.jpg)
Ľudia s reumatoidnou artritídou vytvorili viacvrstvový obraz vplyvu RA na každodenný život a sociálnych aspektov fungovania s touto chorobou. Bol predstavený v najnovšej správe „Každý deň s RZS“.
Tento dokument skutočne významne rozširuje naše doterajšie poznatky o „kvalite života“ ľudí trpiacich reumatoidnou artritídou. Zo sociálneho hľadiska možno najdôležitejšie výsledky štúdie zahrnúť do skratky ERS: E pre vzdelávanie, R pre rodinu - rodinné vzťahy a S pre spoločnosť - sociálne vzťahy.
E pre vzdelávanie. Respondenti hodnotili svoje vedomosti o RA pomerne dobre. Podrobné otázky týkajúce sa terapie alebo priebehu choroby, bohužiaľ, ukazujú, že vedomosti respondentov sa v mnohých prípadoch nezakladajú na faktoch, ale na mýtoch, ako je napríklad skutočnosť, že RA je liečiteľné ochorenie.
Vzdelávanie ľudí s RA však nie je len o zvyšovaní ich vedomostí o chorobe, ale aj o chápaní edukácie o chorobe ako prebiehajúceho procesu. Choroba ich bude sprevádzať po celý život. Vďaka rozvoju medicíny sa však z času na čas objavia nové formy terapie RA.
R pre rodinu. Veľmi pozitívnym prvkom skúmaných postojov ľudí s RA je, že podľa ich názoru môžu nájsť podporu vo svojej chorobe v rodine a priateľoch. Prvok podpory rodiny a priateľov, budovanie úzkych väzieb a vzťahov je pri chronických ochoreniach veľmi dôležitý, pretože choroba je prítomná vo všetkých vzťahoch vždy.
A čím rýchlejšie prijmete a uvedomíte si celoživotnú podstatu choroby, ktorá sa časom zmení, tým lepšie pre blízke vzťahy si človek s RA vybuduje s ostatnými.
S pre spoločnosť. Výsledky štúdie jasne ukazujú, že ľudia s RA sa napriek ťažkostiam s chorobou snažia byť aktívnymi, aktívnymi, plnohodnotnými členmi spoločnosti, vykonávať svoje pridelené úlohy, bez toho, aby sa vzdali práce alebo mali rodinu.
V terapeutickom procese je najdôležitejší prístup samotných pacientov. Pacienti sa nechcú ničoho vzdať, aj keď choroba ich postupne fyzicky obmedzuje.
Čo je potrebné zlepšiť, aby sa ľuďom s RA lepšie žilo?
Informácie poskytované pacientmi v prvom rade ukazujú, že choroba stále nie je správne liečená. Iba 56% pacientov užívalo metotrexát alebo iné lieky upravujúce ochorenie a až 16% pacientov užívalo glukokortikoidy.
Z tohto dôvodu až u 73% pacientov sa denne vyskytli silné alebo veľmi silné bolesti kĺbov, 68% pacientov malo významne zníženú účinnosť a až 75% pacientov pociťovalo vo veľkej a veľmi veľkej miere únavu. Každý druhý človek s RA hlásil príznaky depresie. 69% pacientov prejavilo depresívnu náladu a 54% uviedlo úzkosť a stavy spojené s užívaním drog, ktoré boli ťažké alebo obťažujúce a ovplyvňovali kvalitu každodenného života.
- Tieto údaje ukazujú, že v prípade pacientov s reumatoidnou artritídou sa stále nevykonáva diagnostika súčasnej depresie a úzkosti a antidepresívna liečba sa nezavádza. Ako vidíte, takýto test by sa mal vykonať štandardne počas návštevy pacienta. - zhrnul prof. Brygida Kwiatkowska zástupkyňa riaditeľa Národného ústavu pre geriatriu, reumatológiu a rehabilitáciu pre klinické záležitosti. Jedným z najdôležitejších prvkov úspešnej liečby tohto ochorenia je dobrá spolupráca medzi pacientom a lekárom. Bohužiaľ, iba v každom treťom (38%) prípade sa lekár rozhodol spolu s pacientom rozhodnúť o výbere terapie.
