Problémy pacientov s rakovinou prostaty vyplývajúce z nedostatku prístupu k modernej liečbe sa, žiaľ, neskončili rozšírením zoznamu úhrad o nové lieky. Ich nadšenie zmizlo hneď, ako sa to objavilo. Ukazuje sa, že napriek tomu, že doteraz si drogu kúpili za svoje peniaze, čo im výrazne predlžuje životnosť, nemožno s ňou zaobchádzať v rámci drogového programu (t. J. Ako súčasť úhrady). Navyše, ak boli doteraz liečení jedným z liekov, ktorých účinnosť uplynula, potom podľa ustanovení platných od 1. novembra 2017 uzatvárajú akúkoľvek možnosť liečby inými liekmi, pokiaľ si ich stále sami neuhrádzajú!
- Naša asociácia prijíma hlasy zúfalých pacientov z celého Poľska, ktorí počujú od svojich lekárov, že kvôli predchádzajúcej liečbe abiraterónom nebudú mať prospech z liečby enzalutamidom a naopak, pretože to protidrogový program neumožňuje - hovorí Bogusław Olawski, predseda sekcie prostaty. Združenie „UroConti“. - To je ďalšia absurdita, o ktorej nikde mimo Poľska nebolo počuť! Nenechám túto záležitosť takto! Pacienti 23. novembra 2017 zaslali list ministerstvu zdravotníctva, v ktorom požadovali, aby „(...) boli čo najskôr poskytnuté informácie na základe rozhodnutia, že jeden liek nebude možné preplatiť po tom, čo pacient užil iný liek v rámci jedného programu droga “.
Súkromné vyšetrovanie pacientov
V súlade so sľubom, ktorý dostali pacienti bez nádeje na liečbu, sa Bogusław Olawski rozhodol zistiť, ako program zaviedol ustanovenia, ktoré nie sú v súlade s globálnymi štandardmi a pokynmi medzinárodných odborníkov.
Ak ste boli liečení jedným liekom, nemáte inú šancu - počujú to pacienti s rakovinou prostaty.
Okrem spomínaného listu ministerstvu zaslal všetkým výrobcom aj dotazy, prečo súhlasili s takým liekovým programom, ktorý by zabránil postupnému podávaniu liekov. Janssen, ktorý v minulom roku zablokoval rozšírenie programu na nové lieky na niekoľko mesiacov, teraz presúva zodpovednosť na ministerstvo zdravotníctva s tým, že ustanovenia súčasného programu „dostali z odboru liekovej politiky a farmácie ministerstva zdravotníctva“, Astellas odpísal, že už ministerstvo požiadalo žiadosť o zmenu podoby programu a spoločnosť Bayer, že podľa jej názoru „liekový program nezakazuje použitie sekvenčnej liečby“ a že po použití abiraterónu alebo enzalutamidu je možné použiť Radium-223.
- Už tomu nerozumiem - hovorí Bogusław Olawski. - Po prvé to znamená, že ministerstvo rozdeľuje pacientov na lepších a horších. Umožňuje jednému užívanie drog zameniteľne a iným nie a na druhej strane máme protichodné názory: spoločnosť píše, že program nezakazuje použitie sekvencií, a ministerstvo - že takéto užívanie je neprijateľné! Pokiaľ viem, Poľská urologická spoločnosť má úplne iný názor.
Záhadní odborníci
Odpovede ministerstva zdravotníctva z 15. decembra 2017 ukazujú nielen to, že lieky sa nemôžu používať jeden po druhom, ale aj to, že „ustanovenia obsiahnuté v predmetnom programe preskúmali konzultanti a odborníci v oblasti onkológie (...) poukázal na legitimitu postupného predchádzania použitiu Xtandi (enzalutamidu) a Zytigy (abiraterónu) “
- Dlho sa pýtame ministerstva, na základe ktorého odporúčaní bolo prijaté rozhodnutie, v rozpore s tým, čo predpisujú lekári na svete - hovorí B. Olawski. - Najprv sme počuli, že to bol názor Agentúry pre hodnotenie zdravotných technológií a tarify, teraz sme čítali o „konzultantoch a odborníkoch“. Nikto nám však nechce dať žiadne meno ani zdieľať svoj názor, a napriek tomu by to malo byť zverejnené, pretože ide o ľudský život. Situácia je o to zvláštnejšia, že väčšina odborníkov takéto ustanovenia spochybňuje. Napríklad profesorka Anna Kołodziej z Katedry a kliniky urológie a urologickej onkológie Lekárskej univerzity vo Vroclave, tajomníčka hlavnej rady Poľskej urologickej spoločnosti.
