Vidíme rozsah a dôležitosť problémov pacientov so zriedkavými chorobami, uviedol minister zdravotníctva Łukasz Szumowski počas konferencie ku Dňu zriedkavých chorôb 28. februára vo Varšave. Podujatia sa zúčastnili pacienti, vedúci pacientských organizácií, odborníci a zástupcovia ministerstva zdravotníctva.
V Poľsku takmer 2,5 milióna ľudí trpí zriedkavými chorobami, ktoré roky čakali na implementáciu Národného plánu pre zriedkavé choroby. Zástupcovia ministerstva zdravotníctva vyhlásili, že dokument upravujúci najdôležitejšie otázky týkajúce sa pacientov je takmer hotový.
Ministerstvo zdravotníctva: Máme finančné zdroje. Chýbajú správne nástroje
- O tom, že vidíme problém, svedčí okrem iného: 14 protidrogových programov v oblasti zriedkavých chorôb prijatých v roku 2018 a minuloročné výdavky na úhradu liečby zriedkavých chorôb vo výške viac ako 600 miliónov PLN. To, čo doteraz chýbalo, sú správne nástroje regulačného orgánu na dlhodobú podporu pacientov. Takýmto nástrojom je Národný plán pre zriedkavé choroby, na ktorý dlho čaká komunita pacientov a lekárov, ktorý je už v štádiu záverečných konzultácií na ministerstve zdravotníctva a Rada ministrov by ho mala prijať v najbližších mesiacoch - uviedol minister zdravotníctva Łukasz Szumowski.
Minister zdravotníctva ubezpečil, že Národný plán pre zriedkavé choroby je dokumentom, ktorý má upraviť najdôležitejšie otázky a najnaliehavejšie potreby pacientov. - Plán popisuje viacstopové opatrenia v oblasti úhrad, legislatívnych opatrení až po vytvorenie jednotiek referenčného ošetrenia - uviedol.
Minister Łukasz Szumowski tiež upozornil na potrebu, aby regulačný úrad uskutočňoval klinické skúšky v oblasti zriedkavých chorôb - bude to možné okrem iného vďaka: novozaložená Agentúra pre lekársky výskum. Zákon umožňujúci jeho vytvorenie už bol prijatý Sejmom aj Senátom a prezident by ho mal čoskoro podpísať, zdôraznil.
V Poľsku je zriedkavé ochorenie postihujúce nie viac ako 5 z 10 000 ľudí. ľudí. Odhaduje sa, že ich je takmer 6 000 Zriedkavé choroby však medicína stále objavuje nové prípady. Príčiny mnohých z nich nie sú dodnes známe.
Plán zriedkavých chorôb je prvkom programu Accessibility Plus, ktorý má pre poľskú vládu kľúčový význam
Štátna tajomníčka ministerstva zdravotníctva Józefa Szczurek-Żelazko, ktorá bola na konferencii prítomná, zdôraznila, že vypracovanie Národného plánu pre zriedkavé choroby si vyžaduje úzku spoluprácu medzi ministerstvom a pacientmi a mimovládnymi organizáciami. - Táto spolupráca a medzirezortné konzultácie trvajú a vyžadujú si čas potrebný na vypracovanie komplexných riešení. Práce na pláne zriedkavých chorôb sú súčasťou vládneho programu „Accessibility Plus“, ktorého cieľom je zabezpečiť voľný prístup k tovarom, službám a možnosti účasti na spoločenskom a verejnom živote pre ľudí so špeciálnymi potrebami, uviedol námestník ministra zdravotníctva.
Nová Štátna protidrogová politika umožňuje efektívne riešenia úhrad a zvyšovanie dostupnosti tzv lieky na ojedinelé ochorenia
Bývalý námestník ministra zdravotníctva Marcin Czech poznamenal, že nová štátna protidrogová politika umožňuje okrem iného zvýšenie prístupu k tzv lieky na ojedinelé ochorenia. - Vďaka riešeniam zavedeným v oblasti vašej liekovej politiky bude možné zaviesť zmeny v zákone o úhradách, ktoré uľahčia rozšírenie prístupu k liečbe pri mnohých chorobách vrátane zriedkavých chorôb. Výdavky poľského štátu na lieky používané pri zriedkavých chorobách sa v posledných rokoch zvýšili. Výdavky plánované na tento účel v roku 2019 kladú Poľsko v oblasti finančných výdavkov takmer na úroveň vysoko rozvinutých krajín - zdôraznil.
