Julian má iba 13 mesiacov a váži už 19 kg. Nepozná chuť soli a cukru. Jedného dňa zje iba asi 500 kalórií. Diagnostika trvá takmer rok a stále sa nevie, odkiaľ sa vzala Julianova obezita, ktorá už ničí jeho srdce, pľúca, štítnu žľazu, pokožku a tepny. - Ľudia však vedia svoje a kričia za nás: nekŕmte to dieťa tak, pretože vyzerá ako zápasník sumo - hovorí s ľútosťou Gabriela Knapik, Julianova matka.
Julian sa narodil v 37. týždni tehotenstva, objímal vo mne svoje takmer 3,5 kg telo. Na začiatku svojho života dostal kompletný set, teda 10 bodov na Apgarovej stupnici. Z domu sme teda odchádzali so zdravým, hoci mierne žltým batoľaťom.
Pred prvými 10 dňami bol Julian dokonalým dieťaťom, o akom snívajú všetci rodičia - iba jedol a spal nepretržite. Kŕmený iba materským mliekom, priberal v učebnici.
„Musíte mať nejaké turbo mlieko“Zavtipkoval pediater, keď sledoval Juliana, ktorý mal 5 týždňov, počas následnej návštevy. Julian mal vtedy 5,5 kg. Odchádzali sme z kancelárie s objednávkou na fyziologickú žltačku novorodencov, pretože malý bol stále žltý. Keď sme sa však o týždeň neskôr vrátili k tomu istému lekárovi s výsledkami, nechali sme ho s ďalším odporúčaním, ale do ... nemocnice. Ukázalo sa, že počas týchto 7 dní Julian pribral 700 gramov, čo je toľko ako iné deti za 1 mesiac. Nemal som vtedy obavy. Napokon na internete napísali, že nemôžete prekrmovať dieťa materským mliekom.
Prečítajte si tiež: Obezita - príčiny, liečba a následky Obezita u detí - príčiny, liečba, prevencia Dojčenie: fakty a mýty o laktáciiIná tvár
Nemocničná sestra ťažko pichla Julianovi do žily, aby mu získala krv. Výsledky analýzy potvrdili hraničnú hladinu TSH (hladinu tyreotropínu v krvi - používa sa na diagnostiku problémov so štítnou žľazou) a zväčšenú pečeň. Keď ma požiadali, aby som si vyfotila svojho manžela, v hlave sa mi rozsvietil červený maják. Lekári potvrdili, čo som si začal sám všímať. Julianina tvár začala naberať špecifické črty. Z nemocnice sme odišli s ďalšími odporúčaniami - k endokrinológovi a genetickej klinike. Termín návštevy „na NFZ“ bol strašne dlhý, preto sme sa rozhodli pre súkromnú konzultáciu. Lekári neskrývali, že je to zlé. V následnom postúpení nemocnici sa po prvý raz objavila formulácia: cushoidný vzhľad.
Štúdie potvrdili, že Julianove hormóny nepracujú správne. Okrem abnormálnych hormónov štítnej žľazy mal Julian aj vysoké hladiny hormónu ACTH (testované pri podozrení na Cushingovu chorobu) a 17-OH progesterónu. Prvá diagnóza: vrodená hyperplázia nadobličiek (CAH). Sotva sme sa dostali na internet, aby sme zistili, čo je toto záhadné WPN, sotva sme otriasli šokom a boli sme si istí, že to zvládneme, a prišla ďalšia správa: Julian WPN je preč.
Julian tučnie ako blázon
Zvrátene to bolo, keď bola vylúčená ESR, a začali najväčšie diagnostické problémy. Akoby lekári netušili, čo je s našim synom.Keď Julian „chytil“ ďalšie kilogramy, povedali nám, aby sme ho sledovali a utešovali ho, že z toho vyrastie, len čo začne chodiť. S týmito prekladmi sme neboli spokojní. Klopali sme teda do kancelárií nasledujúcej lekárky, ale všade sme počuli to isté.
Keď mal Julian 6 mesiacov a vážil 11,5 kg, rozhodli sme sa „utiecť“ z Poľska na mesiac trvajúcu dovolenku vo Veľkej Británii. Tam prekvapujúco urobil Julian najväčší vývojový pokrok. Začal sa hrať s hračkami, opierať sa o ruky v ľahu na brušku a nakoniec prijal fakt, že z matkiných pŕs vychádzalo ďalšie jedlo.
Krátko sme si to užili. Po návrate domov Julian najskôr „chytil“ zápal horných dýchacích ciest a potom vírus RSV, ktorý takmer viedol k bronchitíde a zápalu pľúc. A samozrejme zakaždým „pristál“ v nemocnici. Julian mal vtedy 7 mesiacov a vážil 14,5 kg. Povedali sme si: STOP a spolu s pediatrom sme začali hľadať lekára, ktorého zdravie by nášho syna skutočne zaujímalo.
500 kcal na celý život
Čo teraz vieme o Julianovom zdraví? Že má 13 mesiacov a váhu 19 kg. Cushingov syndróm tam určite nie je. V poslednej dobe existuje podozrenie, že ide o monogénnu obezitu, ale ktorá je Julianovým génom zmutovaná, ukážu už genetické testy. Ale vieme, že „matkina choroba“ alebo obezita jednoducho „spôsobia zmätok“ na Julianovom tele. Spôsobila hypotyreózu, zmeny v štruktúre srdca, arteriálnu hypertenziu, atopickú dermatitídu a astmu v ranom detstve. Možno je Julianek najmladším dieťaťom v Poľsku s redukčnou diétou, to znamená, že chudne. Nepozná chuť slaných a sladkých jedál. Jedáva každé 3 hodiny - iba diétne, starostlivo upravené jedlá. Áno, očakávame, že Julian bude po celý život dodržiavať mimoriadne obmedzujúcu stravu 500 kcal denne. Viete, koľko kalórií má tuba ovocnej peny? Ok. 100!
