Oslavy Svetového dňa zriedkavých chorôb

29. február 2019 sa oslavuje ako Deň zriedkavých chorôb. Odhaduje sa, že na celom svete môžu postihnúť 6 percent populácie, teda až 300 miliónov ľudí, čo v Poľsku znamená takmer 2,5 milióna pacientov. Počas poľských osláv, v tento deň, budú pacienti a osoby s rozhodovacími právomocami diskutovať nielen o tom, čo sa stalo minulý rok, ale aj o Národnom pláne pre zriedkavé choroby, ktorý sa roky očakáva v prostredí, ktoré má zaviesť významné zmeny v prístupe k liekom, špecialisti alebo referenčné centrá.

Poľská oslava Dňa zriedkavých chorôb

V rámci poľskej oslavy Dňa zriedkavých chorôb je naplánovaná konferencia a popoludňajšie integračné a vzdelávacie stretnutie

• 11:00 - konferencia v Łazienki Królewskie (Palác na ostrove)

Počas tohtoročnej oslavy Dňa zriedkavých chorôb v Poľsku sa uskutoční slávnostná konferencia zhrňujúca uplynulý rok a pokrok v prístupe k liečbe, ktorú organizuje Národné fórum pre liečbu zriedkavých chorôb „Orphan“ a Poľská asociácia pacientov s fenylketonúriou „Ars Vivendi“. Na stretnutí, ktoré sa začne o 11:00 v Kráľovskom parku Łazienki (Pałac na Wyspie), sa zúčastnia okrem iných aj vedúci organizácií pacientov, odborníci a subjekty s rozhodovacími právomocami. Minister zdravotníctva prof. Maciej Szumowski.

• 16:00 - Osvetové a osvetové stretnutie pre pacientov a spoločnosť - Mysia 3

Popoludní pozývame všetkých záujemcov na druhé vydanie jedinečného kultúrno-vzdelávacieho stretnutia pri príležitosti Dňa vzácnych chorôb, ktoré sa začne o 16:00 h na ul. Mysia 3. Okrem prezentácií zástupcov pacientskej komunity, lekárov a osôb s rozhodovacími právomocami sa uskutoční hudobné vystúpenie a výstava fotografií o zriedkavých chorobách. Bude to tiež jedinečná príležitosť na stretnutie s pacientmi a ich príbuznými.

>>> Podrobný program udalostí spojených s oslavou Svetového dňa zriedkavých chorôb je k dispozícii tu.

Zriedkavé choroby - zložitá diagnostika, nedostatok vedomostí a informácií, obmedzený prístup k liečbe

Zriedkavé choroby sú veľmi zriedkavé geneticky podmienené choroby chronického a ťažkého priebehu, prejavujúce sa väčšinou v detstve, nielen. Zriedkavé ochorenie je ochorenie, ktoré postihuje nie viac ako 5 z 10 000 ľudí. ľudí. Odhaduje sa, že ich je takmer 6 000 Zriedkavé choroby však s pokrokom v medicíne tento zoznam stále pribúdajú. Príčiny mnohých zriedkavých chorôb nie sú dodnes známe. Ide takmer o všetky geneticky podmienené choroby, ale aj o také, ktoré majú autoimunitný alebo rakovinový základ.

- Vedomosti o zriedkavých chorobách medzi pacientmi a lekármi sú stále neuspokojivé. Je to spôsobené nielen ich vzácnosťou, ale aj náročnosťou
pri stanovení správnej diagnózy. Pokiaľ ide o diagnostické metódy a dlhoročný pokrok vo výskume, vedomosti v tejto oblasti sú omnoho väčšie, ale tieto choroby sú pre modernú medicínu stále veľkou výzvou kvôli ich závažnosti a chronickej povahe, ako aj nákladnej diagnostike a terapii - hovorí Stanisław Maćkowiak, prezident Federácie poľských pacientov. Tieto choroby postihujú najčastejšie deti a v mnohých prípadoch vedú k telesnému a duševnému postihnutiu a často k smrti. Poľskí pacienti čelia obrovským problémom, ktoré súvisia nielen s ťažkosťami pri získavaní rýchlej a správnej diagnózy, ale aj s príliš malým výskumom v tejto oblasti, malým počtom existujúcich terapií a obmedzeniami prístupu k nim za úhradu. Ďalšie výzvy súvisia s ťažkosťami pri oslovovaní kvalifikovaných odborníkov a centier, ako aj s častým pocitom sociálneho odmietnutia a izolácie - dodáva.

Národný plán zriedkavých chorôb - pacienti stále čakajú

Poľskí pacienti už niekoľko rokov čakajú na konečné schválenie vládou a implementáciu Národného plánu pre zriedkavé choroby, ku ktorému sme boli ako krajina zaviazaní rozhodnutím Európskeho parlamentu a Rady EÚ prijatým v júni 2008.

- Rátali sme s prijatím Národného plánu pre zriedkavé choroby v roku 2019, keď bol dokument vypracovaný spoločne komunitou pacientov, lekárov a osôb s rozhodovacími právomocami v štádiu záverečných konzultácií na ministerstve zdravotníctva - hovorí Mirosław Zieliński, prezident Národného fóra pre ojedinelé ochorenia. Rok 2019, bohužiaľ, nepriniesol očakávané zmeny. Teraz už vieme, že plán bol predložený Stálemu výboru Rady ministrov, ktorý dostal menšie pripomienky od niekoľkých ministerstiev. Očakávame, že plán bude prijatý a implementovaný čo najskôr - dodáva.

- Najdôležitejšou zmenou, ktorú má Národný plán pre zriedkavé choroby priniesť, je definícia zriedkavých chorôb, ktorá sa zhoduje s definíciou prijatou v EÚ, ktorá hovorí, že zriedkavými chorobami sú choroby, ktoré sa vyskytujú najviac u 5 prípadov na 10 000. Je tiež nevyhnutné uznať zriedkavé choroby ako prioritu v oblasti zdravia a zahrnúť ich do príslušného nariadenia ministra zdravotníctva, siete referenčných centier a registra zriedkavých chorôb, ako aj do zmeny modelu hodnotenia liekov zameraných na zriedkavé choroby na základe modelu multikriteriálnej analýzy rozhodnutí (MCD) stanoveného v zákone o náhradách. - toto sú ďalšie zmeny, ktoré plán prinesie - zhŕňa Mirosław Zieliński.