Keď lekár diagnostikoval sklerózu multiplex, vedela o tejto chorobe len málo. Prvých pár vrhnutí znamenalo, že Anna-Maria Siwińska, jej milovaný bicykel a lyže, sa musela zmeniť na palicu, ktorá jej uľahčila pohyb. Rovnováhu získala späť vďaka lezeniu. Dnes v rámci nového vydania P.S. Mám MS a svoje MS zdieľam s ostatnými.
Skleróza multiplex je jedným z najbežnejších chronických neurologických ochorení. Ovplyvňuje hlavne mladých dospelých, teda ľudí vo veku od 20 do 40 rokov, ktorí často obracajú svoj svet naruby.
- Dnes diagnóza sklerózy multiplex nemusí ničiť plány, sny a vášne. Nemusí a nemusí to byť celý náš život. Je to chronické ochorenie, ktoré sa dá skrotiť na základe skúseností iných pacientov, znalostí lekárov a výsledkov medicíny. Je tiež dôležité zostať aktívny. S týmto presvedčením už viac ako dva roky prevádzkujeme P.S. Mám spoločnosť SM, ktorá uvádza na trh novú verziu pod heslom „Metóda pre MS“ - vysvetľuje Izabela Czarnecka-Walicka, predsedníčka Nadácie NeuroPozytywni.
Kampaň P.S. Mam MS je projekt vytvorený pacientmi a pre pacientov. - Inšpiruje prekonávanie obmedzení, búra stereotypy, ale čo je najdôležitejšie, umožňuje vám získať spoľahlivé vedomosti a počúvať skúsenosti iných pacientov - dodáva Izabela Czarnecka-Walicka.
Väčšina aktivít kampane je zverejnená na internete - prostredníctvom webovej stránky www.neuropozytywni.pl alebo prostredníctvom facebookového profilu Nadácie NeuroPozytywni, vďaka čomu je obsah k dispozícii všetkým bez ohľadu na miesto pobytu alebo mobilitu.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Každý ochotný človek sa môže zapojiť do kampane a do nej vytvorenej „Pozitívnej skupiny“, ktorá sa s nami podelí o svoj príbeh alebo sa zúčastní online stretnutí - zdôrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka.
Stretnutie s pozitívnou skupinou
Prvé stretnutie vo forme online videorozhovoru sa uskutoční 24. februára 2018 o hod 12:00 a bude sa vysielať na Facebooku Nadácie NeuroPozytywni. Hosťom stretnutia bude Anna-Maria Siwińska, ktorá po 10 rokoch boja so sklerózou multiplex bude hovoriť o svojich problémoch týkajúcich sa choroby a spôsoboch udržiavania kondície.
Stretnutie bude vysielané naživo a bude trvať jednu hodinu, počas ktorej môžu ľudia klásť otázky. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - umenie kompromisu
- Keď lekár v roku 2008 diagnostikoval sklerózu multiplex, spanikáril som. Nerozlišoval som SM od Parkinsonových alebo iných neurodegeneratívnych stavov. Najväčší strach som mala zo straty intelektuálnych schopností, čo sa našťastie nestalo. S následnými recidívami, t.j. obdobiami exacerbácie choroby, som stratil fyzickú zdatnosť. Mala som vtedy 40 rokov, vysvetľuje Anna-Maria Siwińska.
Vzdala sa lyžovania a cyklistiky a vychádzková palica jej pomohla udržať rovnováhu a chodiť. Namiesto toho nasadla do automobilu a karavanu, ktorý precestovala okolo polovice Európy. Cestovala pešo a snažila sa roztiahnuť ťažké nohy. Po 20 rokoch pauzy sa vrátila k lezeniu. Najskôr ako osoba podporujúca svojho syna, potom ako aktívny horolezec, tiež v horách. - Jedného rána mi Jacob oznámil - príď matka, možno si na všetko nezabudla. Zo suterénu som z bezpečnostných pásov auta vytiahol starý postroj vyrobený v 80. rokoch. Lezenie mi veľmi pomohlo pri obnovení rovnováhy a zlepšilo moju fyzickú zdatnosť. Stuhnuté končatiny musia byť niekedy aktívne a musia byť mobilizované, aby bolo aktívne, a pri lezení je potrebné použiť všetky svaly - dodáva Siwińska.
Moderná liečba
Okrem pohybu sú dôležité: zdravá strava, odpočinok a predovšetkým vhodná liečba.
- Verím, že zmiernenie mojich príznakov a skutočnosť, že dnes nemám relapsy, je tiež do značnej miery spôsobené liečbou. Predsa len, už 9 rokov som na drogách. V dnešnej dobe, v počiatočných štádiách ochorenia, je možné SM efektívne zastaviť.
Medicína môže ponúknuť oveľa viac, ako keď som začala s liečbou, hovorí Anna-Maria.
Dnes si vyžaduje jednu z inovatívnych foriem liečby vo forme tabliet. Ako zdôrazňuje, aj keď liečba neurčuje vášeň, uľahčuje ich realizáciu.
- Prvú dávku liečby som dostal rok po diagnostikovaní a boli to interferóny. Môj život sa riadil rytmom injekcií, ktoré som nebral dobre. Príznaky podobné chrípke pretrvávali celý víkend. Cestoval som s chladničkou, v ktorej som si nechával lieky. Musel som dávať pozor, aby som sa nerozbil, a tak som si vybral miesta, kde je chladno. Takto som navštívil severnú Európu. Dnes sa prístup k liečbe a moderným drogám zlepšuje. Vďaka tomu môžeme prispôsobiť terapiu svojim vlastným potrebám a životnému štýlu. Liečba je jednou z metód, ktorá mi umožňuje túto chorobu zvládnuť. O ďalších budem rád hovoriť počas spoločného online stretnutia - pozýva Siwińska.
SM v pohybe
Poruchy pohybu a podstata liečby sú prvými témami, o ktorých sa v rámci kampane diskutuje. V budúcom roku plánujú organizátori venovať pozornosť aj kognitívnym účinkom choroby, dysfunkcii zmyslov, aspektom plánovaného rodičovstva a meniacemu sa obrazu liečby SM v Poľsku. Organizátor P.S. Mám MS je Nadácia NeuroPozytywni.
