Na naše otázky odpovedal doc. Ewa Nagańska z Katedry neurológie a epileptológie, SPSK CMKP vo Varšave, členka predstavenstva Poľskej spoločnosti pre epileptológiu.
- Na májovej konferencii prijala hlavná rada Poľskej spoločnosti pre epileptológiu rezolúciu o potrebe vykonania naliehavých opatrení pre ľudí trpiacich epilepsiou v Poľsku. Čo vás podnietilo zaujať také konkrétne postavenie a aké účinky chcete dosiahnuť najviac? Aké sú najnaliehavejšie potreby epilepsie v našej krajine?
Doc. Ewa Nagańska, Katedra neurológie a epileptológie, SPSK CMKP vo Varšave, členka hlavnej rady Poľskej spoločnosti pre epileptológiu: Najdôležitejšie problémy týkajúce sa starostlivosti o pacientov s epilepsiou v Poľsku sa týkajú organizácie urgentnej starostlivosti - predovšetkým pri epilepsii. Ide o situáciu, ktorá predstavuje priame ohrozenie života pacienta, vyžaduje si priamu spoluprácu multidisciplinárneho tímu (neurológ, anestéziológ, internista) a neustály prístup k neuroimagingovým testom a predovšetkým možnosti vykonania EEG testov počas liečby epilepsie. Zdá sa byť vhodné vytvoriť referenčné centrá zamerané na liečbu pacientov s epilepsiou.
- Situácia pacientov s poľskou epilepsiou sa za posledných 5 rokov nezmenila. Ako sa začala situácia Poliakov líšiť od situácie občanov krajín, kde je prístup k najmodernejším liekom?
Situácia pacientov s epilepsiou v Poľsku je po mnoho rokov stabilná, pokiaľ ide o rôzne aspekty týkajúce sa starostlivosti v tejto skupine. Päťročné obdobie uvedené v otázke sa týka iba neexistencie rozhodnutia o úhrade ďalších antiepileptík. Pre pacientov s epilepsiou rezistentnou na lieky je každý nový liek ďalšou šancou / nádejou na získanie kontroly nad epileptickými záchvatmi. Každá krajina má svoje vlastné pravidlá úhrady liekov. Vo väčšine krajín sú antiepileptické lieky vrátane najnovšej generácie hradené.
- Môže poľský pacient rátať s individuálnou liečbou podľa svojich potrieb? Na jeho vek, pohlavie, zdravie v danom čase?
Individuálny prístup k diagnostike a liečbe pacientov s epilepsiou v Poľsku je základným predpokladom a je vždy implementovaný neurológmi / epileptológmi v súlade so stavom poznania. Táto zásada nie je žiadnou novinkou, uplatňuje sa a vykonáva sa pri zohľadnení pravidiel platných v Poľsku.
- V rámci individualizácie liečby stojí za zmienku aj pacienti s epilepsiou rezistentnou na lieky, ktorí tvoria až 30% celej epilepsie. Aká je liečba pre nich?
Skupina pacientov s epilepsiou rezistentnou na lieky je pre lekárov vážnou výzvou. Najčastejšie v priebehu choroby opakovane upravovali farmakologickú liečbu; najčastejšie musia brať niekoľko liekov (polyterapia). Doteraz používaná rezistencia voči liekom nevylučuje potenciálnu pozitívnu klinickú odpoveď na lieky novej generácie. Najmä tým, že sa najčastejšie vyznačujú priaznivým profilom účinku z hľadiska bezpečnosti, hlavne v súvislosti s komorbiditami u jedného pacienta, a teda rizikom interakcie s inými súčasne užívanými liekmi.
- Pol milióna Poliakov trpí epilepsiou, táto choroba postihuje aj každodenný život ich príbuzných, postihuje teda až milión ľudí. Napriek tomu zostávajú chorí pre osoby s rozhodovacími právomocami neviditeľné. Nedostatok prístupu k vhodnej liečbe môže mať tiež negatívny vplyv na psychiku pacientov - akým výzvam čelia pacienti v oblasti sociálnych vzťahov? Aké problémy považujú za obzvlášť nepríjemné?
Základné sociálne problémy, ktorým čelia pacienti s epilepsiou, súvisia so strachom zo záchvatu na verejnosti a v prítomnosti ďalších ľudí. Niektorí pacienti rozhodne obmedzujú svoju činnosť a zostávajú doma. Pacienti s epilepsiou majú veľmi veľké problémy s hľadaním práce, a to aj na pozíciách, ktoré zohľadňujú základné bezpečnostné prvky pre pacienta.
Zamestnávateľ, ktorý sa o chorobe dozvie, sa často rozhodne ju prepustiť. Sociálna izolácia pacientov s epilepsiou spôsobuje emočné, úzkostno-depresívne poruchy, ktoré si často vyžadujú psychiatrickú starostlivosť. Obmedzenia situácie v každodennom živote (potreba pravidelného životného štýlu, denné užívanie liekov, vodičský preukaz atď.) Sú pre pacientov často ťažko akceptovateľné.
Tvrdenie, že pacienti s epilepsiou v Poľsku „zostávajú pre tých, ktorí prijímajú rozhodnutia, neviditeľní“, nie je vhodné. Pacienti s epilepsiou v Poľsku majú prístup k novým antiepileptikám. Na druhej strane, niektoré lieky najnovšej generácie nie sú hradené, čo výrazne obmedzuje ich užívanie. Pozitívne klinické skúsenosti týkajúce sa malej skupiny pacientov užívajúcich tieto lieky najčastejšie v klinických skúškach poskytujú dôvody pre ich potenciálne zavedenie vo väčšej miere.
- Epilepsia je chronické ochorenie, o ktorom vie len málo ľudí, a môže byť smrteľné. Pacienti žijú so strachom z ďalšieho záchvatu - je možné kedykoľvek počas liečby vylúčiť riziko jeho výskytu a ochorenie vyliečiť?
Asi 60-70% pacientov s epilepsiou dobre reaguje na antiepileptické lieky prvej línie, čím dosahuje úplnú kontrolu záchvatov. Po niekoľkých rokoch bez záchvatov a v závislosti od výsledkov ďalších testov a vždy pri zohľadnení všetkých aspektov špecifických pre konkrétneho pacienta možno zvážiť postupné prerušenie liečby. V mnohých prípadoch môžeme hovoriť o zotavení sa z choroby. Títo pacienti by mali byť pravidelne podrobovaní neurologickej starostlivosti a mali by sa riadiť predpismi, ktoré znižujú riziko opakovania záchvatov.
