Ahoj! Volám sa Benio Pedrycz a mám 4 roky. Narodil som sa so SMA. Je to taká choroba, pri ktorej „miznú“ svaly. A keď úplne „zmiznú“, zomriete. Teraz dostávam liek, ktorý zastavuje toto „zmiznutie“, ale aby liek účinkoval, musím každý deň tvrdo pracovať.
A viete, že sa už poznáme? Moja matka Kasia ti už o mne niečo povedala. O tom, ako som sa narodil 2 roky po mojom bratovi Boguśovi, a o tom, že som nebol taký energický ako on. O tom, že keď mi bolo 7 mesiacov, ukázalo sa, že mám SMA I. O tom, ako mama pochopila, že od nej môžem odísť, od otca a brata, kým som nevyrástla. A na záver o tom, aká bola šťastná, keď sa ukázalo, že už existuje droga, vďaka ktorej som s nimi mohol byť dlhšie a že si túto drogu dám. Ak chcete vedieť, čo som doteraz zažil a čo je SMA, pozývam vás sem:
Odporúčaný článok:
Spinálna svalová atrofia (SMA) - príčiny, príznaky, liečba, prognózaČo sa so mnou deje teraz? Ach, veľa sa deje! Poviem vám o tom, čo je pre mňa najdôležitejšie ...
O tom, prečo som lietal po Európe lietadlami
Keď som bol menší, bolo to tak niekoľkokrát do roka, keď ma mama s otcom zbalili, moje oblečenie, plienky, fľaše s mliekom a samozrejme aj moje plyšové hračky, nasadli sme do veľkého lietadla a leteli. Najskôr sme odleteli do Francúzska a potom do Belgicka, pretože tam bol milý lekár, ktorý súhlasil s tým, že mi dá lieky, po ktorých mi prestali „miznúť“ svaly.
Boli to krátke výlety. Spravidla prvý deň, keď sme prileteli, druhý deň sme šoférovali niekoľko hodín do nemocnice a tretí sme išli domov. Niekedy však, keď sme čakali na let domov, sme sa zdržali dlhšie. Potom sme podnikli výlety, aby sme nemysleli na moju chorobu a spoznali tieto cudzie krajiny. Tieto cesty sa nám páčili, aj keď moji rodičia sa veľmi báli, či opäť letíme pre ďalšiu dávku liekov a kde zoberú peniaze na tento let. Mali tiež plán, že sa možno ešte posunieme tam, kde pre mňa budú lieky. Ale našťastie, pred dvoma rokmi, na Vianoce a takmer na moje narodeniny, sme dostali taký darček, že teraz môžem ten istý liek brať aj v Poľsku. A rodičia za nich platiť nemusia.
Odporúčaný článok:
Nové terapie v SMA. Nakoniec sa dá choroba zastaviťO tom, na čo je potrebná ihla v chrbtici
Pretože je to môj liek, je potrebné ho vpichnúť do chrbtice. Aby ste to dosiahli, musíte do neho vy alebo lekár vpichnúť takú dlhú tubulárnu ihlu. Najprv počkajú, kým mi cez trubicu „kvapká“ trochu tekutiny v chrbtici, a potom na jej miesto vpichnú liek.
Je dôležité nehýbať sa pri zasúvaní ihly a podávaní lieku cez hadičku. A potom, keď je ihla odstránená, musím ležať 4 hodiny v posteli. Hneď by som išiel domov, ale mama mi vysvetľuje, že si musím skontrolovať, či mi nie je zle alebo sa mi krúti hlava. Našťastie po 3 hodinách sa dožeriem, pretože to nezvládnem pred vpichnutím ihly.
Celkovo: táto ihla nie je v pohode, ale musel som si zvyknúť. Čoskoro to bude môj 13. čas. Teraz dostávam lieky v nemocnici s názvom Detský pamätný zdravotný ústav neďaleko Varšavy. A sú tu skvelé herne a skvelé dámy v škôlke. Takže všetko by bolo skvelé, nebyť tejto ihly ... Mama je rada, že je to blízko domova a že ďalšie deti so SMA už nemusia lietať, pretože tento liek dostávajú zadarmo v mnohých nemocniciach v blízkosti ich domovov.
O tom, prečo veľa cvičím
Je to jednoduché: čím viac cvičím, tým lepšie bude liek účinkovať a tým viac svalov „nezmizne“. No ... ani nevieš, čo môže byť zaneprázdnený štvorročný chlapec ...
