Hemofília je ochorenie, ktoré si vyžaduje primeranú liečbu. Dôležitým prvkom je rehabilitácia. Aké sú všeobecné zásady rehabilitácie u osoby s hemofíliou? Aké cviky by mal robiť? Na tieto a ďalšie otázky odpovedá MSc. Janusz Zawilski, fyzioterapeut z Diagnostického a liečebného centra Interlab v Poznani.
Hemofília je ochorenie, ktoré si vyžaduje primeranú liečbu. Rehabilitácia je jej veľmi dôležitým prvkom. U hemofílie sa objavujú opakované krvácania. Výsledkom je synoviálna hypertrofia, poškodenie chrupavky, ktorá pokrýva povrch kostí kĺbu, a ďalšie degeneratívne zmeny v kostiach, ktoré tvoria kĺby. Tieto zmeny vedú k progresívnej dysfunkcii kĺbu, čo pacientovi sťažuje vykonávanie každodenných činností. Cieľom rehabilitácie pacientov s hemofíliou je obnovenie ich fyzickej zdatnosti a obnovenie pracovnej schopnosti - tvrdí MSc. Janusz Zawilski, fyzioterapeut z Diagnostického a liečebného centra Interlab v Poznani.
Vďaka pokroku v medicíne môžu ľudia s ťažkou hemofíliou - zriedkavou poruchou krvi - viesť aktívny život. Môžu však za predpokladu, že ich systematické liečenie je sprevádzané vhodnou rehabilitáciou. O čom to je?
Na prispôsobení vhodných cvičení zdraviu pacienta. Cvičenie by malo sprevádzať rehabilitáciu pri hemofílii. Ich typ a stupeň motorického napredovania, teda aktivity, závisia od terapeutického cieľa, ktorý chceme dosiahnuť. Fyzioterapeut a liečebný tím musia jasne definovať tento cieľ. Ide o to, aby náš pacient bol fyzicky v poriadku a udržiaval si správnu telesnú hmotnosť. Závisí to od mnohých faktorov. Najdôležitejšie z nich sú: správne vykonaná liečba a správne implementovaný cvičebný program. Dnešný liek je schopný „kontrolovať“ hemofíliu a zvyšovať tak kvalitu života pacientov. Pri príprave cvičebného programu musíme predovšetkým určiť povahu rehabilitácie: či už je to profylaktické alebo príprava na operáciu, alebo to má byť zotavenie po operácii. Spolu s lekármi: hematológom a ortopédom určujeme druh a rozsah cvičení.
Hemofília ničí hlavne kostný a kĺbový systém. Krvácanie do kĺbov spôsobuje ich poškodenie. V takýchto prípadoch môže byť cvičenie cvičením navyše?
Môže, ale nemusí byť. Neefektívnosť veľkej skupiny pacientov je výsledkom nesprávneho zaobchádzania. Pred rokmi neexistoval širší prístup k faktorom zrážania krvi. Preto sa u veľkej väčšiny starších hemofilických pacientov vyskytlo poškodenie kostného systému. V súčasnosti sa na deti s najťažšou formou hemofílie vzťahuje tzv profylaktická liečba, to znamená pravidelne dvakrát alebo trikrát týždenne, podávajú chýbajúci koagulačný faktor intravenózne, aby nedošlo ku krvácaniu do kĺbov vôbec alebo veľmi zriedka. Ak nedostatok zrážania krvi nie je kontrolovaný, potom každé následné krvácanie do kĺbov a svalov spôsobuje poškodenie. Najčastejšie sa poškodenie a degradácia vyskytujú v kolenných, členkových a lakťových kĺboch, ako aj vo svaloch predlaktia, lýtka a stehna. Ich účinkom je progresívne obmedzovanie pohyblivosti kĺbov, bolesti kĺbov a zjazvenie svalov, ktoré znižujú ich pevnosť, pružnosť a obvod. Takýto pacient prestane chodiť a tak v spoločnosti funguje normálne. Správna rehabilitácia je v takýchto prípadoch nevyhnutnosťou. Cvičenia podporujú svaly, vďaka čomu sú pružnejšie, pevnejšie a zlepšuje sa ich koordinácia. Vďaka tomu dochádza k rýchlejšej regenerácii po krvácaní, znižuje sa počet krvácaní a je menej komplikácií.
Vraciam sa späť k hemofílii. Ak je toto zriedkavé ochorenie krvi správne zvládnuté, umožňuje dlhý, relatívne aktívny život. Je potrebné túto činnosť kontrolovať vzhľadom na potrebu cvičenia?
Áno. Pohybové cvičenia sa vyberajú individuálne a prispôsobujú sa tak zdraviu a potrebám pacienta. Berú sa do úvahy aj názory terapeutického tímu. Postupnosť a intenzita cvičení musí zohľadňovať stav a pohodu pacienta. Cviky začíname plynulo, bez náhlych pohybov a bez záťaže. Je dobré mať na pamäti, že najlepším meradlom zaťaženia je váha vlastného končatiny. Nemalo by sa dovoliť, aby sa vyskytli bolesti. Cvičenie je možné zahájiť až po podaní koncentrátu deficitného koagulačného faktora. Pohybová terapia musí prebiehať pravidelne a pod stálou kontrolou. Preto našim pacientom poskytujeme súbory cvičení určené pre každého jednotlivca. Snažíme sa ich cvičiť s nimi pod našou kontrolou, a potom sledovať ich výkonnosť, kontrolovať, ako cvičia aj doma.
Klinika, kde pracujete, sa nachádza v Poznani. Ako hodnotíte dostupnosť takýchto špecializovaných foriem rehabilitácie v Poľsku?
Mohlo by to byť nepochybne lepšie. Aj keď v Poľsku nie je veľa pacientov s hemofíliou, ich rehabilitácia nie je všade uspokojivá, ak vezmeme do úvahy technické možnosti liečby pohybom. Na riešenie týchto problémov bol založený projekt zriadenia referenčných centier, ktorý združuje dobre pripravený interdisciplinárny lekársky tím, moderné laboratóriá a správne vybavené fyzioterapeutické pracoviská. Projekt predpokladal, že takéto centrá začnú fungovať od roku 2013. Projekt sa bohužiaľ skončil. Nevyužívame naplno možnosti, ktoré ponúka moderná medicína.
Zdroj: Medicinaria, 3. vydanie, „Hemofília - zriedkavé ochorenie krvi“, jún 2015. Organizátor: Združenie „Novinári pre zdravie“
Prečítajte si tiež: Hemofília - dedičné ochorenie krvi Hemofília - komplikácie hemofílie KRVNÉ CHOROBY: anémia, polycytémia, leukémia, hemofília
