V posledných rokoch špecialisti hodnotiaci terapeutickú účinnosť roztrúsenej sklerózy (SM) venujú čoraz viac pozornosti znižovaniu objemu mozgu. Jedným z príznakov zmien, ktoré prežívajú ľudia s SM, môžu byť kognitívne poruchy, ktoré významne ovplyvňujú kvalitu života pacientov. V súčasnosti sme vďaka novým dostupným terapiám schopní brzdiť progresiu ochorenia a niekedy dokonca zlepšovať stav ľudí s SM.
V terapeutickom procese je tiež dôležité vykonávať kognitívne funkcie a vytvárať rezervu v tejto oblasti. Je však nevyhnutné mať primerané vedomosti o tom, ako zabrániť procesom znižovania kognitívnych schopností, a preto by sa mali uskutočňovať rozsiahle vzdelávacie aktivity zamerané na ľudí s SM a ich príbuzných.
- Zníženie objemu mozgu (mozgová atrofia, t.j. atrofia nervového tkaniva) je prirodzený proces starnutia. Je to veľmi pomalý zánik nervových buniek v mozgu. Pri niektorých chorobách, hlavne neurologických, ako je napríklad roztrúsená skleróza (MS), tento proces postupuje oveľa rýchlejšie - hovorí doktorka Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD, neurologička z Neurologickej kliniky Varšavskej lekárskej univerzity, odborníčka na kampaň Not Alone for MS.
Strata nervového tkaniva môže viesť k mozgovým poruchám, a tým k zhoršeniu kvality života. U niektorých ľudí s SM sa objavia príznaky, ktoré poukazujú na kognitívne poruchy. Hlavné sťažnosti pacientov sa týkajú problémov s koncentráciou, všeobecným spomalením denných činností alebo zapamätaním si informácií. Kognitívny pokles u ľudí s SM by sa nemal brať na ľahkú váhu, ale mal by sa kontrolovať od začiatku ochorenia.
Terapeutickým cieľom je pokúsiť sa vyhnúť sa symptómom alebo ich minimalizovať. V súčasnosti máme stále lepšie lieky, ktoré nám dávajú veľkú šancu, že ak dôjde k zmenšeniu objemu mozgu, bude to oveľa neskôr a pomaly. Ak má človek s SM ťažkosti pri každodennom fungovaní, plánovaní alebo riešení úloh, mal by sa o tom porozprávať so svojím lekárom. Ďalej je možné vykonať testy na identifikáciu oblastí s nedostatkami a na plánovanie ďalších postupov.
Skleróza multiplex je zvláštne ochorenie, pretože veľa chorobných procesov prebieha súčasne. Niektoré z nich sú viditeľné až po niekoľkých rokoch. SM je autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda centrálny nervový systém. Počiatočná fáza ochorenia je charakterizovaná relapsmi. U pacientov sa vyvinú neurologické príznaky, napríklad problémy s chôdzou, poruchy videnia alebo zmyslov.
- Od začiatku ochorenia prebiehajú neurodegeneratívne procesy, v dôsledku ktorých zmiznú nervové bunky. V počiatočnom štádiu ochorenia sa tento príznak nepociťuje, aj keď počet axónov postupne klesá. U ľudí s SM zápalový proces časom slabne a frekvencia relapsov významne klesá. Potom sa odhalí atrofia mozgu, ktorá sa hromadila niekoľko rokov - hovorí MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.
Meranie zníženia objemu mozgu sa vykonáva hlavne pomocou špeciálnych programov v prístrojoch na zobrazovanie pomocou magnetickej rezonancie (MRI). Táto metóda umožňuje určiť, ako sa objem mozgu v priebehu času mení. Toto hodnotenie vykonáva rádiológ porovnaním napríklad 2 vyšetrení vykonaných s použitím rovnakého prístroja v čase a zhodnotením, či sa zmenšil objem mozgu.
- V prípade atrofie mozgu pri následných rádiologických vyšetreniach vykonaných u toho istého pacienta vidíme obraz, akoby sa mozog zmenšoval. V štúdii uskutočnenej po určitom čase sa objem mozgu zmenšuje, ale priestory naplnené mozgovomiechovým mokom sa zväčšujú a časť, kde je nervové tkanivo, sa zmenšuje - vysvetľuje Dr. med.Monika Nojszewska, neurologička z Neurologického oddelenia Lekárskej univerzity vo Varšave, expertka na kampaň Not MS for MS.
Zníženie objemu mozgu generuje príznaky, ktoré sa objavujú pomaly, nie náhle. Ľudia s SM sa sťažujú na kognitívne poruchy. Prejavujú sa po niekoľkých rokoch, keď choroba postupuje, hoci proces postupuje oveľa skôr.
- Mali by ste si uvedomiť, že to, čo pre svoj mozog robíme od začiatku choroby, určuje, ako budeme fungovať po 20 rokoch jej priebehu - dodáva MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.
Kognitívne funkcie a sprievodné príznaky
Kognitívna dysfunkcia je jedným zo symptómov, ktoré sa stávajú viditeľnými v dôsledku rastúceho poklesu objemu mozgu. Ľudia s SM môžu mať problémy s koncentráciou, rozdeľovaním pozornosti, rýchlym spracovaním informácií alebo s vykonávaním určitých činností.
