BUDEM BOJOVAŤ - PRíBEH KUBA, KTORý TRPí MUCOVISKIDÓZOU

Plakal, bol hnev, ale nie rezignácia

- Po mnohých dobrodružstvách sme skončili v Inštitúte matky a dieťaťa vo Varšave - hovorí Anna Sławianowska-Morawiec, matka Kuba. - Syn mal vtedy 6 mesiacov. Myslel som si, že tam strávime pár dní, a zostali sme pol roka. Cystická fibróza - to bola diagnóza. Nevedel som, čo to znamená. Lekár to vysvetlil, ale ja som sa príliš bála, aby som niečo pochopila. Dlho som videla, aké závažné bolo toto ochorenie. Anna dala výpoveď v starostlivosti o Kuba. Využila výhody zákona platného v roku 1998: matky chronicky chorých detí mohli nastúpiť do predčasného a trvalého dôchodku, ak mali odpracovaných 20 rokov. Anna áno. - Zároveň som zostal so synom sám. Padla na mňa obrovská zodpovednosť - hovorí. - Musel som sa postarať o peniaze na naše živobytie a prijať ťažké rozhodnutia týkajúce sa zaobchádzania s Kubou. Nebolo to ľahké. Občas som plakala, hnevalo ma to na osud, ale vedela som aj to, že ak sa nebudem zbierať, budeme obaja stratení. Na Kubu som čakal šesť rokov manželstva, takže som sa nemohol vzdať.

Cystická fibróza: choroba na celý život

Cystická fibróza je nevyliečiteľné systémové genetické ochorenie. Najviac napáda dýchaciu a tráviacu sústavu. V prieduškách a pľúcach sa hromadí hustý lepkavý hlien, ktorý sťažuje dýchanie. Okrem toho je vynikajúcim substrátom pre rozvoj chorôb dýchacích ciest a postupné znižovanie ich účinnosti. Toto ochorenie interferuje s vylučovaním pankreatických enzýmov a v dôsledku toho sa z potravy neabsorbujú živiny. Aby pacienti zostali nažive, musia brať pankreatické enzýmy a dopĺňať stravu výživnými látkami. Očakávaná dĺžka života pacientov v Európe je 40 rokov. V Poľsku je nižšia, čo vyplýva z obmedzeného prístupu ku komplexnej odbornej starostlivosti.

Cystická fibróza: drogy, škola, kolegovia, sny

Kuba je vysoký, tenký chlapec. Oči mu líškajú, ale je v nich aj vážnosť. Teraz je na strednej škole. Má individuálny priebeh štúdia, vyučovanie sa však koná iba v škole. Chlapec má z toho veľkú radosť, pretože má rád učiteľov a kolegov. Je dobrý v prírodných vedách, má v úmysle ísť na vysokú školu a stať sa športovým komentátorom. Okamžite povedal svojim novým kolegom, z čoho mu je zle. Bol to odvážny krok, pretože ste museli rátať s odmietnutím vašich rovesníkov. Jeho kolegovia ocenili jeho čestnosť a ich vzťahy sú dobré. Kuba začína každý deň o 5.30 h. Najskôr chlapec užíva mukolytikum - liek, ktorý ho pripraví na inhaláciu. Neskôr drenáž dýchacích ciest a ďalšia inhalácia. Potom musíte vziať antibiotikum, opláchnuť nos a kvapkať špeciálne kvapky. A nakoniec o 7 si môžete sadnúť k raňajkám. - Keď som bol mladší, strašne ma hnevalo, že namiesto toho, aby som kopol do lopty, musím sedieť doma na tých nudných inhaláciách - hovorí Kuba. - Teraz je to iné, pretože viem, že bez nich nebudem môcť fungovať. Tiež chápem, že čím skôr vykonám všetky ošetrenia, tým skôr pôjdem za kolegami. Budem môcť behať za loptou a menej sa unaviť. Mám milých kolegov, priateľov a rada chodím do školy. Občas sa rozprávame o mojej chorobe, ale je to nudná téma. Radšej sa bavíme o futbale a športe. Som chorý. Na tom sa nič nezmení, ale mám aj plány, sny a chystám sa ich splniť.