XXL plienky
Keď som bola tehotná, nikdy mi nenapadlo, že pri súčasnej rozšírenej dostupnosti všetkého tovaru nebudem mať pre svoje dieťa čo nosiť. Julian vo veku 8 mesiacov vyrástol z najväčšej veľkosti plienky a začal nosiť špeciálne plienky pre staršie deti, ktoré kupujeme v lekárni. Aktuálna veľkosť Juliana je 104/110 cm, takže nákup oblečenia pre neho je obrovskou výzvou. Kraťasy a košele musia byť všade, kde je to možné, veľmi pružné. Mnoho oblečenia Julianki je šitých na mieru. Skutočnou misiou bolo kúpiť prvé topánky. Z desiatok párov, ktoré sme namerali, niektoré vyhovovali a samozrejme boli najdrahšie. Julianov bicykel a hojdačka musia byť prispôsobené jeho hmotnosti. A maximálne zaťaženie takýchto predmetov pre ročné dieťa je 15-20 kg. Kamión? Väčšina modelov má maximálnu nosnosť 20 kg. Čo ideme Juliana doviesť, keď sa dostane z tej váhy? Autosedačka unesie dieťa s hmotnosťou do 25 kg. Toto sú bezpečnostné požiadavky. Takže čoskoro si budeme musieť kúpiť novú sedačku, ale v USA, pretože v Poľsku nie sú žiadne deti s vyššou nosnosťou.
Kráľ Julian bojuje
Najbolestivejšie je, že kdekoľvek sa objavíme, vzbudíme chorý záujem. Julian je obviňovaný, urážaný a upozorňovaný deťmi i dospelými. Často počujeme hrubé, zlomyseľné a urážlivé komentáre, napríklad v reštaurácii - že by som synovi nemal dávať jedlo, pretože je aj tak príliš tučný. Zverejnením Julianových fotografií na sociálnych sieťach vždy spôsobím búrky a lavínu komentárov. Už som to čítal “Robím dieťaťu veľkú službu„To“vyzerá ako malé dieťa„. Je neuveriteľne smutné, že väčšina ľudí okamžite obviňuje nás - našich rodičov - bez toho, aby si mysleli, že náš syn je chorý a že za to nemôžeme my ani my. A samotná choroba z obezity sa často podceňuje. Koľkokrát sme počuli, že to preháňame “hľadáme dieťa na choroby„To“začne chodiť, bude sa sypať”.
Ale aby som bol spravodlivý - existujú situácie, ktoré obnovujú našu vieru v ľudí. Píšu mi rodičia detí s podobnými problémami. Dostávam od nich „kontaktné informácie“ ku konkrétnym lekárom a inštitúciám, v ktorých by sme mali hľadať pomoc. A keď sa ukázalo, že musíme genetické testy financovať z vlastného vrecka - pomohla nám online zbierka. Dievčatá z jednej skupiny dokázali zázraky a podarilo sa nám vyzbierať celú sumu. Našťastie existujú ľudia, pre ktorých Julian nie je tučný, ale obyčajný chlapec. Kráľ Julian, ktorý sa plazí, vstáva - padá - statočne opäť vstáva, robí prvé kroky, hovorí svoje prvé slová, objíma sa a pri pohľade na svoje milované gule sa usmieva od ucha k uchu a ukazuje všetky štyri zuby.
Fotografie pochádzajú z domáceho archívu pani Gabriely a Tomasza Knapika
Errata: Julian už schudol 4 kg!
V apríli 2019. Julian má 2 roky! Za posledný rok schudol 4 kg od zverejnenia tohto článku! Julianova obezita sa nielen zastavila, ale viedla aj k úbytku hmotnosti chlapca. Gabriela Knapik hovorí, že liečba Julianovej obezity znamenala zmenu stravovania celej rodiny. - Keď som stratil Juliana, zjedol som väčšinu z toho, čo urobil, nebolo nič, čo by nemohol jesť. Aj môj manžel sa naučil variť v pare, nepoužívať kocky soli a zásob, aj keď ich miluje - hovorí pani Gabriela.
Účinky Julianovej liečby si môžete pozrieť na videu, ktoré poslali rodičia chlapca. Julianovi a jeho liečbe držíme palce a prajeme jeho rodičom vytrvalosť!
DôležitéPoradnikzdrowie.pl podporuje bezpečné ošetrenie a dôstojný život ľudí trpiacich obezitou.
Tento článok neobsahuje žiadny obsah, ktorý diskriminuje alebo stigmatizuje ľudí trpiacich obezitou.
Odporúčame elektronického sprievodcu
Autor: Tlačové materiály
V sprievodcovi sa dozviete:
- Ako posúdiť, či má naše dieťa nadváhu - test.
- Ako neurobiť z dieťaťa závislosť na jedle.
- Kedy sa začína závislosť na jedle?
- Ako neprekrmovať dieťa?
- Ako môžete ovplyvniť starých rodičov, aby svojim vnúčatám nepodávali nezdravé jedlo?
- Ako zostaviť zdravé menu?
- Aké výrobky by sa nemali podávať deťom?
- Ako pripraviť menu pre kinder párty.
- Čo sa dá s dieťaťom variť - návrhy.
- Ako zoštíhliť predškoláka?