- Nesúhlasím s tým, že liečba abiraterónom automaticky vylučuje účasť na programe enzalutamidu a naopak. Tieto lieky, ktoré sa používajú postupne, významne predlžujú prežitie pacientov s rakovinou prostaty, čo bolo dokázané v mnohých multicentrických randomizovaných klinických štúdiách a je zahrnuté v pokynoch všetkých onkologických a urologických spoločností na svete - hovorí profesor Kołodziej. - Takže nerozumiem, prečo je našim pacientom zabránené v postupnej liečbe? Prečo by mali žiť kratšie a kvalita ich života v tomto štádiu ochorenia by sa mala výrazne líšiť od kvality pacientov v iných krajinách?
Právny názor ako nádej pre chorých
Pacienti sa cítia oklamaní, pretože najskôr v médiách čítajú, že od 1. novembra budú mať k dispozícii namiesto jedného tri lieky, a potom zistili, že je to čistá teória.
- Nevedel som, čo mám odpovedať volajúcim o pomoc - predseda Olawski je nervózny. - Preto som požiadal jednu z advokátskych kancelárií, aby pripravila stanovisko k platnosti zamietavého rozhodnutia ministra zdravotníctva pre jedného z našich pacientov, ktorí žiadajú o úhradu.
V odpovedi sme sa dočítali, že podľa názoru právnikov by mal byť pacient, ktorý bol predtým liečený enzalutamidom, „zahrnutý do liečby touto účinnou látkou v drogovom programe B.56, bez ohľadu na predchádzajúcu liečbu abiraterónacetátom“.
- Na potvrdenie svojho názoru poskytujú právnici mnoho argumentov a odvolávajú sa na konkrétne právne akty - hovorí B. Olawski. - Niet pochýb o tom, že pacienti, ktorí užili jeden liek predtým, by mali byť v rámci drogového programu liečení druhým. Stanovisko sme už zverejnili na našej webovej stránke. To je to najmenej, čo dnes môžeme urobiť pre ľudí, ktorí sa snažia prežiť. Najhoršie podľa pacientov je, že musia vôbec dokázať, že majú právo na liečbu, ktorá nie je spochybnená na celom svete. Iba naše ministerstvo z nepochopiteľných dôvodov stále sťažuje pacientom s rakovinou prostaty boj proti tejto chorobe. Boj, ktorý - s trochou porozumenia zo strany úradníkov - môže byť vyhraný !!!
Obmedzenia liečby pred chemoterapiou
Problémy vyplývajúce z odmietnutia súhlasu s následným podávaním liekov sa netýkajú iba pacientov s rakovinou prostaty. Cítia sa byť diskriminovaní z dôvodu obmedzení prístupu k liečbe u pacientov, pre ktorých chemoterapia zatiaľ nemá lekárske opodstatnenie. Vo väčšine európskych krajín sa uhrádzajú všetky dostupné terapie - v Poľsku jedna.
- Žiadame, aby sa liečba rakoviny prostaty v našej krajine neodchyľovala od európskych štandardov, aby pacienti pred chemoterapiou a ich lekári mohli užívať viac liekov - hovorí B. Olawski a pripomína príbeh z minulého roku, keď ministerstvo zdravotníctva deklarovalo ochotu rozšíriť možnosti terapeutické opatrenia, minister v tejto veci prijal kladné rozhodnutie, nové lieky však na zozname neboli, pretože ich vstup bol blokovaný konkurenčnou farmaceutickou spoločnosťou. - Pacienti sa jednoducho obávajú, že si Janssen bude chcieť opäť zachovať monopol na lieky a pripraviť lekárov o možnosť zvoliť najlepšiu liečbu pre daného pacienta.
