Túto sobotu 21. septembra sa na Inštitúte tuberkulózy a pľúcnych chorôb vo Varšave uskutoční vzdelávacie stretnutie. „Liečba príznakov IPF.“ O deň neskôr, v nedeľu 22. septembra, sa v zariadení Royal Wilanów na adrese Klimczaka 1 koná piknik IPF, počas ktorého si budete môcť skontrolovať stav pľúc vykonaním spirometrických testov.
Idiopatická pľúcna fibróza (IPF) je zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje pľúcny parenchým - vyvíja sa v pľúcnych alveolách a spôsobuje ich fibrotizáciu. Dôležitá je včasná diagnostika a liečba, ktorá môže oddialiť progresiu ochorenia a zlepšiť kvalitu života pacienta. Pacientom pomáha Poľská spoločnosť na podporu pacientov s IPF, ktorá už niekoľko rokov pracuje na zvyšovaní povedomia verejnosti o tejto chorobe. Svetový týždeň IPF, ktorý sa koná vždy 3. septembrový týždeň, je na to ideálnou príležitosťou.
Prečítajte si tiež: Idiopatický (idiopatický) PLEŤOVÝ FIBERIZMUS - príznaky a liečba
V Európe sa každý rok diagnostikuje asi 35 000 nových prípadov idiopatickej pľúcnej fibrózy - IPF, v Poľsku asi 2 000. Je však pravdepodobné, že pacientov môže byť oveľa viac. Príčiny IPF stále nie sú známe a ochorenie vyvoláva nešpecifické príznaky, ktoré môžu oddialiť diagnostiku. Odborníci poukazujú na to, že pri vzniku ochorenia môžu hrať významnú úlohu genetické faktory. U asi 5% pacientov s idiopatickou pľúcnou fibrózou sa ochorenie vyskytuje aj u ich rodinných príslušníkov. IPF môže byť tiež spojené s reakciami na lieky a prekonanými infekciami. Existuje podozrenie, že fajčenie, znečistenie životného prostredia alebo gastroezofageálny reflux môžu tiež prispieť k výskytu idiopatickej pľúcnej fibrózy.
Idiopatická pľúcna fibróza je zriedkavá, čo znamená, že mnoho lekárov, najmä lekárov prvej línie, sa touto chorobou nezaoberá ani v dlhej lekárskej praxi a nie sú vždy schopní správne prečítať príznaky hlásené pacientom. To je jeden z dôvodov, prečo je diagnostika IPF v Poľsku zložitá. Ďalším dôvodom môže byť nízke povedomie verejnosti o chorobe. Od diagnostikovania prvých príznakov trvá priemerne 1 - 2 roky.
Poľská spoločnosť na podporu pacientov s IPF v rámci Svetového týždňa IPF chce upriamiť pozornosť ľudí bojujúcich s rušivými príznakmi, ako je dyspnoe alebo pretrvávajúci kašeľ, na hlásenie špecialistovi na pľúcne choroby, ktorý po sérii testov a konzultácií v multidisciplinárnom tíme mohol nakoniec stanoviť diagnózu.
- Narodil som sa zdravý a bol som zdravý, až kým mi diagnostikovali IPF. Nemyslel som si, že ide o smrteľné ochorenie, ktoré poskytuje dosť krátky horizont prežitia. O dôsledkoch IPF som sa dozvedel až na špecializovanej klinike - hovorí Dariusz Klimczak, prezident Spoločnosti na podporu pacientov s idiopatickou fibrózou.
Idiopatická pľúcna fibróza spôsobuje nezvratné zmeny v pľúcach, čo vedie k výraznému zníženiu ich kapacity, a to dokonca o polovicu normálnej hodnoty. Pacienti majú ťažkosti s vykonávaním jednoduchých každodenných činností, ako je chôdza, príprava jedla alebo čistenie zubov. Z dôvodu nepriaznivej prognózy je život s IPF emocionálne stresujúci. Lekári odporúčajú ľuďom trpiacim týmto ochorením kontakt s podpornými skupinami, ktoré im umožňujú zdieľať skúsenosti a vedomosti s ostatnými pacientmi.
- Pacienti, ich rodiny aj všetci zainteresovaní sa môžu zúčastňovať vzdelávacích stretnutí, ktoré organizujeme minimálne dvakrát ročne v rámci svetového týždňa IPF. Prednášky vedú poprední odborníci v oblasti pľúcnych chorôb. IPF nie je choroba, o ktorej by pacienti mohli hovoriť počas čakania v rade na návštevu svojho lekára. Tiež nemôžu porovnávať svoje ochorenia ako v prípade jednoduchého prechladnutia. Naše stretnutia sú koncipované tak, aby umožnili pacientom hovoriť s lekármi a fyzioterapeutmi aj mimo bežných návštev
v kancelárii, zdieľanie skúseností s ostatnými pacientmi a vzájomná podpora - hovorí doktorka Katarzyna Lewandowska, zástupkyňa predsedu Spoločnosti pre podporu pacientov s idiopatickou fibrózou.
Vzdelávacie stretnutie
- V sobotu 21. septembra o hod O 12:00 sa na Inštitúte tuberkulózy a pľúcnych chorôb vo Varšave uskutoční vzdelávacie stretnutie. „Liečba príznakov IPF“, po ktorej sa všetci pozvaní hostia vydajú na prehliadku historickej „Uhorky IPF“ v sprievode varšavského sprievodcu.
- O deň neskôr, 22. septembra, Spoločnosť pre podporu pacientov s idiopatickou fibrózou pľúc z O 12:00 je naplánovaný piknik IPF v zariadení Royal Wilanów na adrese Klimczaka 1.
- Tieto udalosti budú vynikajúcou príležitosťou na stretnutie a rozhovor s pacientmi, ich rodinami, lekármi a odborníkmi v oblasti pľúcnych chorôb. Počas pikniku bude mať každý možnosť vykonať bezplatné preventívne spirometrické testy a konzultácie s lekármi, fyzioterapeutmi a odborníkmi na výživu. Uskutoční sa ukážka dychových cvičení, ako aj charitatívna aukcia, ktorej výťažok bude použitý na pomoc pacientom s IPF. Umelecké vystúpenia spríjemnia čas.
Kampaň Pľúca Poľska má za cieľ zvýšiť povedomie verejnosti o pľúcnych chorobách, vrátane chronická obštrukčná choroba pľúc (COPD) a idiopatická pľúcna fibróza (IPF). Dôležitým prvkom je upriamenie pozornosti verejnosti na hrozby, riziká a následky týchto chorôb.
Kvôli nízkemu povedomiu sú pacienti pri pokročilej chorobe často navštevovaní lekára a príznaky sa často mýlia za zlý stav. Odborníci zdôrazňujú, že včasná diagnostika chorôb je predpokladom rýchleho začatia liečby, ktorá môže spomaliť proces vývoja choroby, zlepšiť kvalitu života pacienta a zabrániť predčasným úmrtiam.
V rámci kampane sa podniká množstvo aktivít zameraných na spoločnosť, lekársku komunitu a verejnosť. Všetky kampane zahŕňajú lekárskych odborníkov, mienkotvorných osôb a športovcov, ktorí podporujú spirometrické testy. Všetky aktivity sa konajú pod záštitou Poľskej spoločnosti pre výchovu k zdraviu a Spoločnosti na podporu ľudí s idiopatickou fibrózou s podporou Boehringera Ingelheima.
Ďalšie informácie o kampani Pľúca Poľska nájdete na stránke www.plucapolski.pl
a FB kampane: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