Vstávam o 7.00 h. Úprimne? Stále by som to spal, ale viem, že potom sa „zrúti“ celý deň. Pretože akonáhle vstanem, s pomocou rodičov sa umyjem a oblečiem, začnú sa cvičenia. Každý deň to isté.
Najprv strečing - hlavne boky, pretože nie som ako iné deti, nikdy som nechodil po štyroch alebo som sa narovnal, takže musíme urobiť niečo pre to, aby moje stehenné kosti zostali na svojom mieste, ktoré je v kĺboch a funguje. Potom masírujte. Potom tlak na dôležité body na tele (napr. Na hrudi), ktoré raz určil doktor Vojta. Pod týmito bodmi sú nervy a keď ich stlačíte, vaše svaly pracujú lepšie.
A potom ma mama dá do rôznych pozícií a priloží mi k ústam vrece s názvom ambu. A keď mama stlačí ambu, moje pľúca sa „preplnia“ - vzduch z ambu sa do nich vrhne a roztiahne všetky bubliny, ktoré tam sú. Vďaka ambu moje pľúca a svaly medzi rebrami pracujú lepšie a uľahčujú mi dýchanie.
Po týchto cvičeniach raňajkujeme a otec nás vezme s Boguśom na bicykli do škôlky. A tam mám hodiny s inými deťmi a so svojimi vlastnými - napríklad muzikoterapiu a pohybové cvičenia alebo „bobaths“ s rôznymi váhami hračiek. A stále sa učím dobre vyslovovať slová. V tom mi pomáha Dorota, ktorá je logopédkou. Och, a musím stáť vo vzpriamenej polohe viac ako hodinu - ako hovoria iní predškoláci - v „brnení". Je to „brnenie", ktoré mi pevne drží podpazušie, trup a nohy. Rodičia mu hovoria: ortéza alebo hkafo. v „brnení“ je potrebné, aby som vyrástol rovno, ľahšie sa mi dýchalo a lepšie fungovalo moje brucho.
Nejako krátko po obede ma mama vyzdvihne zo škôlky a ideme do mesta. A toto je pre lekára a opäť pre ďalšie cvičenia. A tak až do večera. A keď prídeme domov, predtým ako idem spať, musím každé ráno cvičiť stále to isté. A potom to už je ... padám. Teda: po prečítaní kníh!
O tom, ako je to medzi ľuďmi
Moja škôlka (mama hovorí, že sa to volá integračná) je tiež skvelá! Nemám rád, keď musím prestať hrať, pretože ma prišla vyzdvihnúť mama. Deti sú ku mne veľmi milé. Donesú mi knihy, hračky a piesok na tortu. Stále sa pýtajú, s čím mi môžu pomôcť, a robia všetko, o čo ich požiadam, ale ... Hmm ... je to pekné, ale viete ... rád by som urobil čo najviac sám. Ale veľmi rada sa s deťmi rozprávam, respektíve ich počúvam. Dozvedám sa toľko nových vecí.
S Boguśom - mojím bratom, tiež „držíme líniu“. Keď nemôžem sám vstať z postele, vezme ma Boguś za pazuchy a vytiahne ma z nej. Alebo ak kĺzam príliš pomaly po podlahe na dne - pretože nemôžem chodiť - Boguś ma ťahá za nohy. Rád sa hrám s bratom. Nuž! Pokiaľ mi to nevezme moje tehly ...!
O tom, že sa musíte zdravo stravovať
Čo rád robím, keď necvičím a nebavím sa? Kuchár! Je to zábava a zábava a cvičenie. Mama alebo otec ma posadia na dosku stola a dajú mi misku, v ktorej niečo miešam alebo maškrtím. Tiež by som rád skontroloval hrnce, či sa niečo dobre varí, alebo krájať koláčiky vykrajovačmi. A s robotmi na jedlo a ich gombíkmi sa mi najlepšie pracuje v celej rodine.