Cystická fibróza: 14 000 tabliet ročne

Kuba podstúpil 16 operácií a chystá sa na ďalšiu, ktorou je odstránenie dorastajúcich polypov v dutinách a nose. - Keď musím podpísať ďalší súhlas s chirurgickým zákrokom, trasie sa mi ruka - pripúšťa pani Anna. - Je to nepredstaviteľná zodpovednosť. Vždy sa obávam, aby sa niečo nestalo. Zakaždým, keď čakám pred operačnou sálou, a keď uvidím svojho syna, táto strašná ťarcha zo mňa spadne. Denné starosti sú tu tiež. Nemám sa čoho obávať. Mesačné náklady na ošetrenie Kuby sú 3 000. PLN. To sú náklady na antibiotiká, steroidy a špeciálne výživné látky v Poľsku pre pacientov s cystickou fibrózou. Denná strava je tiež mimoriadne dôležitá. A Kuba je stále zaťažená osteoporózou, má gastroezofageálny reflux. Každý mesiac Anna premýšľa, či môže na to všetko získať peniaze. - Denné boje s chorobou nie sú nič príjemné - hovorí Kuba. - Často zasahujú do mojich aktivít, ale nezostáva mi nič iné, ako to všetko zvládnuť. Cystickej fibrózy sa nezbavím, ale nie. Chlapec sa škodoradostne usmieva a dodáva: - Táto choroba má aj výhody. Moji rodičia nedovolia mojim priateľom jesť čipsy alebo hamburgery a môžem si ich beztrestne dovoliť. V priebehu roka prehltnem 14 000 rôznych tabletiek a možno to nahlásim do knihy rekordov.

Z chlapca vyrástol muž

Kuba dospieva a chce byť čoraz samostatnejší.Chce ísť sám do školy, ale jeho matka sa bojí, že by sa jej bez starostlivosti stalo niečo zlé. - Musím mu dôverovať, nech vychádza spod mojich krídel - hovorí. - Asi to nie je ľahké pre každú mamu. Nie, nechránim Kubu pred svetom. Nikdy som sa netajil jeho chorobou. Tiež som s ním hovoril otvorene. Keď bol malý, neužila som si skutočné materstvo, pretože som musela bojovať o život môjho syna. Dnes s prekvapením zisťujem, že z chlapca vyrástol muž. A hoci je jedináčikom, nie je sebecký, je ochotný pomáhať iným, angažuje sa v záležitostiach svojich rovesníkov, je citlivý a prítulný. Na strednej škole pracoval ako dobrovoľník a pomáhal mladším deťom učiť sa. Je obľúbený, čo ma tiež veľmi uspokojuje.
Kuba v krátkosti hovorí o svojej matke: - Je z iného sveta. Neviem, ako to robí. Dohliada na moje lieky, liečbu, na všetko si pamätá, o všetko sa stará. Toľké roky bojuje s mojou chorobou a je vždy taká nezávislá a vynaliezavá. Usmieva sa, nesťažuje si. Hneď ako môžem, sňím jej rôzne povinnosti. Prial by som si, aby moja mama mohla aspoň na týždeň niekam ísť, aby sa o mňa nemusela starať, aby si mohla oddýchnuť a na chvíľu zabudnúť na cystickú fibrózu.

Viac informácií o chorobe a metódach jej liečby sa nachádza na adrese: www.mukowiscydoza.pl. Ľudia, ktorí sa zaujímajú o problémy s cystickou fibrózou, sa môžu obrátiť na Nadáciu pre pomoc rodinám a ľuďom s cystickou fibrózou Matio: [email protected] alebo telefonicky na čísle 12 292 31 80. Kube môžete pomôcť prostredníctvom Nadácie Matio. Stačí povedať - pre Jakuba Morawiec.

mesačník „Zdrowie“