výrazne nelíšili od odpovedí zaslaných pacientom. Iná situácia bola 4. júla, keď minister Miłkowski odpovedal v plenárnej sále v Sejme okrem iného na otázky týkajúce sa rozšírenia terapeutických možností v rámci drogového programu „Liečba rakoviny prostaty rezistentnej na kastráciu (ICD-10 C-61)“ pred chemoterapiou.
- Z televízie sme sa dozvedeli, že podľa slov ministra je cena jednej drogy dvakrát vyššia ako ceny druhej. V tej istej vete však minister dodal, že cenu so spoločnosťou dohodol na poslednom júnovom stretnutí. Od výrobcu sme počuli, že ide o najnižšiu cenu v Európe a spĺňa všetky ministerkou stanovené podmienky. Prečo teda droga nie je na zozname od júla a aký to má zmysel, ak nejde o peniaze? - pýta sa Olawski.
Otázky pacientov nie sú neopodstatnené. Už poukázali na to, že podľa odborníkov pridanie nového lieku k existujúcemu programu nezvýši výdavky štátu a môže dokonca viesť k úsporám. Je zrejmé, že sa nemôžu brať dva lieky súčasne, takže lekári predpíšu iba jeden a zaplatí to NHF. Uviedli tiež údaje fondu o výdavkoch na iné protidrogové programy v prvých dvoch rokoch ich fungovania. - Ukázali, že minister minul z rozpočtu peniaze takmer miliardu zlotých - vymenúva predsedu Olawského. - Neexistujú žiadne také náklady, pretože nejde o nový program alebo dokonca o rozšírenie existujúceho programu, ale o to, aby sa lekárom a pacientom umožnilo zvoliť si liečbu pre konkrétnych ľudí. Môže byť dôvod iný?
Monopol dôležitejší ako ľudský život
4. júla počas už spomínaného zasadnutia Sejmu minister Miłkowski tiež uviedol, že „maximálna doba vstupu druhého produktu je po skončení (refundačnej) doby pre prvý liek, teda do 30. októbra“ a že v tejto indikácii sa budú dva lieky používať najneskôr do 1. novembra.
- Dúfame, že sme zle pochopili slová ministra, pretože ak nie, nenájdem ani slová, ktoré by pomenovali, čo sa deje. Zaujímalo by ma, či by mal odvahu postaviť sa pred ktoréhokoľvek z členov nášho združenia a pri pohľade priamo do očí povedať, že musí počkať do novembra, kým vyprší platnosť rozhodnutia o monopolnom výrobcovi o vrátení platby. A buď dovtedy prežijú, alebo nie ... - rozhorčil sa Bogusław Olawski.
Čo bude ďalej s Gleasonovou stupnicou?
Poľsko je jedinou krajinou na svete, ktorá je známa pacientom, kde je kritériom spôsobilosti pre drogový program stupeň malignity meraný podľa Gleasonovej stupnice. Podľa členov združenia rozdeľuje chorých neférovým a umelým spôsobom.
- Niekto sa hrá na Boha a rozhoduje, kto sa môže a má liečiť a kto nie - hovorí B. Olawski. - Od začiatku tohto absurdného stavu sme proti tomu protestovali, rovnako ako to robili odborníci na medicínu a Rada pre transparentnosť, ktorá „zastáva pozíciu v súvislosti s potrebou prehodnotiť liekový program na liečbu pokročilého kastračne rezistentného karcinómu prostaty, najmä umožňujúceho užívanie oboch hormonálnych liekov (abiraterónacetátu a enzalutamid) pred chemoterapiou bez toho, aby súviseli so stupňom malignity (Gleasonova stupnica) “. Spýtal som sa teda ministerstva a výrobcov liekov, ako sa stalo, že ustanovenie bolo zahrnuté do drogového programu. Zhromaždené odpovede ukazujú, že súčasná podoba programu, aj pokiaľ ide o Gleasonovu škálu, je iba výsledkom dohôd medzi ministerstvom zdravotníctva a výrobcom jediného lieku, ktorý je do programu zahrnutý pred chemoterapiou.
Júlový zoznam úhrad bol šiestym, v ktorom sa pred chemoterapiou neobjavili žiadne nové lieky na rakovinu prostaty, hoci to minister Miłkowski pred kamerami sľúbil. Vyhlásil poslancom v parlamentnej sále a miliónom divákov pred televíziami niečo, čo by sa dalo interpretovať, že sa tak stane, až keď na tom prestane monopol producentov zarábať. Pacienti však nebudú čakať nečinne. V liste adresovanom ministerstvu požadujú vysvetlenie a prístup k dokumentácii, pretože majú dosť protichodných informácií zasielaných ministerstvom a spoločnosťami.
- Som zdrvený z konania ministra Miłkowského - hovorí Artur Marcinek, člen UroConti. - Bolo to okrem iného aj to, že minister Miłkowski v marci osobne požiadal o dva týždne trpezlivosti, po ktorých mal prijať rozhodnutie. A nedodržal slovo ... Až v júni si našiel čas na stretnutie s výrobcom lieku, ktorý som mal brať celé mesiace. Nemohol som čakať tak dlho a bol som odsúdený na liek monopolného výrobcu, čím som sa pripravil o prístup k lieku, ktorý bol mojou prvou voľbou terapie. Už vtedy som si bol vedomý, že tento nepochopiteľný zákaz následného zaobchádzania platí. Ostatní pacienti o tom pravdepodobne ani nevedia. Je to poburujúce. Ako môžete tvrdiť, že cena bola dohodnutá v júni a že liek bude uvedený na zoznam až do novembra, aby získal zisk iný výrobca? Ako môžete uplatniť toľko umelých obmedzení, ktoré boli vynájdené iba v Poľsku? Je to nehumánne! Neviem, či budem môcť tieto zmeny využiť, ale robím to pre ostatných, ktorí môžu za chvíľu čeliť podobnej dileme. Naozaj nikto z ministerstva zdravotníctva nechápe, že bojujeme o život?!