Zdroj vedomostí a dôvery voči zamestnancom
Traja zo štyroch respondentov (celkový počet indikácií v tejto kategórii - 73%) majú veľkú dôveru v reumatológa ako zdroj poznatkov o RA a štyria z desiatich (41%) respondentov majú veľmi vysokú dôveru. Bohužiaľ je to oveľa horšie v prípade praktického lekára, v tejto skupine až 60% pacientov dôveruje veľmi málo, málo alebo skôr málo, a iba 10% má dôveru veľmi vysokú. Hodnotenie sestier bolo podobné, pretože až 65% pacientov v nich uvádzalo veľmi malú, malú alebo skôr malú dôveru. Tieto údaje ukazujú, že praktickí lekári a zdravotné sestry majú málo znalostí o RA a potrebe odbornej prípravy v týchto odborných skupinách. - hodnotený prof. Kwiatkowska. Tento názor zdieľajú aj samotní pacienti.
Marek Tombarkiewicz, riaditeľ NIGRiR, vyjadrujúci uznanie za vysoké vecné hodnotenie reumatológov, vyjadril znepokojenie nad zdrojom poznatkov získaných pacientmi a pochádza z pravdepodobne najpopulárnejšieho zdroja v súčasnosti, t. J. Z internetu. Dôvera pacientov v správy nachádzajúce sa na internete je znepokojujúca. Povestný doktor Google môže niekedy spôsobiť viac škody ako úžitku. - zhodnotil.
Aká je úloha samotného pacienta?
Úlohou ľudí s RA je preto neustále sa vzdelávať o chorobe tak, aby nad ňou mali čo najväčšiu kontrolu (v maximálnej možnej miere), a nie naopak. Rovnako ako byť partnermi pre spoluprácu pre reumatológov a praktických lekárov počas terapie. Pacienti s RA sú sprevádzaní strachom z choroby a osamelosťou. Receptom na to je podpora v rodine a medzi príbuznými, ktorí - rovnako ako ľudia s RA - potrebujú vzdelanie o chorobe samotnej, jej liečbe a priebehu, aby mohli vytvárať komunity, a o spoločnosti v makroúrovni, ktorá je priateľská k ľuďom s RA - komentuje Dorota Minta, klinická psychologička . Myslím si, že prijatie samotnej choroby, určitým spôsobom akceptovanie toho, že je nevyliečiteľné, umožňuje ľahšie sa ocitnúť v chorobe. - dodáva Anna Jarosz, ktorá trpí RA už 11 rokov.
Podľa autora správy doktora Tomasza Sobierajskeho, sociológa z Varšavskej univerzity: Model liečby chronických chorôb by mal obsahovať nielen lekárske zákroky, ale aj tie, ktoré sa týkajú tzv. „Životný štýl“ pacientov vrátane duševnej a sociálnej pohody pacienta podľa odporúčania WHO. Z tohto dôvodu sa javilo ako mimoriadne dôležité pozerať sa na ľudí s RA zo sociálnej a psychosociálnej perspektívy, čo vyústilo do výsledného dokumentu pojednávajúceho o každodennom živote s reumatoidnou artritídou. Celá správa poskytuje mimoriadne cenné informácie o vnímaní vašej choroby, vedomostiach o nej a liečebnej metóde, ktoré by sa mali používať pri prijímaní opatrení na zlepšenie kvality starostlivosti o pacientov s reumatoidnou artritídou.
