Odvolala sa komunita pacientov so zápalovým ochorením čriev (IBD) a spoločnosť „J-elita“, pretože hodnotitelia mestských a poviatkových hodnotiacich tímov často posudzovali príznaky ich ochorenia. Ľudia s IBD, ktorí sa považujú za plne schopní samostatného života, zatiaľ nemôžu využívať práva osôb so zdravotným postihnutím. Pre pacientov s IBD to znamená obmedzenie alebo nedostatok možnosti rehabilitácie a hľadania zamestnania primeraného ich zdravotnému stavu.
- Postihnutie našich žiakov nie je na prvý pohľad viditeľné. Sú to väčšinou mladí ľudia, nijako sa nelíšia od svojich rovesníkov. Len málo ľudí si uvedomuje, že ich choroba obmedzuje normálne fungovanie - hovorí Agnieszka Gołębiewska, prezidentka spoločnosti „J-elita“ a matka dvoch dospievajúcich dcér s Crohnovou chorobou. - Pacienti s IBD majú často desiatky pobytov v nemocnici a závažné operácie na odstránenie fragmentu alebo celého čreva. Osvedčenie o zdravotnom postihnutí pre nich nie je rozmarom, ale nevyhnutnosťou, ktorá uľahčuje život. Dúfame, že naše odvolanie presvedčí adresátov. Je ťažké si predstaviť profesionálnu činnosť alebo štúdium, keď musíte kvôli hnačke používať toaletu niekoľkokrát denne.
Chronická hnačka (až 20 stolíc denne) spolu s bolesťami brucha, slabosťou a horúčkou sú najčastejšími príznakmi IBD. Medzi zápalové ochorenia čriev patrí ulcerózna kolitída (UC) a Crohnova choroba (L-C).
Obidve sú chronické ochorenia charakterizované obdobiami exacerbácie a remisie, pri ktorých sú príznaky miernejšie alebo menej závažné. Obdobia exacerbácie sú nepredvídateľné a môžu to byť mesiace, roky alebo dokonca roky. Podľa „Bielej knihy“ vypracovanej Inštitútom manažmentu zdravotnej starostlivosti na Lazarski univerzite boli pacienti s UC v roku 2014 na práceneschopnosti v priemere 29 dní, zatiaľ čo ľudia s ch. L-C 32 dní v roku.
Nie sú k dispozícii presné údaje o počte pacientov s IBD v Poľsku. Odhaduje sa, že ich môže byť medzi 50 000 až 100 000. Cez 70 percent pacienti nepresahujú 35 rokov a každý štvrtý prípad ochorenia sa vyskytuje u dieťaťa.
Prečo je vhodný stupeň postihnutia taký dôležitý pre pacientov s IBD? Napríklad stredný titul vás oprávňuje napr. až ďalších 10 dní dovolenky a sedemhodinový pracovný deň, čo výrazne uľahčuje profesionálne fungovanie chorých. Ľahká vrstva neposkytuje také kvalifikácie.
Nepriaznivé rozhodnutie (napr. Klasifikácia ako ľahké zdravotné postihnutie alebo v poslednej dobe pomerne časté zníženie stupňa od stredného po ľahký pri ďalšom podaní) s obmedzeniami súvisiacimi s IBD sa rovná neschopnosti získať vhodné zamestnanie. To odsudzuje pacientov na profesionálne vylúčenie a posúva ich do oblasti príjemcov sociálnej starostlivosti. Obmedzuje tiež možnosť využiť zamestnanecké privilégiá zdravotne postihnutých (umožňujúce liečbu a zlepšenie zdravia) a dotácie do rehabilitačných táborov.
Mali by ste vedieťSpoločnosť „J-elita“ (j-elita.org.pl) bola založená v roku 2005 z iniciatívy chorých a rodičov detí zápasiacich s IBD, je to verejnoprospešná organizácia. Má cez 2,5 tis. členov a má pobočky v 13 provinciách. Organizuje okrem iného rehabilitačné tábory a pobyty pre choré deti a ich rodičov, vydáva štvrťročník „J-elita“, sprievodcov, pomáha ťažko chorým ľuďom pri nákupe drog a daruje zariadenia na liečbu zariadení s IBD.
