O niekoľko mesiacov sa končí Národný program, ktorý organizuje liečbu hemofílie a krvácavých porúch v Poľsku. Pacienti a lekári sa obávajú, že jeho ďalšie vydanie nebude pripravené včas a že program nebude pokračovať od roku 2019. Námestník ministra Marek Tombarkiewicz upokojuje, že sa tak nestane.
Podľa odborníkov zaoberajúcich sa liečbou hemofílie je potrebné pokračovať v Národnom programe a jeho implementácii, predovšetkým v záujme vytvorenia komplexných centier starostlivosti o pacientov. - Práce na novom vydaní programu sa, bohužiaľ, nemôžu skončiť úspešne, dôvodom je nedostatok neustáleho dohľadu zo strany zástupcov odboru zdravotnej politiky, ktorí by mali neustále monitorovať súlad riešení navrhovaných odborníkmi - uviedol Bogdan Gajewski, prezident Poľskej asociácie pacientov s hemofíliou počas stretnutia parlamentného tímu pre Pacienti na hemofílii, ktorá sa konala 7. februára v Sejme.
Čo ďalej s programom?
V júni 2017 bol zriadený tím s cieľom vypracovať ďalšie vydanie Národného programu liečby pacientov s hemofíliou a súvisiacimi hemoragickými poruchami. Bohužiaľ, jeho práca je výrazne sťažená a doteraz nebola úspešne dokončená. - Pokyny pre program sa mnohokrát zmenili a tím od začiatku opakovane začal pracovať. V predchádzajúcich vydaniach programu prácu koordinovali námestník ministra zdravotníctva a riaditeľ odboru zdravotnej politiky. V súčasnosti sa na rokovaniach nezúčastňuje ani námestník ministra, ani riaditeľ. Bez vecnej podpory a dozoru ministerstva nemusí byť program vypracovaný a prijatý včas. To bude znamenať hrozbu pre naše zdravie a život a pre platiteľa zvýšenie nákladov na lieky, ktoré sa budú musieť kúpiť na poslednú chvíľu - zdôraznil Bogdan Gajewski.
Odborníci uvažujú podobne: - Práce na programe by mali byť ukončené do polovice júna. Akákoľvek práca po prázdninovom období nemá zmysel, pretože štátny rozpočet je zostavený v auguste a dovtedy musí byť program hotový - argumentoval prof. dr hab. Krzysztof Chojnowski z Katedry a kliniky hematológie Lekárskej univerzity v Lodži.
Podľa prof. Krystyna Zawilska, ktorá sa podieľa na práci tímu a predsedníčka skupiny pre hemostázu, oddialenie prác na programe môže prispieť k zhoršeniu životnej úrovne pacientov a môže tiež zvýšiť náklady na nákup liekov.
Liečba hemofílie je jednoduchá a efektívna
V Poľsku od roku 2005 funguje Národný program liečby pacientov s hemofíliou, ktorý vyvinuli hematológovia, Poľská asociácia pacientov s hemofíliou a úradníci ministerstva zdravotníctva. Program poskytuje preventívne ošetrenie dospelých a definuje pravidlá organizácie liečebných centier po celej krajine. Zaisťuje možnosť riadnej liečby - ktorá umožňuje pacientom vyhnúť sa trvalému postihnutiu a nevystavuje ich stratám na zdraví a životoch. Národný program približuje liečbu porúch krvácania v Poľsku európskym štandardom: zaručuje prístup ku koagulačným faktorom v celej krajine, zabezpečuje vytváranie komplexných centier lekárskej starostlivosti a je príležitosťou pre pacientov zavádzať moderné terapie.
Dostanú Program chorí?
Neprijatie nasledujúceho vydania Národného programu liečby pacientov s hemofíliou a súvisiacimi hemoragickými chorobami môže výrazne skomplikovať liečbu tejto skupiny pacientov a dokonca ohroziť zdravie a život týchto pacientov. Preto je nesmierne dôležité urýchliť prácu na Programe - apeloval prof. Chojnowski.
Dr. Magdalena Górska-Kosicka z Ústavu hematológie a transfúznej medicíny uviedla, že pacienti s hemofíliou vyžadujú dobrú organizáciu liečby a prístup k drogám, pretože aj ľahká trauma môže spôsobiť vážne krvácanie. Poslanec Krzysztof Ostrowski, predseda tímu pacientov, zdôraznil, že ako lekár chápe obavy pacientov trpiacich týmto zriedkavým ochorením. Vyzval úradníkov prítomných na schôdzi, aby urýchlili prácu na programe.
Námestník ministra zdravotníctva Marek Tombarkiewicz, ktorý bol na schôdzi prítomný, ubezpečil, že program bude pokračovať. Nikto si nevie predstaviť, že by chorých pripravil o liečbu. Som presvedčený, že ďalšie vydanie programu bude lepšie ako súčasné. Môžem vám sľúbiť, že oddeleniam upozorním na potrebu prítomnosti úradníkov, zdôraznil námestník ministra Tombarkiewicz.
