Ako každý rok, aj 11. februára slávime Svetový deň chorých. Tento špeciálny deň prispieva k úvahám o situácii pacientov a tvare systému zdravotnej starostlivosti v Poľsku. Jednou z najnaliehavejších potrieb je zlepšenie prístupu k modernej a efektívnej liečbe u skupiny dermatologických a reumatologických pacientov. Ľudia, ktorí bojujú s psoriázou a psoriatickou artritídou, zostávajú bez náležitej starostlivosti a možnosti použitia vhodných liekových terapií.Únia združení pacientov s psoriázou a PsA žiada prijať opatrenia na zlepšenie situácie pacientov.
Psoriáza je ochorenie, ktorého liečba je v Poľsku veľmi zanedbávaná. Aj keď ide o vážne systémové ochorenie. Postihuje u nás viac ako milión ľudí, často sa s ním zaobchádza iba ako s dermatologickou alebo estetickou vadou. Medzitým by sa s ním malo zaobchádzať ako s prioritou, a to jednak z dôvodu mimoriadne zložitej a komplikovanej situácie pacientov, ako aj z dôvodu sociálno-ekonomického hranola týkajúceho sa nemožnosti normálneho fungovania a účasti na profesionálnom živote. Pacienti, ktorí zápasia s psoriázou a psoriatickou artritídou, sa počas liečby stretávajú s mnohými ťažkosťami a obmedzeniami, ktoré sa prejavujú v ich každodennom živote a obmedzeniach v sociálnej a profesionálnej sfére.
Asi 30 - 35 percent ľudí s psoriázou tiež bojuje s psoriatickou artritídou. Podľa Poľskej spoločnosti pre reumatológiu a Poľskej dermatologickej spoločnosti: Psoriatická artritída (PsA) je chronické systémové zápalové ochorenie charakterizované artritídou vedúce k štrukturálnemu poškodeniu, entezitíde, zápalu prstov a výskytu psoriázy na koži a nechtoch. Klinický obraz a priebeh PsA je veľmi rôznorodý, ale takmer vždy ochorenie spôsobuje výrazné zníženie kvality života, postihnutia a skrátenie života pacientov v porovnaní s celou populáciou. Pacienti vyžadujú komplexnú terapiu a dostupnosť účinnej liečby, ktorej nedostatok vedie k sociálnej stigme a profesionálnej absencii, čo sa zase prejaví v systémových nákladoch. Zosúladiť prácu a reumatické choroby je nesmierne ťažké. Šance na profesionálny rozvoj sa zvyšujú, ak sa ochorenie zistí včas, je k dispozícii náležitá lekárska starostlivosť a prístup k špecialistom a moderným biologickým terapiám. Choroba tiež často prispieva k nízkej sebaúcte, hanbe, rozpakom a strachu z každodenného kontaktu s inými ľuďmi. Situácia vyžaduje, aby sa prijali neodkladné kroky na zabezpečenie adekvátnej starostlivosti, liekov a liečby pre pacientov, ktoré zlepšia kvalitu života pacientov a dodajú im nádej na dobrý život. Pacienti chcú normálne pracovať a pracovať v sociálnom a profesionálnom priestore. Šancu na to poskytujú inovatívne biologické terapie.
Z pohľadu psoriatických pacientov a pacientov trpiacich psoriatickou artritídou (PsA) nie je bilancia z minulého roku 2017 pozitívna. Poradie odborníkov je dlhšie, čo zhoršuje prístup pacientov k vhodnej liečbe. Nutnosť doporučenia dermatológovi nepomáha. Situácia pacientov s psoriatickou artritídou tiež nie je dobrá. Čakacia doba na stretnutie so špecialistom je približne 6 mesiacov. Lekárska komunita i naši pacienti sa snažia liečiť psoriázu a psoriázu ako zápalové ochorenia, ktorých následky súvisia s fungovaním celého organizmu. Pacienti sú oveľa viac postihnutí kardiovaskulárnymi chorobami, aterosklerózou, mozgovými príhodami, cukrovkou, obezitou a dyslipidémiou. Každý pacient má iný priebeh psoriázy a terapia si vyžaduje individuálny prístup. Vzhľadom na úzky rozsah dostupných liečebných postupov to nie je možné. Na trhu sú lieky s rôznymi mechanizmami účinku a účinnosti ako súčasné, ktoré pacienti nemôžu vďaka svojej cene využiť. Dostupnosť moderných terapií je jedným z cieľov nášho dialógu s ministerstvom zdravotníctva, zdôrazňuje Dagmara Samselska, prezidentka Únie združení pacientov s psoriázou a PsA.
Mali by ste vedieťKonferencia „Psoriáza - ochorenie nielen kože“
Únia združení pacientov s psoriázou a PsA sa stala partnerom lekárskej konferencie „Psoriáza - ochorenie nielen kože“, ktorá sa uskutoční 23. - 24. marca v Rzeszówe. Som nesmierne hrdý nielen na samotnú konferenciu, ale aj na skutočnosť, že komunita pacientov bola zahrnutá ako formálny partner podujatia. Postavenie, názory a postuláty pacientov by mali byť kľúčovým prvkom pri vytváraní zdravotnej politiky a komunikácii s osobami s rozhodovacími právomocami. Sme radi, že náš hlas je čoraz viac počuť a zároveň veriť v zlepšovanie situácie pacientov a úspech v činnosti pre rozvoj poľského zdravotníctva - zdôrazňuje prezident Samselska.
---przepisy.jpg)