Najradšej jem vajcia, palacinky a vývar. Nie, nemám nijaké špeciálne stravovacie návyky. Rodičia sa starajú o to, aby naše jedlo bolo zdravé. Jeme teda veľa zeleniny a ovocia. Iba ja jem pomalšie ako mama, otec a Boguś, dokonca aj deti v materskej škole. A musia počkať, kým všetko poriadne prežujem a prehltnem. Pretože nemám silu jesť tak rýchlo ako oni. A neotvorím tak široko ústa. Ale nehnevá ich, že si na mňa musia počkať. Pretože je dôležité, aby som jedol sám. Ba! Jem nielen sama, ale aj si vypijem pohár pitia k ústam. A prehĺtam kvapôčky nazývané vitamín D. Mám iba kvapôčky, ale iné deti so SMA majú na prehltnutie veľa ďalších vitamínov.
O tom, aké je to žiť so SMA
Moji rodičia hovoria, že by bolo dobré mať jedného lekára, ktorý by sa o mňa úplne postaral. Skontroloval, či sa mi vyvíja SMA, či mám v sebe všetky vitamíny a minerály, či dobre stravujem a cvičím, a povedal: musíte urobiť to a to, a potom to vysvetlil všetkým ďalším špecialistom, pretože teraz to musia robiť rodičia. Zatiaľ musíme ísť osobitne a navštíviť lekára a mnoho ďalších odborníkov. A k fyzioterapeutovi, ktorý mi hovorí, či mi moje „brnenie“ (pretože ich mám niekoľko!) Pasuje a či ich treba meniť, pretože som z nich vyrástol. A tiež pánovi, ktorý skúma, či dobre dýcham a ako pracujú moje svaly.
Najčastejšie so mnou chodí mama, pretože nepracuje. Hovorí, že v Poľsku je také čudné, že nemôže pracovať, pretože za starostlivosť o mňa dostane peniaze z nejakej kancelárie. Ale týchto peňazí je tak málo, že otec musí pracovať pre ňu a pre seba. Mama by tiež chcela pracovať, ale musela si vybrať: buď pracovať, alebo sa o mňa starať, a rozumieš ... Otec je urbanista. Kreslí mapy miest. A tiež učí ostatných, ako na to. Učí na škole s názvom Varšavská technická univerzita.
Mama a otec tiež pomáhajú ďalším rodičom detí so SMA. Som prekvapený, ako to robia, že majú ešte čas, aby sme si mohli spolu zaplávať v bazéne, jazdiť na bicykloch a korčuľovať.
O tom, čo bude ďalej ...
Keby som vedel ...? Teraz, každých pár mesiacov, užívam lieky a cvičím. Vďaka tomu už viem, čo sú nohy a na čo slúžia. Keď nosím svoje ortézy, môžem na nich stáť sama. A keď mám chodítko, alebo ma niekto podrží, občas vyjdem. Krátke a nie príliš ďaleko, pretože sa rýchlo unavím, ale stále chodím! A keď ma už chôdza omrzí, sadnem si na kočík. Nedávno mi rodičia pripojili k invalidnému vozíku batériu a môžem na nej jazdiť sám. A toto vedenie je ťažké umenie a musím si dávať pozor, aby ma nezaujímalo niečo iné. A je toľko zaujímavých vecí!
Mama hovorí, že teraz fúkam silnejšie ako predtým, a vďaka tomu hovorím jasnejšie. Aj tááák dlhé vety. A táto reč mi vyhovuje, pretože s kolegami vychádzam rýchlejšie a dokážem vysvetliť, čo chcem, čo potrebujem.
Mama a otec hovoria, že teraz tak dôležití ľudia rozhodnú, či budem naďalej užívať svoje lieky v Poľsku. Mama hovorí, že s tým určite budú súhlasiť. A dúfame, že v Poľsku budú tiež nové lieky na SMA. Tí, ktorí sú už v zahraničí. A že každé dieťa hneď po narodení bude testované na SMA alebo nie. Pretože by ste ma ani nespoznali, keby som aj ja ten liek dostal skôr. Keby sa to stalo, pravdepodobne by som pretekal s Boguśom na bicykli a bez príznakov SMA sa motal po ihrisku.
Prajem všetkým deťom so SMA, aby sa mohli len hrať a spoznávať svet, a aby naďalej necvičili, aby mohli lepšie dýchať a pohybovať sa. Viem, že budem musieť celý život cvičiť tak tvrdo, ako zdravšie. Ale to nič nie je! Zvládnem! Uvidíte - jedného dňa pôjdem sám na prechádzku a postavím sa do bránky na ihrisku. Držte mi prosím palce!
Ak ma chcete povzbudiť: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Odporúčaný článok:
Skríning novorodencov
