„Ženy s SM“ - situácia poľských žien so sklerózou multiplex (SM)

Ženy trpia sklerózou multiplex (MS) dvakrát častejšie ako muži a po diagnostikovaní je pre nich oveľa ťažšie prijať samu seba. O vplyve roztrúsenej sklerózy na kvalitu a pohodlie života a o najdôležitejších kariérnych, vášňových a rodinných potrebách žien s SM sa môžete dočítať v najnovšej správe: „Ženy s SM“.

Skleróza multiplex postihuje viac ženy ako mužov. Najmä pokiaľ ide o ich rodinu, spoločenské úlohy alebo životné voľby.

Malo by sa pamätať na to, že celková strata alebo obmedzenie starostlivosti o rodinu a vnímania samej seba ako dobrej matky v súvislosti s ochorením má pre ženy veľký význam.

V mnohých oblastiach navyše nemôžu rátať s potrebnou podporou, uvádza sa v správe „Ženy s MS“, ktorú si nechala vypracovať spoločnosť Merck, popredná vedecká a technologická spoločnosť.

V trojstupňovej štúdii autori dokumentu analyzovali dostupné publikácie, uskutočnili sériu rozhovorov s pacientskými organizáciami z vybraných 8 krajín: Poľska, Českej republiky, Francúzska, Nemecka, Talianska, Španielska, Švédska a Veľkej Británie a tiež uskutočnili online prieskum. Výsledkom je správa obsahujúca nielen štatistický popis situácie žien s SM, ale aj indikáciu nenaplnených potrieb pacientov v danej krajine spolu s návrhmi nápravných riešení.

Zložitá diagnóza

U žien trvá diagnostika SM asi šesť mesiacov a v priemere sú to štyri návštevy lekára. Oneskorenie diagnostiky je spôsobené pomalšou progresiou ochorenia, ako aj časom, ktorý sa odhalí.

Prvé príznaky sa zvyčajne vyskytujú v mladom veku, keď má žena priority ako intenzívny profesionálny rozvoj alebo zvažovanie založenia rodiny.

Každá štvrtá žena (21%) dostane nesprávnu diagnózu počas prvej návštevy. MS bola zamieňaná s chronickou únavou, depresiou, epilepsiou a dokonca s rakovinou mozgu.

- Oneskorenie diagnostiky môže mať negatívne dlhodobé následky tak na priebeh ochorenia, ako aj na kvalitu života pacienta. Preto je rozhodujúca včasná diagnostika. Umožňuje vám včas reagovať a uskutočniť vhodnú farmakoterapiu. Dôležitá je aj informovanosť a znalosť SM medzi praktickými lekármi, ktorí sa venujú pacientom - zdôrazňuje MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD, z Neurologickej kliniky Ústrednej klinickej nemocnice SP Lekárskej univerzity vo Varšave.

Rodina a členské štáty - je to kompatibilné?

Až 69% žien s SM si všimlo, že sa ich opatrovateľské schopnosti výrazne znížili. Takmer polovica žien (41%) s diagnostikovanou SM sa rozhodla rozviesť alebo je odlúčená - až 88% z nich uviedlo, že na ich rozhodnutie mala vplyv diagnóza SM.

37% žien sa vzdá materstva zo strachu z náhlej progresie ochorenia, únavy a bolesti.

Kariéra a SM

Správa naznačuje, že v čase diagnostikovania SM až 38% žien úplne skončilo svoju prácu z dôvodu nedostatku pružného času a nedostatočného počtu prestávok na odpočinok a následných obmedzení týkajúcich sa využívania voľných dní na nevyhnutné návštevy nemocnice.

Znepokojujúce je tiež to, že až 32% pacientov ukončilo uchádzanie sa o nové zamestnanie alebo povýšenie v tom súčasnom a 22% ukončilo štúdium.

Ženy nie sú schopné zabudnúť na svoju chorobu, nemôžu cestovať so svojimi rovesníkmi a sú odkázané na návštevy v nemocnici, čo spôsobuje ich sociálny ústup.

To všetko znamená, že ľudia s SM v Európe majú dvakrát vyššiu pravdepodobnosť depresie ako ženy v bežnej populácii.

Ako zmeniť situáciu žien s SM v Poľsku?

Podľa správy spoločnosti stále chýbajú vedomosti o roztrúsenej skleróze a porozumení voči pacientom, ako aj komplexná podpora, ktorá prispieva k lepšej kvalite života.

Riešením pre poľské ženy s SM preto môže byť zavedenie účinných diagnostických postupov, najmä po tehotenstve, zlepšenie spoločenského povedomia o SM alebo vývoj programov a nástrojov na podporu žien pri návrate do aktívneho spoločenského a profesionálneho života.

- Správa Ženy s MS ukazuje, že napriek diagnostikovaniu chcú ľudia s MS žiť normálny život. Najmä ženy, ktoré chcú byť matkami, profesionálne sa stretávať alebo sa venovať svojim vášňam, napríklad cestovaniu. V súčasnosti je možné organizovať život tak, aby choroba nezasahovala do dosahovania cieľov. Kľúčom je rýchle zapojenie sa do vhodnej terapie a partnerských vzťahov s lekárom, zamestnávateľom alebo rodinou. Je dôležité hovoriť nahlas o svojich plánoch a potrebách - vysvetľuje Malina Wieczorek, predsedníčka nadácie „SM - Bojujte za seba“.

Viac informácií o vplyve ČŠ na životné rozhodnutia žien a údaje o ich potrebách, ako sú kariéra, vášne, rodina, spoločenské interakcie a porovnanie krajín, nájdete v širšej verzii správy, ktorá je k dispozícii tu.

Bibliografia:

Správa: „Socioekonomické účinky sklerózy multiplex v Poľsku (Biela kniha)“, Inštitút riadenia zdravotnej starostlivosti, Varšava 2014
Správa: „Socioekonomický dopad sklerózy multiplex na ženy v Európe“, október 2017
Wilson a kol. (2017). Vplyv roztrúsenej sklerózy na identitu matiek v Taliansku. Postihnutie a rehabilitácia. 1-12.
Eurostat (2017) Hlásenie chronických chorôb podľa chorôb, pohlavia, veku a úrovne vzdelania Analýza je založená na programe rozhovorov a údajoch z prieskumu.