Majú vôľu konať, vášne a veľkú vôľu žiť, ale majú spoločné niečo iné - sklerózu multiplex. Diagnóza chronického ochorenia sa pre nich stala motiváciou hľadať si vlastný spôsob života. Zdieľajú svoje skúsenosti s bojom proti chorobe v rámci „P.S. Mám SM. “ Pri príležitosti Svetového dňa roztrúsenej sklerózy sa spojte s členmi pozitívnej skupiny a povedzte nám, aký je váš spôsob #NaSM.
Odhaduje sa, že v Poľsku žije približne 50 000 ľudí so sklerózou multiplex. Je to jedno z najbežnejších chronických neurologických ochorení. Obvykle postihuje ľudí vo veku 20 až 40 rokov, ale môže postihnúť aj deti a starších ľudí.
- Takáto diagnóza zvyčajne prichádza s šokom. Mladí, profesionálne a spoločensky aktívni ľudia musia náhle čeliť následkom choroby, ako sú paréza končatín, poruchy zmyslového vnímania, poruchy zraku alebo poruchy rovnováhy. Mnoho ľudí si v takýchto chvíľach myslí, že sa musia vzdať svojho súčasného života a návykov, zatiaľ čo choroba nemusí znamenať vzdanie sa snov, práce alebo každodenných činností - zdôrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka, predsedníčka Nadácie NeuroPozytywni a iniciátorka „P.S. Mám SM. “
Premeňte strach na skutok
Eliza Szymańska sa o chorobe dozvedela náhodou. Iba mesiac pred stanovením diagnózy stála na stupňoch víťazov a v ženských pretekoch na 5 k obsadila tretie miesto. To ju nútilo ešte intenzívnejšie sa venovať športu. Nebola pripravená na to, čo bude počuť.
- Myslel som si, že svet je pre mňa otvorený. Mala som 36 a doma ma čakali dve malé deti. Stále som si v hlave opakoval myšlienku - čo teraz? Ako s tým žiť? Emócie boli rôzne, pretože som o chorobe veľa nevedel, a keď som začal hľadať informácie, obraz SM sa zdal takmer démonický - hovorí Eliza Szymańska.
Na diagnózu si však postupne zvykla. Siahla po odbornej literatúre, zúčastňovala sa na fórach pacientov, pýtala sa lekárov na priebeh choroby alebo dostupné terapeutické možnosti. Nakoniec si uvedomila, že hoci by život s chronickými chorobami bol trochu iný, mohlo by to byť rovnako zaujímavé. „Keby dnes za mnou niekto prišiel na ulicu a povedal:„ Mám SM, “povedal by som mu, že existujú tisíce riešení,“ hovorí.
Liečba je kľúčom - umožňuje vám umlčať chorobu a znížiť počet relapsov, ktoré negatívne ovplyvňujú fyzickú zdatnosť a prácu zmyslov. Pred niekoľkými rokmi boli terapeutické možnosti v Poľsku veľmi obmedzené, teraz majú pacienti s SM rovnaký prístup k inovatívnym a rozmanitým terapiám ako v iných krajinách Európskej únie.
- Prvým krokom po vypočutí diagnózy bolo liečenie. Bol som zaradený do drogového programu 3 mesiace po diagnostikovaní choroby. Injekčná terapia bola pre moje telo náročná, ale pokorne som sa snažil liečbu podstúpiť. Po piatich rokoch prišiel ďalší hod. Potom lekár navrhol prechod na perorálne lieky. Bola to pre mňa úľava. Dnes máme veľa možností modernej a efektívnej liečby, najdôležitejšie je, aby bola správne vybraná - zdôrazňuje Eliza.
Eliza tiež hovorí o svojich skúsenostiach s SM a svojom aktívnom postoji k chorobe vo filme P.S. Mám SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Prehlbujúc si poznatky o tejto chorobe, Eliza Szymańska starostlivo overuje všetky informácie, pretože, ako tvrdí, nie všetko, čo sa o skleróze multiplex môžeme dočítať na internete, je pravda. Ak má zlý deň, staví na knihy a hudbu, ktoré pomáhajú upokojiť jej emócie. - Diagnóza SM mi umožnila venovať viac pozornosti svojim potrebám, tomu, čo sa mi páči, aké sú moje vášne. Predtým na to stále nebol dostatok času, teraz mi to príde ako na relax, tak aj na moje vlastné aktivity. Tiež som začal viesť zdravý životný štýl, zaviedol správnu stravu a staral sa o seba. Toto je môj spôsob riešenia MS - dodáva.
Pripojte sa k akcii
Pri príležitosti Svetového dňa roztrúsenej sklerózy 30. mája pozýva Nadácia NeuroPozytywni všetkých ľudí trpiacich na SM a ich príbuzných na svoj facebookový profil a nabáda ich, aby sa zapojili do kampane # WayNaSM.
Odkaz na profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Online kampaň # WayNaSM je súčasťou „P.S.Mám MS. “, Ktorej hlavným cieľom je búrať stereotypy o živote s chronickým ochorením, ako je skleróza multiplex. Iniciátormi projektu sú zástupcovia Nadácie NeuroPositive.
- Úlohou našej nadácie je povzbudiť všetkých chorých, aby rozvíjali svoje vášne a uskutočňovali svoje sny. Podporujeme ľudí s SM propagáciou pozitívnych príkladov u osôb postihnutých touto chorobou. Chceme, aby ostatní vedeli, že touto chorobou nemusí byť celý náš svet a je potrebné žiť čo najaktívnejšie - zdôrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka.
Mali by ste vedieťViac informácií o činnosti Nadácie NeuroPozytywni a P.S. Mám MS nájdete na www.neuropozytywni.pl