Trvajú dlhšie ako pár mesiacov predtým. V dôsledku chorobného procesu sa tieto poruchy zvyšujú. Poruchy pamäti sa objavujú pomerne neskoro. Nie sú skorým príznakom kognitívneho poškodenia pri SM, ale pokročilého ochorenia. Cvičením kognitívnych funkcií dostatočne včas udržujeme mozog v lepšej kondícii.
Cvičenie kognitívnych funkcií by malo byť preventívne. Pravidelné vyzývanie mysle môže oddialiť vývoj zníženia objemu mozgu a zlepšiť kvalitu života človeka s SM. Stojí za to podporiť sa v činnosti každodenného života, nastaviť si nové atraktívne a motivujúce podnety alebo vyriešiť náročnejšie úlohy, ktoré stimulujú prácu mozgu.
Kognitívne, sociálne a fyzické aktivity majú pozitívny vplyv na funkciu mozgu. Čítanie kníh, písanie, neustále rozširovanie vedomostí, aranžovanie hádaniek, lúštenie krížoviek, tanec, plávanie, návšteva divadla, stretávanie sa s priateľmi alebo účasť na aktivitách sociálnych skupín, prijímanie ochranných opatrení, ovplyvňovanie plastickosti mozgu, prispôsobovanie sa novým situáciám a rozvoj kognitívnej rezervy. Rozumejú sa to vedomosti a zručnosti získané počas života.
Vedecké výskumy potvrdzujú, že kognitívna rezerva spomaľuje proces starnutia nášho mozgu, a tým oddiaľuje nástup kognitívnych porúch. Vďaka nej je mozog schopný kompenzovať zhoršujúci sa stav jeho fungovania v dôsledku progresívneho ochorenia.
Malo by sa však pamätať na to, že strata objemu mozgu znižuje kognitívnu rezervu a obmedzuje možnosti kompenzácie v prípade poškodenia nervového tkaniva. Preto je také dôležité neustále vytvárať rezervy.
Nie všetky príznaky choroby sprevádzajúcej ľudí s SM sú jasne viditeľné a pre životné prostredie zrozumiteľné a často sa dokonca ignorujú. Ľudia s SM zažívajú únavu oveľa viac.
- Nemali by s týmto príznakom „bojovať“, ale mali by si dobre naplánovať všetky činnosti, napríklad plánovať prácu včas a nechať si odpočinúť po každej hodine. Neznamená to tiež, že takáto osoba bude menej efektívna. Bude to stále efektívne, ale plánovanie aktivít mu zaistí vhodné podmienky na splnenie zverenej úlohy - hovorí MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.
Personalizácia liečby a kvalita života pacientov
V súčasnosti sa priebeh ochorenia výrazne zmenil vďaka dostupným terapiám a možnosti personalizácie liečby, t. J. Individuálne prispôsobenej konkrétnemu pacientovi. Mnoho pacientov nemá takmer žiadne relapsy, čo sa priamo prejavilo na kvalite života a väčšej slobode pri vytváraní osobných alebo profesionálnych plánov.
Nové dostupné terapie sú navyše pre pacientov oveľa pohodlnejšie aplikovať.
- V minulosti boli k dispozícii iba injekčné terapie, ktoré pri podávaní spôsobovali nepohodlie alebo bolesť a obmedzovali kvalitu života pacientov. V súčasnosti existujú lieky dostupné vo forme tabliet - ľahšie sa pamätajú, ľahšie sa s nimi manipuluje a môžete si ich vziať so sebou na cestu - uviedla MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.
V súčasnosti je vďaka novým liekom možné spomaliť progresiu ochorenia, niekedy dokonca zlepšiť stav ľudí s SM, alebo spomaliť stratu objemu mozgu. Toto je absolútny cieľ, o ktorý sa odborníci usilujú v procese hojenia.
Podpora a vzdelávanie
Väčšina spoločnosti si neuvedomuje, že neviditeľné príznaky SM, ako napríklad kognitívne poruchy, výrazne bránia každodennému fungovaniu pacientov a vedú k vytváraniu vzťahov s bezprostredným prostredím. Spôsobujú, že sa pacient vzdá mnohých aktivít, obmedzuje spoločenské kontakty alebo sa dokonca stiahne z profesionálneho života, čím stratí sebaúctu.
Je dôležité, aby ľudia s SM a ich blízki vedeli o príznakoch, ktoré môže choroba zmierniť. To umožní lepšie pochopenie pacientových potrieb a schopností a prispôsobenie správania rodiny alebo priateľov.
Pre osobu s SM je dôležité preukázať trpezlivosť, porozumenie, podporu a adaptáciu v zložitých situáciách na strane jeho blízkych. Stojí za to o tom otvorene hovoriť. V tejto situácii sa ľahšie udržia úzke vzťahy s ľuďmi, s ktorými sa poznáme dlhšie.
Je dôležité, aby osoba s SM informovala svojho lekára o akýchkoľvek rušivých príznakoch súvisiacich s kognitívnou dysfunkciou. To vám umožní naplánovať vhodné a individuálne ošetrenie podľa sprievodných príznakov.
