Jedným z hlavných záverov, ktoré možno z tejto štúdie vyvodiť, na základe prieskumu, na ktorom sa zúčastnilo celkovo 1 200 ľudí, z ktorých 60 bolo španielskych, je, že najdôležitejšie psychosociálne zmeny vyplývajúce z choroby sú spôsobené najmä fyzickými problémami. to znamená. „Odhaduje sa, že 90% pacientov nad 40 rokov trpí chronickou bolesťou denne a 73% má vážne problémy s pohyblivosťou, najmä v dôsledku spoločného postihnutia spôsobeného krvácaním. V špecifickom prípade Španielska je to 100% pacienti starší ako tento vek majú jeden až tri postihnuté kĺby a sú dcérskymi spoločnosťami všetkých protéz, “uviedol Dr. Víctor Jiménez, vedúci oddelenia hemostázy Nemocnice La Paz v Madride.
Podľa Dr. Jiméneza existujú dve skupiny pacientov s hemofíliou: tí, ktorí dostávajú prolifaxu a tí, ktorí sa podrobujú liečbe na požiadanie. „Profylaktická liečba spočíva v opakovanom podávaní deficitného faktora trikrát alebo štyrikrát týždenne, aby sa zabránilo krvácaniu. V posledných 15 rokoch viedla táto profylaktická liečba k tomu, že deti a mladiství pacienti mali kĺbový systém podobný deťom. na druhej strane je liečba na požiadanie aplikovaná na pacientov starších ako 40 rokov, ktorí po profylaxii nemajú poškodené kĺby. Našťastie v Španielsku máme v súčasnosti najmodernejšie liečby prístup k tejto chorobe, ktorý týmto pacientom umožnil užívať si predpokladanú dĺžku života podobnú očakávanej dĺžke života zvyšku populácie. ““
Felipe Querol, zástupca lekára oddelenia hemostázy a trombózy hematologickej služby Nemocnice La Fe vo Valencii a koordinátor štúdie HERO v Španielsku, komentoval dva hlavné problémy, ktoré v súčasnosti predstavuje prístup k choroby. „Na jednej strane je výskyt degeneratívnej artropatie u pacientov starších ako 40 rokov. Všetci majú viac ako jeden kĺb ovplyvnený všetkým, čo z toho vyplýva pre mladého človeka. Štúdia v tomto zmysle ukazuje, že 42% respondentov muselo kvôli chorobe opustiť zamestnanie.
Chránené deti
Druhý problém sa týka detí a mladých ľudí, ktorí dostávajú profylaktické ošetrenie. Sú to väčšinou (68% rodičov to uznáva) nadmerne chránené deti, ktoré sú liečené (v skutočnosti je v dospievaní nedostatok adherencie) a u ktorých sa často prejavuje frustrácia. nie je schopný vykonávať niektoré činnosti, napríklad hrať futbal. ““
Pre Dr. Querol je dôležité vzdelávať rodičov, učiteľov a spoločnosť všeobecne o skutočnosti, ktorú táto choroba predstavuje, aby sa odstránila stigma, ktorá na nej stále existuje.
V tomto zmysle Daniel García, zástupca Španielskej federácie hemofílie (FEDHEMO), zdôraznil potrebu normalizácie hemofílie na sociálnej úrovni, napríklad cukrovky. „Musíme sa tiež usilovať o to, aby osoby nad 40 rokov s obmedzeniami mali nástroje, ktoré im umožnia prevziať svoju situáciu a zabránia im žiť ako psychosociálne postihnutie.“
Odhaduje sa, že v Španielsku postihuje hemofília približne 3 000 ľudí, z ktorých 20% má menej ako 20 rokov.
Zdroj: www.DiarioSalud.net