O reumatoidnej artritíde
Reumatoidná artritída (RA), na rozdiel od prevládajúcich stereotypov, napáda mladých ľudí vo veku od 30 do 50 rokov. Vyskytuje sa trikrát častejšie u žien a postihuje 0,9% dospelej populácie v Poľsku. Choroba prináša bolesť a znižuje fyzickú výkonnosť. Je sprevádzaná neustálou únavou, depresívnou náladou, úzkosťou alebo dokonca depresiou, ktorá nemusí byť podľa prostredia pacientov považovaná za dôležitú, zatiaľ čo pre samotných pacientov sa ukazuje dokonca ako rozhodujúca. RA je nevyliečiteľné ochorenie a jedným z hlavných cieľov liečby je prevencia postihnutia, ktoré sa vyvíja v priebehu ochorenia.
Ako možno pomôcť pacientom pri liečbe RA?
Účinný terapeutický účinok pri liečbe RA je možný, keď používame lieky šité na mieru individuálnym potrebám pacientov. Ak však liečba dvoma alebo viacerými liekmi modifikujúcimi chorobu zlyhala, môžu sa v rámci drogových programov použiť biologické terapie. Bohužiaľ u niektorých pacientov stále nie je možné dosiahnuť uspokojivé zníženie aktivity ochorenia.
Strata odpovede na biologickú liečbu znamená potrebu hľadať nové terapeutické možnosti, napríklad s iným mechanizmom účinku. To by dalo novej skupine pacientov nereagujúcich na dostupné terapie šancu dosiahnuť remisiu alebo aspoň nízku aktivitu ochorenia.
Čím viac liekov s rôznymi mechanizmami účinku, tým väčšia šanca na výber terapie, ktorá bude pre pacienta najefektívnejšia a vďaka ktorej sa nebude musieť vzdať svojho súčasného života, iba ho bude upravovať, čo umožní ľuďom s RA udržať si sociálnu a profesionálnu činnosť.
Vzdelávanie je kľúčom k úspechu
Pacienti s RA nemusia robiť kompromisy, nemusia sa vzdávať potešenia, cestovania, nemusia akceptovať obmedzenia a obete, nemusia sa báť a trpieť fyzicky i psychicky. Moderná medicína im dáva možnosť šťastného, plného, slobodného a dôstojného života s touto chorobou a spoločenské povedomie, ktoré z roka na rok rastie, ako aj lepšie porozumenie zo strany zamestnávateľov vytvárajú nové príležitosti. - vysvetľuje iniciátorka kampane Ewa Godlewska, ktorá trpí RA už 12 rokov, zo spoločnosti KnowPR.
Výsledky správy „Každý deň s RZS“ sa stanú základom pre vývoj vzdelávacích materiálov v rámci inaugurovanej celonárodnej sociálnej kampane s názvom „RZS - nevzdávajte sa“. Existujú plány, okrem iného, na spustenie portálu vedomostí o živote a zvládaní chorôb, infografiky a vzdelávacie videá. Uskutočnia sa tiež regionálne workshopy pre pacientov, počas ktorých sa pacienti s RA dozvedia, čo je možné urobiť, aby sa nevzdali svojho súčasného života - dodáva Jolanta Grygielska, prezidentka Poľskej federácie asociácií reumatizmu REF, spoluorganizátorka kampane.
Mali by ste vedieťNárodná federácia reumatických združení „REF“ bola založená v roku 2000 ako platforma pre spoluprácu medzi združeniami ľudí trpiacich reumatickými chorobami. V roku 2009 bola zaregistrovaná v národnom registri súdov. Federácia je mimovládna nezisková organizácia, oblasťou činnosti je územie Poľskej republiky a sídlom orgánov je Varšava.
Základom činnosti federácie je pohoda pacientov s reumatickými chorobami bez ohľadu na vek, pohlavie, pôvod a svetonázor. Federácia je organizácia, ktorá vytvára vzájomné väzby, spoluprácu a porozumenie asociáciám, ktoré k nej patria. Federácia „REF“ je členom EULAR PARE a Poľskej federácie mimovládnych organizácií.