Do roku 2020 očakávame 200 nových liekov. Poľskí pacienti by k nim mali mať prístup
Nádej na zlepšenie situácie poľských pacientov vyjadril Stanisław Maćkowiak, prezident asociácie pre pacientov so zriedkavými chorobami „Ars Vivendi“.
- Vidím veľa pozitívnych účinkov práce vlády, vrátane mnohých protidrogových programov zavedených v roku 2018 alebo dokumentu novej Štátnej protidrogovej politiky, ktorý umožní zmeny v zákone o úhrade. Napriek tomu je potrebné zlepšiť zdravotnú a sociálnu starostlivosť o pacientov a ich opatrovateľov. Do roku 2020 očakávame zavedenie približne 200 nových liekov v oblasti zriedkavých chorôb. Je dôležité, aby k nim mali poľskí pacienti plný prístup - uviedol.
Podnebie pre zriedkavé choroby sa otepľuje
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk z Neurologického oddelenia Varšavskej univerzity upozornila na potrebu zvýšenia dostupnosti liekov, ale aj potrebu vzdelávania lekárov rôznych špecializácií v oblasti zriedkavých chorôb. - Máme skupinu zriedkavých chorôb, ktoré sú akútne a majú zlú prognózu, ale väčšina z nich je chronických. Môžeme ich uzdraviť, ale učíme sa to stále. Správna starostlivosť o pacienta si podľa jej slov vyžaduje aj spoluprácu medzi lekárom a pacientom a hľadanie riešení, ktoré majú pre pacientov najväčší úžitok.
Pospiech sa neodporúča. Efektívne riešenia a odporúčania umožňujúce komplexnú starostlivosť o pacientov a celý systém liečby sú dôležité
Mirosław Zieliński, predsedníčka Národného fóra pre liečbu zriedkavých chorôb „Sirota“, ocenila zapojenie komunity pacientov, odborníkov a zástupcov ministerstva zdravotníctva do úsilia o vytvorenie Národného plánu pre zriedkavé choroby, zdôraznila však, že pri práci na takomto dôležitom dokumente sa uponáhľanosť neodporúča. - Efektívne riešenia a odporúčania umožňujúce komplexnú starostlivosť o pacientov a celý systém liečby sú dôležité. Tím pre plánovanie zriedkavých chorôb vyvinul množstvo efektívnych riešení a odporúčaní, konkrétnu axiómu, ktorá je základom novovytvoreného plánu. Je dôležité, aby sme po dokončení prác na tomto dokumente vyvinuli najlepšie riešenia v oblasti základných prvkov plánu, t. J. Diagnostiky, registra pacientov, siete referenčných centier a liečby. Dnes iba 10 percent. pacienti sa môžu spoľahnúť na správne ošetrenie financované platiteľom. Posledná práca na pláne zriedkavých chorôb mi však dodáva optimizmus a domnievam sa, že už na jar bol dokument predložený na prijatie Rade ministrov, uzavrel.
Mali by ste vedieť- Kapitola Víťazi Krištáľovej hviezdy dňa zriedkavých chorôb:
Počas konferencie ku Dňu zriedkavých chorôb boli ministrovi zdravotníctva Łukaszovi Szumowskému a bývalému námestníkovi ministra zdravotníctva Marcinovi Čechovi udelené Krištáľovou hviezdou kapitoly Dňa vzácnych chorôb 2019.
Toto vyznamenanie udeľuje za osobitný záväzok k zlepšeniu situácie poľských pacientov so zriedkavými chorobami organizátor oslavy Dňa vzácnych chorôb, Národného fóra pre zriedkavé choroby pre liečbu zriedkavých chorôb.
Kapitolu Krištáľová hviezda z Dňa zriedkavých chorôb získala aj Kacper Ruciński, prezident Nadácie SMA pre pacientov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA).
Viac informácií nájdete na:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
---wyleczy-j-tylko-operacja.jpg)
-przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
